“Согласны на эксперименты“: почему онкобольные дети уезжают из Казахстана

История восьмилетней Дияны, у которой обнаружили агрессивный рак почки, — один из сотен случаев борьбы за жизнь. В поисках шанса на выздоровление семье пришлось уехать в Китай за экспериментальным лечением и добиваться, чтобы на родине для онкобольных детей начали закупать зарубежные препараты. Почему так происходит и как это объясняют в Минздраве, читайте в материале TengriHealth.

Лекарства для онкобольных: протоколы и реальность 

О болезни дочери семья узнала в 2022 году, когда Дияне было всего пять лет. Девочке диагностировали нефробластому — агрессивный рак почки.

С тех пор почти половина её жизни прошла между больничными палатами, курсами химиотерапии и бесконечными обследованиями.

Мама девочки Кымбат Ташмуканова рассказала, что за три с половиной года лечения в Казахстане они впервые столкнулись с перебоями в поставке препаратов в 2025 году.

Она вспоминает, что в 2022-м, как раз когда Дияне поставили диагноз, начал работать фонд "Қазақстан халқына". Он закупал дорогостоящие препараты для онкобольных детей: стоимость некоторых доходила до пяти миллионов тенге за одну ампулу.

Но в 2023-м закуп прекратили: семьи онкобольных пользовались остатками препаратов — искали его по всей стране, передавали друг другу. 

"Кроме этого, дети получали стандартные препараты для химиотерапии по протоколам лечения — их закупали через "СК-Фармация". Раньше у нас был выбор: оригинальный препарат (кому-то его предоставлял "Қазақстан халқына, кто-то покупал самостоятельно), или дженерик, который государство выдавало бесплатно", — рассказывает Кымбат.

По словам родительницы, сейчас в перечне лекарств для детей с онкологическими диагнозами, как у Дияны, в основном преобладают индийские или белорусские препараты. 

"Мы предполагаем, что именно они вызывают реакцию: дети рассказывают, что тело болит так, будто кости ломают. Некоторым приходится принимать сильные обезболивающие. Европейские лекарства такого эффекта не дают, поэтому родители, у которых есть возможность, покупают препараты самостоятельно. Получается, что формально онкоцентры обеспечены лекарствами, но их качество, увы, вызывает вопросы", — делится переживаниями Кымбат.

Мама Дияны полагает, что и её дочь реагировала на лекарства, которые выдают бесплатно — девочку постоянно тошнило. Поэтому в 2024 году семье пришлось собрать все сбережения, чтобы заказать и доставить лекарство из Германии. Это обошлось примерно в миллион тенге. 

Дияна на лечении. Фото из личного архива

По её словам, по всему Казахстану десятки детей оказались в подобном положении. Они ждут препараты, которые формально утверждены в протоколах лечения, но фактически не закупаются.

Фонд "Қазақстан халқына" больше не помогает с препаратами, Министерство здравоохранения перенаправляет родителей детей в областные акиматы. Там в свою очередь отвечают, что препараты дорогостоящие, и бюджета на их покупку нет. А "СК-Фармации" поставляет то, что есть в списках Минздрава.  

Родители обращались с письмами во все госорганы, но говорят, что пока вопрос с покупкой оригинальных препаратов, деньги на которые раньше выделял фонд, так и не решён. 

Что говорят в Минздраве?

Министерство здравоохранения в ответ на наш запрос уверяет, что сбоев в обеспечении маленьких пациентов с онкологией лекарствами нет.

"Контроль за доступностью лекарств для пациентов с онкологическими и онкогематологическими заболеваниями ведут региональные управления здравоохранения и представители ТОО "СК-Фармация". По состоянию на 20 января 2026 года, медицинские организации Казахстана еженедельно получают онкологические препараты", — отметили в министерстве.

Кроме того, как отметили в пресс-службе, на складах Единого дистрибьютора хранится двухмесячный запас лекарств и медицинских изделий, а в медорганизациях держат запас на срок от одного до шести месяцев.

По данным Единого дистрибьютора ТОО "СК-Фармация", на 2026 год для онкологических заболеваний закупили 122 наименований лекарств. Из них 13 произведены в Индии, беларуских лекарств в закупках нет. 

Есть ответ и по поводу жалоб на побочные реакции на закупаемые для детей с онкологией препараты. В Минздраве говорят:

"Мониторинг побочных реакций проводится по всем зарегистрированным препаратам, включая лекарства для детей".

Сообщения о побочных реакциях у малышей и взрослых направляют в Национальный центр экспертизы лекарственных средств и медицинских изделий Комитета медицинского и фармацевтического контроля. В случае серьёзных реакций информация сразу поступает в Комитет медицинского и фармацевтического контроля.

В общем, официально проблем нет. Но родители онкобольных детей продолжают писать во все инстанции, просят возобновить закуп дорогостоящих европейских препаратов и ищут шанс на спасение за границей.     

Право на шанс: поездка в Китай и новые методы терапии

Кымбат сама начинает говорить на самую тяжёлую для любого родители тему, когда речь заходит о дальнейшем лечении.

"Я видела, как умирает ребёнок, и это очень больно. Не за день, не за два — месяцами. Эта картина потом остаётся с тобой навсегда, — с грустью произносит Кымбат. — В такие моменты родители становятся поддержкой друг для друга — и моральной, и буквально физической. Они открывают сборы, отдают друг другу лекарства, покупают подарки детям к праздникам".

Сейчас они вместе с дочкой находятся в Китае. Начать сбор и уехать в другую страну семья решила не только после того, как начались перебои с лекарствами, которые помогали девочке. Но и когда стало понятно, что шансов на выздоровление на родине остаётся всё меньше.

"Протокол лечения детской онкологии в Казахстане ограничен. В любой момент нам могут сказать, что терапии больше нет. А за границей врачи не боятся миксовать протоколы, добавлять препараты, — рассказывает она. 

Кымбат вспоминает истории, когда врачи говорили родителям: "Терапии с вашим диагнозом больше нет. Мы сделали всё, что могли". Они с супругом не захотели тянуть до момента, когда и им скажут эту фразу, и уехали в Китай. 

"Таких семей, как наша, очень много. Мы общаемся с родителями ребёнка, которые уехали в Турцию за вторым мнением. Они хотели понять, действительно ли их сыну больше нельзя помочь. В Казахстане мальчика выписали, потому что врачи исчерпали возможности лечения по нашим протоколам", — поделилась героиня.

Эксперимент или надежда на выздоровление

В первый раз Кымбат и Дияна прилетели в Китай в декабре 2025 года. Девочка прошла обследование, после которого медики назначили ей дополнительный курс химиотерапии и иммунотерапию NK-клетками. Перед Новым годом они вернулись домой, чтобы получать "химию" в Казахстане. 

Сейчас Кымбат и Дияна снова в Китае, где девочке проводят иммунотерапию NK-клетками. 

"Все препараты, необходимые для лечения, мы купили самостоятельно. Врачи говорят, что на фоне NK-клеток у ребёнка будет повышаться иммунитет. Она будет расти, набирать вес и жить полноценной жизнью", — с надеждой произносит мама.

По слова Кымбат, иммунотерапия, которую Дияна получает в Китае — это не массовая практика, а исследовательский метод. Сейчас он находится на второй–третьей фазе клинических испытаний. Они идут годами, и в них принимают участие пациенты из разных стран, для которых это шанс на выздоровление.  

"В Китае мы видели женщину с четвёртой стадией рака кишечника, которая проходит подобную терапию. Сейчас она живёт полной жизнью, просто раз в несколько месяцев получает инъекции", — рассказывает женщина.

Фото из личного архива

Конечно, результат NK-терапии пока неизвестен, но для семьи Ташмукановых важна сама возможность стабилизировать состояние дочери. 

"Насколько я поняла, эта инъекция будет настроена на то, чтобы уменьшать опухолевые клетки и повлиять на иммунитет. Врачи следят не только за анализами, но и за реакцией и эмоциональным состоянием ребёнка: улыбается ли она, боится ли", — говорит Кымбат. 

Женщина не берётся утверждать, почему за границей клиники принимают казахстанских пациентов. Возможно, признаёт она, для них это бизнес. Или играет роль и то, что семьи не являются гражданами этих стран, и врачи не боятся пробовать новые подходы.

Но вопрос, который Кымбат задаёт снова и снова: "Почему, если родители готовы подписывать согласие и брать ответственность за ребёнка, врачи на родине боятся проводить какие-либо эксперименты, даже если речь идёт о шансе выжить?"

"Если бы в Казахстане мне сказали, что здесь проводят экспериментальное лечение, как в Китае, предложили участвовать в клинических испытаниях, то мы бы, конечно, согласилась. Если бы в нашей стране были лаборатории, оснащённые для работы с подобными технологиями, терапию можно было бы разрабатывать и проводить здесь. Однако, насколько я знаю, пока таких условий и оборудования нет", — разводит руками женщина. 

Бюрократия перекрывает врачам кислород

При этом Кымбат подчёркивает, что претензий к нашим врачам у неё нет. Специалисты из Китая и Казахстана постоянно поддерживают связь и совместно следят за состоянием ребёнка и ходом терапии.

Пока Дияна лежала в китайской больнице в первый раз, лечащий врач из Казахстана оставалась на связи, участвовала в консилиумах и контролировала процесс лечения за рубежом. Сейчас девочка снимает видеообзоры и скидывает медсестрам и врачам в Астану и говорит, что она по ним скучает.

"Наши специалисты классные, мы им очень благодарны. Они хотят помочь, ищут варианты, входят в положение детей и родителей. Но у них связаны руки протоколами. Врач не может выйти за рамки протокола, иначе рискует остаться без работы", — объясняет ситуацию Кымбат.

Консилиум врачей в Китае. Фото из личного архива

Однако, считает женщина, проще и дешевле было бы отправлять казахстанских специалистов учиться в другие страны.  

"Если бы врачи применяли разные подходы в Казахстане, тогда и нам не пришлось бы искать помощи за границей. Пока же бюрократия перекрывают врачам кислород," — считает Кымбат.

И немного помолчав добавляет: Дияна мечтает быть здоровой. Гулять, ходить в кино, встречаться с друзьями. Жить так, как живут все остальные дети. Всё, чего она хочет — простого, самого обычного детства. И пока есть шанс, они вместе будут бороться... 

Вместо заключения

С подобными ситуациями, к сожалению, сталкиваются не только семьи детей с онкологическими заболеваниями.

Ранее жительница Алматы рассказала в социальных сетях, что её десятилетней дочери с тяжёлой формой бронхиальной астмы не выдают положенные по ГОБМП бесплатные препараты. После прикрепления к городской поликлинике семья столкнулась с перебоями в лекарственном обеспечении: в медорганизации отказались выдавать лекарства в полном объёме, сославшись на позднее прикрепление и уже распределённые запасы. В результате часть жизненно важных препаратов матери пришлось покупать за свой счёт.

До этого о похожих проблемах сообщали и пациенты из разных регионов Казахстана, страдающие сахарным диабетом. В социальных сетях люди делились историями об отсутствии инсулина в поликлиниках и аптеках и просили помощи у других пациентов в сети.

 Читайте также: 

Врач назвал эффективный способ выявления рака легкого

“Не придуривайся!“ Врачи полгода не могли диагностировать рак у юноши в Актобе

“Рак лёгкого не болит“. Как распознать болезнь, рассказала казахстанский онколог