Реклама +7(700) 388 81 09
  1. Главная
  2. Почитай

Терапия правдой. Жизнь детей с онкологией после приговора врачей

Интересная и полезная статья ✅ Терапия правдой. Жизнь детей с онкологией после приговора врачей ⚡ Читайте онлайн публикации на актуальные темы на интернет-портале Tengrinews.kz.
  • ПОДЕЛИТЬСЯ
  • Vkontakte
  • Facebook
  • Twitter
  • Одноклассники
  • Telegram
Новостью поделились: человек
  • Нашли ошибку?

Иллюстративное фото: ©REUTERS Иллюстративное фото: ©REUTERS

Рак последней стадии. Тот случай, когда медицина опускает руки. И тогда у маленького человека, который и жизни еще не видел, остается выбор - смириться или мобилизовать все внутренние ресурсы на борьбу с недугом. Впрочем, далеко не всегда ему скажут, что такой выбор есть. 

Основателю фонда "Здоровая Азия" и первого "Детского хосписа" в Казахстане Нагиме Плохих дважды за жизнь ставили диагноз "онкология". Когда в 2002 году врачи сказали ей о раке груди третьей степени, первое, что она сделала, - сожгла медицинскую карточку в печке. Факт, что ее дни, вероятно, сочтены, она принять отказалась. Вместо этого началась другая другая жизнь. Нагима Плохих решила, что будет поддерживать женщин с онкологией. А потом к ним прибавились и дети.  

Врать детям нельзя

Хоспис со слоганом "Я с тобой" располагается в уютном двухэтажном доме в селе Кыргаулды под Алматы. К моменту приезда сюда маленьких онкобольных клиники от многих уже отказываются из-за отсутствия позитивных откликов на лечение. Можно себе представить, в каком состоянии они пребывают - уставшие,  потерявшие веру, готовые к самому худшему. Кому-то врачи дают не больше двух недель. 

Окружая детей теплом и лаской, персонал наблюдает процесс, сравнимый с появлением из-под снега подснежников. На угрюмых лицах через время появляются улыбки. На смену педагогической запущенности приходят первое написанное слово, первое прочитанное предложение. И вынесенные детям приговоры начинают отсрочиваться. На недели, на месяцы, на годы. На вопрос о том, как Нагима Плохих и персонал утешают своих подопечных, она отвечает: "Говорю правду." 


Фото: Фонд "Здоровая Азия"

"Врать детям нельзя, они чувствительны ко лжи. Родители могут внушать: "Все будет хорошо", но ребенок не верит, чувствуя, что на самом деле умирает. И тогда у него к родителям растет ненависть. Он их винит в своей болезни. В нашем центре слова "все будет хорошо" у всех из лексикона выбиты. Если не начать самостоятельно прикладывать усилия, работать над собой, как может быть хорошо? Но вранье очень удобно некоторым родителям. Они приспосабливаются к этому диагнозу, за счет него пытаются обогащаться, не работать. Всюду словно красным флагом машут: "Я ухаживаю за этим ребенком". А это и для них самих, и для детей - тупик, в который их тащат. Только правда может открыть ребенку глаза на то, что ему делать дальше", - говорит Нагима Плохих. 


Нагима Плохих. Фото: Tengrinews.kz

Здесь, в хосписе, дети живут без родителей, что как раз и помогает им отвлечься от своих диагнозов - не видеть слез бабушек и дедушек, не слышать слов жалеющих родителей. Часть детей привозят в перерывах между операциями, химио- и лучевыми терапиями. Еще в центре "Я с тобой" живут дети с 4-й стадией ДЦП, нуждающиеся в постоянном медицинском уходе. Так как сами они не ходят, для них оборудованы места на первом этаже. 

До появления хосписа, в 2009 году все начиналось с выездной службы, оказывавшей паллиативную помощь на дому. Однако очень быстро в фонде "Здоровая Азия" осознали, что детей из многих семей просто необходимо увозить. Жилищно-бытовые проблемы, плохое психологическое состояние, педагогическая запущенность усугубляли и без того непростое положение онкобольных. Тогда для них было решено найти и обустроить собственный дом, и в этом помог международный фонд Global Success of people.  


Фото: фонд "Здоровая Азия"

Всего в хосписе 16 кроватей. Сейчас 10 из них заняты. Имеется отдельная палата для лежачих больных и палата интенсивной терапии с аппаратом искусственной вентиляции легких на одного человека.


Столовая. Фото: Tengrinews.kz

В углу большой комнаты на втором этаже стоят иконы, обустроено место для совершения намаза, расставлена православная и исламская литература.


Фото: Tengrinews.kz

Самая младшая в центре - 9-месячная Раяна. У нее рак почек. Одна из них уже прооперирована, а на второй остаются метастазы, но к новой операции девочка еще не готова. 

Распорядок дня в хосписе вытекает из главного принципа: дети здесь не умирают, а живут. Дни проходят очень насыщенно. Два раза в день занятия с психологами и педагогами, обязательная прогулка, время на занятия творчеством. Только к вечеру наступают свободные часы. Смартфонами и его производными здесь не пользуются. При желании родители звонят на городской телефон, но часто могут услышать в трубке: "Мама, мне некогда".


Рисунки детей из "Детского хосписа". Фото: Tengrinews.kz

Каждый месяц в центре весело отмечают дни рождения всех именинников разом. Веселый праздник помогают организовать волонтеры-аниматоры. 

За время существования "домика", как его называет Нагима Плохих, в его стенах получили поддерживающую терапию порядка 100 детей. Есть истории и с грустным, и со счастливым концом.  "Уходящих" детей стараются увозить домой, чтобы они успели попрощаться с родными. Но есть немало случаев, когда болезнь отступает. В прошлом году 72 ребенка были сняли с учета как победившие рак.


Фото: Tengrinews.kz

Среди них 9-летний Вова, который вследствие опухоли головного мозга лишился зрения. Сейчас он посещает специализированную школу. Мансыз поступила в центр совсем крохой - в 4 месяца. Ей тоже удалось победить болезнь. Она уже ходит во второй класс. А Руслан Жуманиязов, у которого был лейкоз и гепатиты B, C, стал координатором волонтерского движения фонда "Здоровая Азия". Он учится в медицинском колледже и намерен получить высшее медицинское образование.

Кстати, почти все дети, получающие терапию в хосписе, мечтают, что если им удастся выздороветь, они непременно или станут врачами-онкологами, или откроют подобные центры. По словам Плохих, в Восточно-Казахстанской, Северо-Казахстанской областях, в Шымкенте, в Кызылорде - высокий процент детского рака, и там таких же "домиков" очень не хватает.


Фото: фонд "Здоровая Азия"

Нагима Плохих возвращается к теме терапевтической силы правды. 

"Бывает, я подхожу и говорю: "Ну чего ты раскис. Посмотри на меня, у меня их было два. Видишь, я живая. И ты жить будешь! И они все!  У нас есть мальчик Никита. Он дома своей бабушке как-то сказал: "Бабушка, я теперь точно знаю, я не умру". Она: "Почему?" А он говорит: "Вот у Нагимы Жумашовны два рака было, она же живая, и я буду жить!" Настолько он в это поверил, что в этом году его сняли с учета".

А вот другая история. 16-летнему Ерболу с 4-й стадией рака и метастазами врачи давали две недели. Это было 9 лет назад... 

"Ербола я взяла, когда ему было 8 лет. Он живет у меня уже 9 лет, сейчас ему 16. Он уже совсем взрослый, усики торчат. Такой мужичок со стержнем. Есть еще 9-летний Равиль. Тоже отказной ребенок в плане медицины. Врачи сказали: "Можете к нам не приезжать. На химию ответа нет, на другую терапию ответа нет". А он ответил у нас. На любовь, заботу и ласку. Я не буду говорить, сколько им осталось, это одному Богу известно. А мы здесь больше за то, как они проживут это время, какое качество жизни у них будет. И если даже это будут 3, 5, 10 лет, я думаю, это и для родителей, и для нас станет шикарным результатом", - говорит основательница центра. 

Детский хоспис полностью содержится на пожертвования казахстанцев. 


Фото: Фонд "Здоровая Азия"

"Коробки храбрости" для маленьких героев

Как говорит Нагима Плохих, самое страшное, с чем сталкиваются малыши, происходит в больницах. Радио-лучевая терапия проходит в темной комнате. Во время диагностики на аппаратах КТ и МРТ они остаются в замкнутом пространстве томографа. Стук машины, изолированность, голос врача по радиосвязи. Маленьких детей, к примеру таких, как 3-летний Санжар, которым контрольное МРТ необходимо проходить раз в год, это очень пугает. Еще страшнее процедурный кабинет, где детям делают пункции, перевязки, устанавливают катетеры.

Детский гематолог-онколог Нигар Асламбекова из алматинского Центра педиатрии и хирургии в свое время перетаскала из дома все игрушки, которые давала малышам в утешение. Когда под рукой не оказывалось игрушек, в ход шли канцелярские принадлежности со стола: ручки, разноцветные стикеры, скрепки. Это успокаивало детей.

После осмысления этого опыта в фонде "Здоровая Азия" родилась идея проекта "Коробка храбрости". В 2017 году "Коробки храбрости", наполненные мелкими игрушками, появились в Центре педиатрии и хирургии, в КазНИИОиР и в областной больнице № 2.  

"В первую коробку мы вложили 60 тысяч тенге, собрав ее на деньги, которые пришли к нам по SMS.  Укомплектовали доверху и отвезли Нигаре Асламбековой в "процедурку". Столько радости было. Потом она рассказывала, что теперь у нее никто не плачет. Когда она говорит, что даст из этой коробки награду за храбрость, слезы у деток мгновенно высыхают. Они смотрят на прозрачную коробку и ждут, что же за загадочный приз им достанется.


Фото: Фонд "Здоровая Азия"

Через некоторое время в Центре педиатрии мы поставили еще несколько "Коробок храбрости" - на МРТ и КТ. Затем одну коробку в областной больнице № 2 и одну в КазНИИОиР, где проводится лучевая терапия. Эффект от "Коробок храбрости" был просто колоссальный. Нам даже родители писали: "Вы знаете, сегодня моя девочка прошла МРТ без наркоза", - рассказала Нагима Плохих. 


Фото: Фонд "Здоровая Азия"

Новые игрушки привозят в больницы раз в месяц, иногда чаще. Узнав о такой акции, некоторые учреждения и компании разместили "Коробки храбрости" на своей территории. Так алматинцы участвуют в сборе игрушек. Деньги на "Коробки храбрости" поступают также на Qiwi-кошелек фонда и волонтерские карты.  


Фото: Фонд "Здоровая Азия"

К игрушкам есть несколько обязательных требований. Они должны быть новыми, небольшими по размеру и легко дезинфицироваться. То есть мягкие игрушки не допускаются, потому что в них быстро накапливаются бактерии. 

Как отмечает основательница "Детского хосписа", внутренние ресурсы детей колоссальны. Если удается их запустить, самая тяжелая болезнь отступит.

Пожелаем маленьким героям выздоровления.  

Подпишись на почтовую рассылку Tengrinews.kz. Получай все самое главное за неделю каждую пятницу на свой адрес.




Join Telegram