"Почему ты родила инвалида?" С чем сталкиваются родители особенных детей

"Ну почитайте сами в Googlе, что такое синдром Дауна", - так мне ответил дежурный неонатолог на просьбу осмотреть новорожденного сына", - рассказывает мама "солнечного ребенка". По словам Айданы, в Казахстане еще не научились принимать детей с инвалидностью, ни общество, ни сами врачи. При этом из 705 тысяч маломобильных людей в стране 101 тысяча - это дети.
"Меня никто не вызывал на беседу. Просто пришли в общую палату и при всех заявили, что я родила сына с синдромом Дауна", - добавила она.

О том, каково это - воспитывать ребенка с инвалидностью и какие расходы пытаются покрывать родители особенных детей - в материале Tengrinews.kz.

Ильяс из Алматинской области. Диагноз - синдром Дауна

Маме Ильяса Айдане 32 года. Она юрист со степенью магистра, до декретного отпуска работала преподавателем в университете. Айдана и ее супруг воспитывают троих детей, один из которых особенный. Младший ребенок Ильяс родился с синдромом Дауна. Сейчас ему три года.

"Мы около восьми лет жили в Талдыкоргане. Переехали туда из Алматы по работе супруга. Там же и родился наш младший сын. Беременность на Ильяса, можно сказать, была идеальной. Не было никаких проблем со здоровьем, ни токсикоза. Анализы, УЗИ также были в норме. Каких-то дополнительных обследований мне не назначали. Сами роды прошли легко, правда, принимала их у меня только акушер. Не было ни гинеколога, неонатолога, видимо, из-за того, что роды были ночью. После рождения малыша по лицу акушера я заподозрила что-то неладное. Но не придала этому значения, так как ребенок показался лично мне здоровым. Нас перевели в общую послеродовую палату, не сказав ничего. В 10 часов утра в комнату пришла неонатолог. В присутствии остальных рожениц она мне в лоб сообщила, что, по внешним данным, у нашего сына синдром Дауна. Врач отметила, что это предварительный диагноз, так как у ребенка другой разрез глаз, переносица, пальцы короткие. Неонатолог сказала, что нам нужно сдать кровь для анализы на кариотип. Тогда я подумала, что это, наверное, какой-то злой розыгрыш", - делится своей историей Айдана.

Пока Айдана и ее супруг ждали результатов анализов, мама и ребенок находились в роддоме. По словам женщины, Ильяс все время спал и его невозможно было разбудить для кормления.

"К вечеру я уже забила тревогу, так как он не ел весь день. Помню, тогда пошла в ординаторскую, чтобы попросить помощи. На мою просьбу осмотреть малыша дежурный неонатолог ответил так: "Ну почитайте сами в Google, что такое синдром Дауна". Хотя это был молодой мужчина, лет тридцати. В итоге врач не пришел. В тот момент ко мне пришло осознание того, что наш малыш другой. У меня был шок, слезы. Собраться с силами помогла поддержка супруга, который позвонил и сказал, что это наш ребенок и мы никогда от него не откажемся. За день муж изучил кучу информации в Интернете про синдром Дауна. Это помогло нам вообще понять, как и что делать, что сыну нужно чуть больше поддержки и внимания. Через пару дней мы получили результаты анализов, которые подтвердили синдром Дауна. Но к этому моменту мы с супругом уже были готовы к тому, что наш Ильяс - "солнечный ребенок", - рассказала собеседница.

По словам Айданы, она не хотела оформлять сыну инвалидность, так как они с мужем решили, что будут поднимать сына сами. Но помощь педиатра из поликлиники изменила их отношение к термину "инвалид".

"Наш педиатр в Талдыкоргане оказала нам такую мощную поддержку. И как врач, и как человек. Она с пониманием отнеслась к нашему решению не оформлять инвалидность. Но при этом она организовала к нам домой обследование Ильясу, где у него взяли все анализы. Через несколько дней педиатр пришла к нам снова и дала мне в руки карту, сказав, что теперь нам нужно только пройти комиссию. Педиатр отметила, что когда-нибудь нам понадобится документ об инвалидности. После этого мы сразу прошли комиссию. Сын получает от государства пособие по инвалидности, я - пособие по уходу за ним", - поделилась Айдана.

При этом мама троих детей отмечает, что не везде встречаются врачи, которые с пониманием относятся к детям с инвалидностью.

"Конечно, врачи меняются, меняют свое мышление, но не все. Если помоложе специалисты, то уже не так осуждающе смотрят. Есть и такие, кто говорил: "А почему родила инвалида?" или "Ваш ребенок до сих пор ничего не может, даже сидеть?" Это очень больно слышать в первый раз, а дальше уже появляется иммунитет. Да, наш Ильяс не может еще ходить, хотя ему уже три года. А причиной тому стали сами врачи. У Ильяса с рождения порок сердца, и он не набирал вес. Перепробовали все смеси, грудное молоко, пюре. Но кардиохирург в Талдыкоргане сказал, что, пока сын не наберет вес, его нельзя оперировать. Он постоянно ругал меня за то, что я не кормлю ребенка. Так мы потеряли целый год", - отметила женщина.

По словам мамы Ильяса, благодаря случайному приему у частного педиатра в Алматы им удалось выяснить причину недобора веса. 

"Мы узнали, что при пороке сердца ребенок не набирает вес. Педиатр сказала, что нужно срочно делать операцию. Врач направила меня в Научный центр педиатрии и детской хирургии, где очень оперативно организовали операцию нашему малышу. Ильясу тогда было 1,2 года. И вы знаете, после хирургического вмешательства сына как будто включили. Он начал набирать вес, двигаться. Позже в НИИ нам объяснили, что эта операция несложная и ее нужно было сделать сразу после рождения сына. Но так как ее сделали позже и это повлияло на развитие мышц, наш сын пока еще не может ходить самостоятельно", - сказала мама Ильяса.

Сейчас Айдана с Ильясом посещают занятия в центре "Кунбала", ЛФК, плавание. Из-за того, что Ильясу нужен постоянный уход, Айдана пока не может выйти на работу.

"Работает только муж, но его заработная плата позволяет мне сейчас полностью заниматься ребенком. Все расходы мы оплачиваем сами, несмотря на то что у нас ипотека и трое детей. Плюс я не за рулем, а живем мы в Бурундае, в области, и ездим каждый день в Алматы. Только на такси уходит в месяц 100-120 тысяч тенге. На бесплатную реабилитацию я не ходила, так как очень сложно собирать документы с ребенком на руках. Нужно проходить медосмотры, собирать справки в разных местах. Один раз хотела сдать на получение подгузников для Ильяса, и то не успела по срокам. Потому что нужно было сдать большой перечень анализов у специалистов в разных местах, и еще чтобы справки были со свежей датой. Хотелось бы, конечно, чтобы мам с детьми-инвалидами врачи принимали в одном месте и в течение одного дня", - добавила Айдана.

Мама "солнечного ребенка" отметила, что недавно она узнала о том, что ввели правила, при которых детей будут делить по группам инвалидности. По ее словам, в семь лет они должны будут проходить комиссию и доказывать, что Ильяс инвалид. 

"Недавно мне дали новое свидетельство об инвалидности, которое действительно до семилетия Ильяса. Хотя до этого был выдан документ с инвалидностью до шестнадцати лет. Но теперь мы будем проходить комиссию к семи годам, где мой сын должен будет показывать, что он умеет. Но я лично считаю, что это лишняя трата времени. Так как нужно понимать, что синдром Дауна - это патология на всю жизнь, где вместо 46 хромосом формируется 47. То есть 47-я хромосома никуда не денется с годами. Это на всю жизнь", - заявила Айдана.

По словам женщины, казахстанскому обществу нужно научиться принимать других детей. Айдана отмечает, что в роддомах должны работать психологи.

"Врачам нужно учиться тактичнее сообщать матерям о болезнях детей. Мне просто в общей палате сообщили, при посторонних. Не пригласили мужа, не позвали меня в отдельный кабинет. В роддомах, думаю, нужно менять отношение. Конечно, есть сдвиги, но этого недостаточно. Возможно, нужно вызывать психологов, чтобы они помогли принять ситуацию. После меня, к примеру, другая роженица родила ребенка с синдромом Дауна. Хотя ей еще во время беременности говорили о риске. Но так как она и ее муж верующие, супруг ей запретил делать аборт, проходить еще какие-то обследования. В итоге после рождения ребенка муж просто бросил женщину с новорожденным прямо в роддоме. Я даже не могу представить, что ей пришлось пережить", - заключила она.

Какую сумму получают Ильяс и его мама от государства

• Ежемесячное пособие по инвалидности - 52 345 тенге.
• Ежемесячное пособие, выплачиваемое матери или отцу, - 52 345 тенге.
  Итого: 104 690 тенге.

Ежемесячные расходы на лечение Ильяса:

• ЛФК – 30 тысяч тенге.
• Уроки дефектолога в "Кунбала" - 25 тысяч.
• Плавание - 23 тысячи.
• Анализы - 10-20 тысяч тенге.
• Витамины или лекарства - 20-30 тысяч тенге.
• Такси - 100 000-120 тысяч тенге.
  Итого: 208-248 тысяч тенге.

Айзере из Караганды. Диагноз - детский церебральный паралич

Маме Айзере Сабине 34 года. Она и ее супруг воспитывают шестилетнюю Айзере и трехлетнего Димаша. У Сабины сахарный диабет. При рождении Айзере диагностировали детский церебральный паралич, а именно правосторонний гемипарез, гипертонический синдром, мозжечковую атаксию.

"Айзере - это наш первый и долгожданный ребенок. Беременность протекала сложно на фоне моей болезни. На консилиумах врачи меня предупреждали о том, что рожать нельзя. Но я везде писала отказные, так как я долго ждала эту малышку. Когда мне сказали о рисках, я мало что понимала в силу своей неопытности. Я изучила много статей, книг. Но на деле теория - одно, а практика - другое. В общей сложности на сохранении я пролежала пять месяцев. На 35-й неделе мне искусственно вызвали роды из-за моего диабета. Воды отошли, но не было родовой деятельности. По протоколу врачи сказали, что нужно ждать 48 часов. Ситуация ухудшалась, и уже даже КС не спасало ситуацию. В итоге ребенка мне выдавили. Если бы я тогда была опытнее, я бы сразу потребовала КС, не ожидая двух суток. Потому что после отхождения вод нельзя, чтобы ребенок находился в утробе мамы 48 часов", - объяснила мама. 

По словам Сабины, после родов ее дочь сразу забрали в реанимацию и подключили к ИВЛ. Врачи дали неутешительные прогнозы по жизни и здоровью девочки. 

"Специалисты в роддоме дали нам три дня. Мне сказали, что случай тяжелый и она может не выжить. Также из-за искусственной вентиляции легких страдало зрение дочери, впоследствии она вообще могла ослепнуть. Поэтому через три дня аппарат ИВЛ отключили. У дочери случилась остановка сердца. У меня была истерика, и, чтобы успокоить, мне сделали успокоительное. Когда я очнулась, мне рассказали, что после отключения ИВЛ через мгновение малышка задышала сама. Вот такое чудо случилось", - поделилась мама Айзере.

По словам Сабины, в роддоме врачи сразу сказали, что будет очень тяжело с ребенком с ДЦП. Они намекнули, что родители по желанию могут отказаться от новорожденной и сдать ее в Дом малютки.

"Мы отказались от этой идеи сразу. Конечно, было очень тяжело принять это все. Были и слезы, и истерики, и скандалы. Не все родственники понимали, что такое ДЦП, и постоянно говорили об этом. Но я верила и ждала, что будет лучше. Занялась поисками методов лечения, реабилитации. Была и есть большая поддержка от супруга. Вместе мы смогли все пережить и принять ситуацию", - рассказала женщина.

Сейчас Айзере посещает занятия со специалистами, ЛФК, курсы реабилитации. Девочка занимает призовые места по плаванию и рисованию.

"На инвалидность мы встали только в четыре года, так как ее нам просто не давали. Говорили, что у ребенка хорошая динамика и ей не положено. Только с третьего раза нам удалось получить пособие. Сейчас мы получаем на руки около 105 тысяч тенге. Это пособие Айзере и мне выплата по уходу за ней. Расходов, как у всех особенных деток, конечно же, много. Крайняя наша реабилитация в Ташкенте обошлась нам в 500 тысяч тенге. Чтобы поехать туда, мы открывали сбор, попросили людей помочь нам. Но это был один курс, а нам нужно три. Также нам прописали уколы, лекарства, которые стоят около 400 евро. Хочу отметить, что мы получаем от государства бесплатную реабилитацию. Но покрывают расходы только ребенка, но не сопровождающего. А так как одну ее я там не могу оставить, я езжу с ней за свой счет. Питание, койко-место, транспортные расходы мы оплачиваем сами", - отметила наша собеседница.

По словам мамы, два месяца они находятся с дочерью дома, а месяц на реабилитации. В течение этого месяца младший сын остается с папой, бабушкой или тетей.

"К сожалению, пока у нас нет возможности такой, чтобы младший сын был всегда рядом со мной. Иногда ночами реву, что сыну приходится так оставаться. Из-за реабилитаций я и на работу выйти не могу. Стараюсь находить подработки, чтобы хоть как-то зарабатывать. Все это непросто, но это наш выбор. Было бы легче, если бы у нас была своя квартира. Сейчас мы снимаем жилье. Пробовали пройти по программе "Бакытты отбасы", но не прошли из-за неплатежеспособности. Одной заработной платы супруга недостаточно", - рассказала мама Айзере.

Но, несмотря на все сложности, Сабина старается всегда сохранять позитивный настрой. Она ведет в Instagram страничку, где делится полезной информацией с родителями особенных деток.

"Вот мне интересно, почему государство не афиширует возможности для особенных деток? Не создаст страничку в социальной сети или сайт, чтобы родители детей с инвалидностью могли узнавать про бесплатные курсы, занятия. Я, как мама особенной девочки, бегаю, узнаю, пробиваю. Бывает, приходишь в госучреждение, и тебя отфутболивают, не хотят возиться. Но нужно понимать, что для нас, родителей, даже одно бесплатное занятие по ЛФК - это еще один шанс на выздоровление ребенка. И вы знаете, многие родители не в курсе таких возможностей от государства. Просто потому что нет времени ходить и это все узнавать. Поэтому я стараюсь писать или снимать полезные видео, где рассказываю, что и где можно получить и пройти", - добавила она.

Сабине, как маме особенной девочки, хотелось бы, чтобы сократили бюрократию с выдачей инвалидности, сдачей отчетности после реабилитации.

"Каждые два года мы проходим комиссию, где нужно доказать инвалидность ребенка. Это всегда куча документов. Чтобы получить по инвалидности подгузники, обувь, нужно ждать такие очереди. При этом нам еще повезло с очередью на реабилитацию. Многие родители ждут годами. А отчетность после реабилитации - это отдельная история. Еще хотелось бы, чтобы по возможности открывали клубы для особенных деток. Я просто наблюдаю за тем, как дети на курсах реабилитации раскрываются. Они чувствуют, что там такие же дети, как они, и ведут себя свободно, общаются. В обычных условиях так не получается, потому детям сложно объяснить, почему ты сидишь в коляске или хромаешь", - заключила она.

Какую сумму получает Айзере и ее мама от государства

Ежемесячное пособие по инвалидности - 52 345 тенге.
Ежемесячное пособие, выплачиваемое матери или отцу, - 52 345 тенге.
Итого: 104 690 тенге.

Ежемесячные и ежеквартальные расходы на лечение Айзере:

• Курс массажа - 35 тысяч тенге;
• ЛФК – 30 тысяч тенге;
• Уроки логопеда - 25 тысяч тенге;
• Лечение по восстановлению зрения (раз в три месяца) - 35 000 тенге;
• Закуп витаминов (раз в три месяца) - 25 000 тенге;
• Покупка ортопедической обуви (раз в сезон) - 35 000-50 000 тенге;
• Курс реабилитации (раз в три месяца) - стоимость зависит от города, страны и длительности.
  Итого: 185 000-200 000 тенге (не считая курсов реабилитации).

По данным пресс-службы Министерства труда и социальной защиты населения, дети с инвалидностью получают пособие в следующем размере:

Инвалиды с детства:
I группа - 71 787 (1,92 МРП);
II группа - 59 449 (1,59 МРП);
III группа - 44 867 (1,2 МРП).

Дети-инвалиды с 7 до 18 лет:
I группа - 71 787 (1,92 МРП);
II группа - 59 449 (1,59 МРП);
III группа - 52 345 (1,4 МРП).

Дети-инвалиды до 16 лет - 52 345 (1,4 МРП).

Дети-инвалиды от 16 до 18 лет:
I группа - 71 787 (1,92 МРП);
II группа - 59 449 (1,59 МРП);
III группа - 44 867 (1,2 МРП).

Пособие, назначаемое и выплачиваемое матери или отцу, усыновителю (удочерителю), опекуну (попечителю), воспитывающему ребенка-инвалида, до достижения им совершеннолетия - 52 345. 

Текст: Айгерим Абилмажитова. Фото: elements.envato.com