Қазақша
Русский
English
Знакомьтесь, это Перизат, ей 36 лет. По профессии она журналист. Ещё она жена и мать троих детей: двух девочек и одного особенного мальчика по имени Арыстан. Женщина активно ведет в инстаграм блог, рассказывает о буднях своей семьи и делится опытом воспитания ребёнка с расстройством аутического спектра (РАС).
Корреспондент TengriHealth побывала в гостях у Перизат и рассказывает историю семьи, которая прошла путь от отрицания до принятия диагноза.
"Не теряйте время. Вашему ребёнку нужна коррекция"
Арыстан собирается на прогулку.
— Сынок, надень сапоги и куртку, — просит его Перизат.
Но настроение у парня такое, что не собираться, а петь хочется. И он поёт, но одеть себя позволяет.
Арыстану четыре года — долгожданный, любимый ребёнок. О его диагнозе семья узнала не сразу: это был долгий путь. Когда ему не было и двух лет, Перизат впервые сказали, что у ребёнка задержка речевого развития.
"Тогда это не звучало страшно. Мы пошли в коррекционный центр, думали — наверстаем. Внутри жила надежда, что темп развития Арыстана чуть отличается, что он заговорит чуть позже. Про аутизм я тогда не знала ничего", — вспоминает о тех днях Перизат.
В 2024 году, когда сыну исполнилось три года, Перизат с супругом решили отдать его в садик, а она планировала выйти из декретного отпуска. Первый день прошел спокойно. На второй день, ближе к обеду, раздался звонок.
"Меня попросили забрать сына. Говорили сухо и по делу: "Ребёнок не реагирует на просьбы. Мешает другим. Во время "тихого часа" он прыгал по кроваткам, беспокоил других детей". И тогда я впервые услышала фразу, после которой у меня внутри что-то оборвалось: "Не теряйте время. Вашему ребёнку нужна коррекция", — возвращается в те дни наша героиня.
Перизат рассказывает, что сразу же помчалась в детский сад, забрала сына и вышла на улицу с комом в горле. Было больно и обидно. Она плакала, но не от злости, а от беспомощности. И уже позже поняла, что в тот момент не готова была услышать, что у Арыстана есть проблемы.
"Тогда я впервые чётко поняла, что мой ребёнок другой. Сейчас бы я отнеслась к этим словам мягко и с пониманием. Но в тот момент мне было очень тяжело принять, что мой сын особенный", — вспоминает Перизат.
Она уволилась с работы и решила, что будет рядом с сыном столько, сколько понадобится — лишь бы он заговорил.
Не упустить время: диагноз и принятие
Сейчас квартира Перизат напоминает коррекционный центр: в каждой комнате стоят специальные игрушки, книжки, раскраски и маленькие столики — всё необходимое, чтобы проводить занятия с сыном.
А ещё с ними живёт рыжий кот по имени Леон — друг Арыстана.
Но все эти игрушки и "развивашки" появились не сразу: сначала казалось, что Арыстан ещё маленький, и всё наладится само собой. Хотя невропатолог сказала, что в этом возрасте ребёнок обычно уже говорит хотя бы "мама", показывает, где рот и нос, смотрит в глаза, когда к нему обращаются. Арыстан этого не мог сделать, не контактировал вообще.
"Но я продолжала убеждать себя, что это его особенность, что мальчики развиваются позже, нужно подождать, — Перизат рассказывает, как она заблуждалась. — И только сейчас я понимаю, что до этого момента меня по-настоящему даже не пугало, что он не говорит. Я жила надеждой".
Но в коррекционный центр она Арыстана всё-таки записала. И сейчас понимает, что это было самым правильным решением: чем раньше начинать занятия, тем быстрее можно увидеть результат.
РАС: расстройство аутического спектра
Перизат вспоминает, что не могла принять ситуацию, даже когда впервые услышала тот самый диагноз: "Расстройство аутического спектра — РАС". Сначал он был под вопросом, как оказалось, невропатологи не ставят такие диагнозы окончательно. Нужно было идти к психиатру.
"Два раза записывалась к психиатру и два раза отменяла приём, боялась, видимо, услышать тот самый злосчастный диагноз РАС. Но я всё-таки пошла — и с этого момента у нашей семьи начался совсем другой путь", — говорит женщина.
Окончательный диагноз Перизат услышала в январе 2025 года. Но опять же — сначала не смогла принять. Спорила с врачом, пыталась объяснить, что это возрастное, что сын пытается говорить. Но врач тогда сказала простую, но болезненную фразу:
"То, что ребёнок говорит, не всегда значит, что он понимает".
И эти слова надолго врезались в память Перизат.
"У моего сына РАС, и я не знаю, что мне делать!"
Блог Перизат начала вести спонтанно. Как только она вышла из кабинета психиатра, достала телефон и записала эмоциональный сторис: "У моего сына РАС. И я не знаю, что мне делать!"
С этого начался поиск ответов, поддержки, единомышленников. Шаг за шагом в блоге появлялось всё больше людей, которые тоже рассказывали про аутизм. А вместе с ними — ощущение, что Перизат в этом мире не одна.
Перизат много раз пыталась самой себе ответить на вопрос: "Когда именно что-то изменилось?"
Она объясняет, что дети с РАС рождаются внешне абсолютно здоровыми. Никто не может заранее сказать, будет ли откат и когда он случится. Чаще всего это происходит после года, иногда ближе к двум.
Женщина думает, что в их случае откат произошёл после того, как сын тяжело заболел пневмонией. Он изменился: перестал есть то, что ему раньше нравились. До сих пор в рационе у Арастына определённый набор знакомых и понятных ему продуктов. Потом он перестал ходить.
"Мне тогда казалось, что сын просто ослаб после болезни, что всё восстановится со временем. Я ждала. А оказалось, это был тот самый откат", — с грустью произносит женщина.
"Если вы не видите аутизм, тогда мы всё делаем правильно"
— Дети с РАС часто одарены в какой-то сфере: в чём особенность Арыстана?
— У него отличная память, — рассказывает мама. — Он знает наизусть английский, русский, турецкий алфавит. Названия всех видов геометрических фигур и цветов на двух языках. Сразу запоминает фразы из мультиков, детские песни. Но диалог поддерживать не умеет. Мы над этим сейчас работаем.
Перизат объясняет, что Арыстан не взаимодействует с другими людьми — только с родителями. Она и сын выстроили систему кодовых слов, которые помогают им друг друга понимать. Когда Перизат хочет, чтобы ребёнок обратил на неё внимание, она просто называет геометрические фигуры. Арыстан сразу смотрит ей в глаза и начинает слушать.
В этот момент Арыстан возвращается с няней с прогулки. Подходит к маме:
— Квадрат, — так он просит Перизат снять с него одежду.
— Видите, он может обращаться с просьбами...
— Даже это — большой результат кропотливой работы и месяцев коррекционных занятий. Благодаря им, Арыстан научился просить то, что ему нужно — раньше он не понимал, как это делать, сразу начинал плакать. Научился говорит по два–три слова. То, что у обычных детей может занять несколько дней, у нас растягивается на месяцы.
Работают постепенно, терпеливо, с уважением к возможностям Арыстана. И шаг за шагом двигаются вперёд.
"К сожалению, есть родители, которые ждут быстрого результата и по этой причине обращаются к разным шарлатанам, которые обещают вылечить детей от РАС. Это может спровоцировать регресс или привести к другим сложностям. Не тратьте время и деньги на псевдоспециалистов: РАС неизлечимо. Только специализированные центры и постоянная коррекция могут помочь ребенку прийти в норму", — советует Перизат.
Не все верят, что у Арыстана расстройство аутистического спектра. Когда Перизат показывает сына в блоге, ей часто пишут: "Он обычный ребёнок", "У него нет аутизма". Она всегда отвечает: "Вы видите всего пятнадцать секунд нашей жизни. Этот фрагмент не может рассказать всю историю. И если аутизм не бросается в глаза, значит, мы всё делаем правильно. Это и есть наша цель".
"Живём надеждой, что наши дети смогут социализироваться"
— Меняется ли в обществе отношение к детям с аутизмом?
— Часто нам самим проще оставаться дома. Детям с аутизмом важно находиться в знакомой, предсказуемой среде. Когда мы выходим куда-то, у Арыстана может начаться сильное возбуждение, крик, и окружающие пугаются, раздражаются, делают замечания. В такие моменты особенно ясно понимаешь, что общество пока не до конца готово. Хотя аутичных детей становится больше.
Мы, мамы особенных детей, живём с одной общей надеждой, что наши дети смогут социализироваться, стать максимально самостоятельными, чтобы однажды они могли сами сходить за продуктами, потому что мы не вечны.
И в то же время я вижу, что перемены всё-таки начинаются. Идёт важный период — формируется культура инклюзии. Всё больше людей открыто говорят об аутизме, появляются блоги, подкасты, сообщества. Родители перестали молчать и стали требовать равного отношения к своим детям. Постепенно в школах открываются инклюзивные классы, за детьми закрепляют тьюторов.
Перизат отмечает, что в обычные школы идут дети, которых к этому подготовили, а дети с более сложными формами обучаются в специализированных учреждениях либо на дому.
"Многие из нас, мам, проходят через надежду, что если ребёнок пойдёт в обычную школу, он станет "как все". Но со временем приходит понимание, что аутизм — это не поломка. Это другой путь. И наша задача — не чинить, а принимать, поддерживать и помогать жить в этом мире", — убеждена женщина.
— Перизат, были ли случаи, когда вам приходилось защищать своего ребёнка?
— Нет, я всегда выхожу из дома с настроем, что Арыстан — обычный ребёнок. Никакого стеснения не испытываю. Но другие мамы делятся своим опытом и говорят, что люди жалуются на их детей в автобусе, в школах. И они не всегда понимают, как объяснить людям, что это особенные дети.
В Казахстане информации об аутизме катастрофически не хватает
Когда Перизат только начала говорить об аутизме в своём блоге, ей казалось, что об этом диагнозе не принято говорить вслух. Со временем она поняла, что общество просто очень мало знает о РАС.
"В Казахстане информации об аутизме катастрофически не хватает. Поэтому я и решила, что нужно об этом говорить. Постепенно сформировалось сообщество мам особенных детей, мы создали чат в WhatsApp, который назвали "Несгибашки". Сейчас в нём около тысячи мам из разных регионов страны. Он стал пространством, где мы помогаем друг другу", — делится героиня.
Женщины стараются поддерживать друг друга и напоминать, что надежда есть. Но, честно признаётся Перизат, иногда в чате бывает тяжело. Чаще всего туда приходят с болью, страхами, отчаянием. В такие моменты хочется просто выдохнуть, отвлечься, на время выйти из темы аутизма. И это тоже нормально. Потому что даже самым сильным нужна пауза.
Она считает, что в СМИ и общественных местах должно быть больше информации о людях с аутизмом и о том, как с ними взаимодействовать. В городах родителям чуть проще, а в сельском местности они практически предоставлены сами себе. Родители прячут своих детей дома, потому что они не развиты и бывают агрессивны.
"Помимо этого, есть и материальная сторона, — признаёт проблему Перизат. — Не у всех есть деньги на посещение коррекционных центров. Да, есть государственные центры, но они переполнены, очередь большая, а на частные у людей денег не хватает".
— У меня был момент, когда я сломалась и поняла, что больше не могу. Поэтому мы пригласили няню, и у меня впервые за несколько лет появилось немного времени для себя. И в тишине я поняла, что забыла, что мне нравится, что меня радует.
И ещё я хочу сказать мамам особенных детей: не забывайте о себе. Иногда мы так погружаемся в заботу о ребёнке, что забываем, кто мы. Важно заботиться о себе — это не эгоизм. Помните, у нас одна жизнь. И она не должна целиком пройти в режиме обслуживания. Отдохнувшая и спокойная мама может дать ребёнку больше энергии, тепла и уверенности.
Как поддержать ребенка с РАС: что важно знать
Педагог-психолог кабинета психолого-педагогической коррекции № 2 в Астане Ляззат Жумановна больше семи лет работает с детьми, которые имеют эмоциональные, коммуникационные и социальные нарушения.
— Что такое аутизм простыми словами?
— Первое, что я хочу сказать: это не болезнь, как у нас принято считать. Это именно комплекс неврологических нарушений, которые влияют на коммуникацию и социализацию. Проявляется это как отрешённость от мира, от себя, от мамы в первую очередь.
Мы не можем говорить, что все дети с диагнозом РАС одинаковые. Если взять любую болезнь, у неё есть симптоматика, есть виды лечения и есть общий анамнез. Но у детей с РАС всё иначе: они могут быть одного возраста, одного пола, принадлежать к одной национальности, но при этом быть совершенно разными, и подход к ним и коррекция, всегда будут индивидуальными.
— В каком возрасте обычно можно заметить первые признаки аутизма?
— Изначально признаки можно заметить в возрасте от двух до трёх лет, иногда родители замечают это раньше. Первые годы жизни ребёнка проходят в эмоциональном контакте с миром, и если этого контакта нет, это может говорить о нарушениях. Полную картину мы можем увидеть к двум годам, когда профессиональные неврологи и психологи осматривают ребёнка, и только тогда могут поставить точный диагноз.
— На какие сигналы в поведении ребёнка родителям стоит обратить внимание?
- Отсутствие зрительного контакта или его нестабильность. Слабая реакция на своё имя. Ребёнок что-то просит или хочет, но не смотрит на человека, к которому обращается. Даже годовалый ребёнок в норме должен так делать.
- Ограниченное использование жестов и слов, отсутствие речи. Когда родители приходят к нам, первый их запрос: "Хотим, чтобы ребёнок заговорил". Как правило, они не обращают внимания на сопутствующие отклонения. Научить говорить отдельные слова — это одно. Когда у ребёнка появляется осознанная обращённая речь "Мама, я хочу пить" — это другое. А эхолалия — состояние, когда ребёнок без остановки повторяет одну и ту же песню — это совершенно иное.
- Необычная реакция на звук и свет — сенсорная гиперактивность. В такие моменты ребёнок может быть капризным, кричать, а при сильном шуме закрывать уши.
- Отсутствие взаимодействия с другими детьми. Он не играет, не проявляет эмоционального интереса к сверстникам.
Ляззат Джуманова подчёркивает, что к году ребёнок должен говорить около тридцати-сорока слов. К двум годам — строить минимум шестьдесят предложений.
"Ни в коем случае нельзя сравнивать ребёнка с другими детьми, у которых, возможно, была или есть задержка речевого развития. Думать, что всё пройдёт. Нужно оценивать состояние комплексно, чтобы не упустить тот самый "золотой час" и вовремя начать коррекцию", — подчёркивает педагог.
Она советует родителям, у которых есть подозрения, что у ребёнка РАС, сначала обратиться к педиатру, чтобы пройти диагностику и сделать скрининг. Врач в случае необходимости направит к нужным специалистам — детскому психиатру и неврологу. Далее подключается социальная помощь, и детей направляют в коррекционные центры.
Аутизм: статистика в мире и в Казахстане
Джуманова рассказывает, что, по данным Всемирной организации здравоохранения, распространенность аутизма в мире составляет ориентировочно один случай на 127 человек в мире. Это усреднённая оценка, и показатели могут варьироваться в зависимости от страны, методов диагностики и уровня осведомлённости. Но ВОЗ прогнозирует, что к 2030 году аутизм будет встречаться у одного человека из 60.
— Какие мифы об аутизме распространены в обществе и что люди думают о его причинах?
— У нас распространено мнение, что ребёнок заболевает из-за прививок или генетической предрасположенности, но давно научно доказано, что это не так. Многие считают, что расстройства возникают из-за длительного просмотра телевизора или активного использования смартфона, якобы из-за повышенной восприимчивости детей.
Ещё один миф — существование "волшебной таблетки", которая способна вылечить ребёнка с РАС. На самом деле этим детям всегда нужна длительная коррекция и постоянное сопровождение специалистов.
Ляззат советует родителям вести дневник, чтобы отслеживать успехи ребёнка и не бояться говорить о своих эмоциях. Обращаться в бесплатные центры поддержки или посещать встречи для родителей. Главное — не стесняться ребёнка, не сравнивать его с другими и отмечать даже маленькие достижения.
Вместо послесловия...
— О чём вы мечтаете? — спрашиваю Перизат.
— Я хочу, чтобы мой Арыстан стал самостоятельным, чтобы он мог жить без нас мужем. Да, он будет отличаться от других, и это нормально. Самое страшное для родителей особенных детей — не диагноз. Самое страшное — думать, что с ним будет, когда меня не станет. Кто поддержит его? Кто поймёт, когда он попросит о помощи?
Мечтаю, чтобы общество стало максимально инклюзивным, люди чтобы были добрее. Чтобы такие дети, как мой Арыстан, могли получать помощь и поддержку.
Перизат показывает картину по мотивам "Маленького принца" Экзюпери, которую она нарисовала сама. Внизу подпись:
"Мой сын — не диагноз. Мой сын — чудо!"
Звучит не только как девиз — как пожелание нам всем...
Читайте также:
"Согласны на эксперименты": почему онкобольные дети уезжают из Казахстана
Нелегальные агентства и "серые" схемы: эксперты об ужесточении закона о суррогатном материнстве
"Лечат не ребёнка, а свою тревожность": педиатр о "модных" диагнозах малышей
"Не лилипутка, а Дюймовочка": история девочки, которая могла бы вырасти, но...
+7 (777) 001 44 99
