"А можно я не умру?". Как это - учить детей, больных онкологией

В самом центре Алматы есть такое место - детское отделение онкологии. Проходя каждый раз мимо этого здания, мало кто задумывается, что здесь дети проводят месяцы, а порой и годы. Могут, конечно, на короткий период вернуться домой, но потом им надо снова в больницу. Другие куда-то ходят, куда-то ездят, а у этих детей мир сужен до двух локаций - больница и дом. 

Марина Никулина работает учителем истории и начальных классов в структурном подразделении образовательной школы № 95 детского центра онкологии Казахского НИИ онкологии и радиологии. Сюда она пришла девять лет назад из коммерческой организации. 

Марина - потомственный педагог. Ее бабушка более десяти лет преподавала в больнице, где лечились дети с лейкозом. Мама Марины работает вместе с ней. "Волей судьбы произошло так, что из поколения в поколение женщины нашей семьи решили посвятить свои жизни работе с больными детьми. На самом деле раньше я не понимала ни маму, ни бабушку. И всегда спрашивала: "Как же вы можете работать с такими детьми? У них же рак...  Это же невыносимо тяжело". Вот теперь и я занимаюсь с детьми, которым поставлен такой страшный диагноз", - начинает свою историю Марина. 

Мы встретились с Мариной во дворе детской онкологической клиники. В отделении обычно находятся около 20 детей, которые в основном приехали из небольших городов Казахстана и отдаленных аулов. Алматинцы, как правило, приходят только на процедуры.

Продолжить разговор мы решили уже в учебном кабинете. В отделение заходим в бахилах. Едкий запах антисептика. Пройти несколько метров по коридору онкоотделения морально сложно: постоянно думаешь о том, что здесь лежат дети, перенесшие сеансы химиотерапии и сражающиеся не один год за свою жизнь.

"Наши дети особенные, им выпало тяжелейшее из всех испытаний, - продолжает Марина. - Они не любят, когда их жалеют. При общении с ними нужно держать себя в руках. Самое главное - не лить слезы и не грустить, приходя на работу. Больным детям слезами не поможешь, к ним надо приходить с позитивом, тут и так хватает горя. Их нужно просто понять и полюбить. Причем общаться с ними нужно как с обычными детьми. Они жаждут жить!" 

В больнице работают 12 опытных учителей. В учебном классе есть все для занятий - удобная мебель, учебники, художественная литература на казахском и русском языках. Здесь очень много ярких красок. С каждым ребенком педагоги занимаются индивидуально, урок длится не более 30 минут. Все учебные планы строятся с учетом лечебного протокола и эмоционального состояния. Ученики имеют разные формы заболеваний и осложнения после химиотерапии, некоторые плохо видят, плохо слышат, передвигаются на колясках или временно прикованы к постели. 

И капельница на занятии, и маска, чтобы не подхватить инфекцию, потому что иммунитет ослаблен химией, и опухшие от гормонов щеки, и нет волос. Часто приходится к ученику идти в палату, а иногда совсем отменять занятие.

Рабочий процесс здесь почти такой же, как в обычной школе: есть учителя, все предметы школьной программы, есть отметки, даже экзамены. Но ученики - это пациенты больницы.

"Мы стараемся понять ребенка, принять его таким, какой он есть. Лечение дети переносят очень тяжело - операции, наркоз, ампутации, забирающая все силы химиотерапия и тяжелейшие периоды восстановления. Все это сказывается на душевном состоянии детей, они находятся в депрессии, становятся апатичными и безразличными ко всему, - рассказывает Марина. - Моя задача как учителя - не только возобновить и подогреть интерес к учебе, но и вернуть веру в себя и в будущее. Для наших детей учеба - не только возможность узнать что-то новое, это прежде всего частичка той здоровой жизни, которую у них украли. Это способ отвлечься от своей болезни, забыть о том, что ты не такой как все". 

Поначалу Марине было тяжело:

"Когда я только пришла работать, то поначалу не могла себя заставить зайти в игровую комнату. Мне было так жалко малышей - маленьких людей без конечностей и с огромными шрамами. И я поняла: им нужна поддержка и уверенность взрослых в том, что болезнь можно победить. Надеяться и бороться нужно до победного конца. Порой родители не могут дать им эту веру. Ведь нередко самим мамам и папам требуется помощь психолога. Надо понимать, что реабилитация больного ребенка - это еще и реабилитация родителей".

"А оценки Вы им ставите?", - спрашиваю у Марины, улучив момент. 

"Мы стараемся им ставить только четверки и пятерки. Если ребенок не хочет заниматься, стараюсь заинтересовать его чем-то другим: приношу книги или журналы, нахожу что-то интересное в Интернете по теме урока. Самое важное в моей работе - установить контакт с ребенком, особенно сложно подружиться с подростками. Они уже осознают всю серьезность своего заболевания. Самый страшный вопрос от них: "Марина, а можно я не умру?"

Малыши же быстро находят друзей в больнице, они смеются и пока до конца не осознают всей трагичности ситуации. Дети смотрят на мир такими глазами, какими взрослым тоже не помешало бы иногда взглянуть. С детьми обычно пытаюсь общаться на равных и разрешаю называть себя Марина, безо всякого отчества, что немыслимо в обычной школе".

Помолчав, Марина продолжает: 

"Самое тяжелое в моей работе - это терять своих учеников. Были и похороны, после которых я отходила несколько дней. Ты должен понимать, что можешь прийти сегодня на занятие к ребенку, вчера он был, вчера был замечательный урок, а сегодня его нет. Хотя много детей сейчас выздоравливают, ситуация кардинально изменилась. Тем не менее дети уходят. И другие дети это тоже видят. И это страшно. Но, я беру себя в руки и знаю, ради чего работаю. Ради того, что ребенок позвонит мне из дома и скажет, что все хорошо, он снова ходит в свою школу, а контрольные проверки говорят о том, что рак ушел. Я всегда говорю своим ученикам: "Ты уж постарайся, чтобы я тебя здесь больше никогда не видела. Выздоравливай и учись у себя дома".

Марина признается, что за девять лет работы в отделении она сильно изменилась: "Я стала добрее и терпеливее. Поняла, что от этой беды не застрахован никто. На самом деле не я учу этих детей, а эти дети учат меня. Они несут свет, добро и любовь. Я нужна им, а они нужны мне. Интересно работать с данной категорией детей. Пусть наши дети не достигают высоких результатов в учебе, но главное - мы решили основную проблему - привитие интереса к учебе, чтобы учеба вызывала только чувство радости, которой так не хватает нашим детям. Позитивно настроенного ребенка легче учить и воспитывать, легче развивать его во всех отношениях, тем самым сохраняя самое дорогое на свете - его здоровье, то есть жизнь. Дети выздоравливают, побеждают рак, и нет ничего главнее и важнее этого!"

Подготовила Василина Атоянц