Терапия правдой. Жизнь детей с онкологией после приговора врачей

Рак последней стадии. Тот случай, когда медицина опускает руки. И тогда у маленького человека, который и жизни еще не видел, остается выбор - смириться или мобилизовать все внутренние ресурсы на борьбу с недугом. Впрочем, далеко не всегда ему скажут, что такой выбор есть. 

Основателю фонда "Здоровая Азия" и первого "Детского хосписа" в Казахстане Нагиме Плохих дважды за жизнь ставили диагноз "онкология". Когда в 2002 году врачи сказали ей о раке груди третьей степени, первое, что она сделала, - сожгла медицинскую карточку в печке. Факт, что ее дни, вероятно, сочтены, она принять отказалась. Вместо этого началась другая другая жизнь. Нагима Плохих решила, что будет поддерживать женщин с онкологией. А потом к ним прибавились и дети.  

Врать детям нельзя

Хоспис со слоганом "Я с тобой" располагается в уютном двухэтажном доме в селе Кыргаулды под Алматы. К моменту приезда сюда маленьких онкобольных клиники от многих уже отказываются из-за отсутствия позитивных откликов на лечение. Можно себе представить, в каком состоянии они пребывают - уставшие,  потерявшие веру, готовые к самому худшему. Кому-то врачи дают не больше двух недель. 

Окружая детей теплом и лаской, персонал наблюдает процесс, сравнимый с появлением из-под снега подснежников. На угрюмых лицах через время появляются улыбки. На смену педагогической запущенности приходят первое написанное слово, первое прочитанное предложение. И вынесенные детям приговоры начинают отсрочиваться. На недели, на месяцы, на годы. На вопрос о том, как Нагима Плохих и персонал утешают своих подопечных, она отвечает: "Говорю правду." 

Фото: Фонд "Здоровая Азия"

"Врать детям нельзя, они чувствительны ко лжи. Родители могут внушать: "Все будет хорошо", но ребенок не верит, чувствуя, что на самом деле умирает. И тогда у него к родителям растет ненависть. Он их винит в своей болезни. В нашем центре слова "все будет хорошо" у всех из лексикона выбиты. Если не начать самостоятельно прикладывать усилия, работать над собой, как может быть хорошо? Но вранье очень удобно некоторым родителям. Они приспосабливаются к этому диагнозу, за счет него пытаются обогащаться, не работать. Всюду словно красным флагом машут: "Я ухаживаю за этим ребенком". А это и для них самих, и для детей - тупик, в который их тащат. Только правда может открыть ребенку глаза на то, что ему делать дальше", - говорит Нагима Плохих. 

Нагима Плохих. Фото: Tengrinews.kz

Здесь, в хосписе, дети живут без родителей, что как раз и помогает им отвлечься от своих диагнозов - не видеть слез бабушек и дедушек, не слышать слов жалеющих родителей. Часть детей привозят в перерывах между операциями, химио- и лучевыми терапиями. Еще в центре "Я с тобой" живут дети с 4-й стадией ДЦП, нуждающиеся в постоянном медицинском уходе. Так как сами они не ходят, для них оборудованы места на первом этаже. 

До появления хосписа, в 2009 году все начиналось с выездной службы, оказывавшей паллиативную помощь на дому. Однако очень быстро в фонде "Здоровая Азия" осознали, что детей из многих семей просто необходимо увозить. Жилищно-бытовые проблемы, плохое психологическое состояние, педагогическая запущенность усугубляли и без того непростое положение онкобольных. Тогда для них было решено найти и обустроить собственный дом, и в этом помог международный фонд Global Success of people.  

Фото: фонд "Здоровая Азия"

Всего в хосписе 16 кроватей. Сейчас 10 из них заняты. Имеется отдельная палата для лежачих больных и палата интенсивной терапии с аппаратом искусственной вентиляции легких на одного человека.

Столовая. Фото: Tengrinews.kz

В углу большой комнаты на втором этаже стоят иконы, обустроено место для совершения намаза, расставлена православная и исламская литература.

Фото: Tengrinews.kz

Самая младшая в центре - 9-месячная Раяна. У нее рак почек. Одна из них уже прооперирована, а на второй остаются метастазы, но к новой операции девочка еще не готова. 

Распорядок дня в хосписе вытекает из главного принципа: дети здесь не умирают, а живут. Дни проходят очень насыщенно. Два раза в день занятия с психологами и педагогами, обязательная прогулка, время на занятия творчеством. Только к вечеру наступают свободные часы. Смартфонами и его производными здесь не пользуются. При желании родители звонят на городской телефон, но часто могут услышать в трубке: "Мама, мне некогда".

Рисунки детей из "Детского хосписа". Фото: Tengrinews.kz

Каждый месяц в центре весело отмечают дни рождения всех именинников разом. Веселый праздник помогают организовать волонтеры-аниматоры. 

За время существования "домика", как его называет Нагима Плохих, в его стенах получили поддерживающую терапию порядка 100 детей. Есть истории и с грустным, и со счастливым концом.  "Уходящих" детей стараются увозить домой, чтобы они успели попрощаться с родными. Но есть немало случаев, когда болезнь отступает. В прошлом году 72 ребенка были сняли с учета как победившие рак.

Фото: Tengrinews.kz

Среди них 9-летний Вова, который вследствие опухоли головного мозга лишился зрения. Сейчас он посещает специализированную школу. Мансыз поступила в центр совсем крохой - в 4 месяца. Ей тоже удалось победить болезнь. Она уже ходит во второй класс. А Руслан Жуманиязов, у которого был лейкоз и гепатиты B, C, стал координатором волонтерского движения фонда "Здоровая Азия". Он учится в медицинском колледже и намерен получить высшее медицинское образование.

Кстати, почти все дети, получающие терапию в хосписе, мечтают, что если им удастся выздороветь, они непременно или станут врачами-онкологами, или откроют подобные центры. По словам Плохих, в Восточно-Казахстанской, Северо-Казахстанской областях, в Шымкенте, в Кызылорде - высокий процент детского рака, и там таких же "домиков" очень не хватает.

Фото: фонд "Здоровая Азия"

Нагима Плохих возвращается к теме терапевтической силы правды. 

"Бывает, я подхожу и говорю: "Ну чего ты раскис. Посмотри на меня, у меня их было два. Видишь, я живая. И ты жить будешь! И они все!  У нас есть мальчик Никита. Он дома своей бабушке как-то сказал: "Бабушка, я теперь точно знаю, я не умру". Она: "Почему?" А он говорит: "Вот у Нагимы Жумашовны два рака было, она же живая, и я буду жить!" Настолько он в это поверил, что в этом году его сняли с учета".

А вот другая история. 16-летнему Ерболу с 4-й стадией рака и метастазами врачи давали две недели. Это было 9 лет назад... 

"Ербола я взяла, когда ему было 8 лет. Он живет у меня уже 9 лет, сейчас ему 16. Он уже совсем взрослый, усики торчат. Такой мужичок со стержнем. Есть еще 9-летний Равиль. Тоже отказной ребенок в плане медицины. Врачи сказали: "Можете к нам не приезжать. На химию ответа нет, на другую терапию ответа нет". А он ответил у нас. На любовь, заботу и ласку. Я не буду говорить, сколько им осталось, это одному Богу известно. А мы здесь больше за то, как они проживут это время, какое качество жизни у них будет. И если даже это будут 3, 5, 10 лет, я думаю, это и для родителей, и для нас станет шикарным результатом", - говорит основательница центра. 

Детский хоспис полностью содержится на пожертвования казахстанцев. 

Фото: Фонд "Здоровая Азия"

"Коробки храбрости" для маленьких героев

Как говорит Нагима Плохих, самое страшное, с чем сталкиваются малыши, происходит в больницах. Радио-лучевая терапия проходит в темной комнате. Во время диагностики на аппаратах КТ и МРТ они остаются в замкнутом пространстве томографа. Стук машины, изолированность, голос врача по радиосвязи. Маленьких детей, к примеру таких, как 3-летний Санжар, которым контрольное МРТ необходимо проходить раз в год, это очень пугает. Еще страшнее процедурный кабинет, где детям делают пункции, перевязки, устанавливают катетеры.

Детский гематолог-онколог Нигар Асламбекова из алматинского Центра педиатрии и хирургии в свое время перетаскала из дома все игрушки, которые давала малышам в утешение. Когда под рукой не оказывалось игрушек, в ход шли канцелярские принадлежности со стола: ручки, разноцветные стикеры, скрепки. Это успокаивало детей.

После осмысления этого опыта в фонде "Здоровая Азия" родилась идея проекта "Коробка храбрости". В 2017 году "Коробки храбрости", наполненные мелкими игрушками, появились в Центре педиатрии и хирургии, в КазНИИОиР и в областной больнице № 2.  

"В первую коробку мы вложили 60 тысяч тенге, собрав ее на деньги, которые пришли к нам по SMS.  Укомплектовали доверху и отвезли Нигаре Асламбековой в "процедурку". Столько радости было. Потом она рассказывала, что теперь у нее никто не плачет. Когда она говорит, что даст из этой коробки награду за храбрость, слезы у деток мгновенно высыхают. Они смотрят на прозрачную коробку и ждут, что же за загадочный приз им достанется.

Фото: Фонд "Здоровая Азия"

Через некоторое время в Центре педиатрии мы поставили еще несколько "Коробок храбрости" - на МРТ и КТ. Затем одну коробку в областной больнице № 2 и одну в КазНИИОиР, где проводится лучевая терапия. Эффект от "Коробок храбрости" был просто колоссальный. Нам даже родители писали: "Вы знаете, сегодня моя девочка прошла МРТ без наркоза", - рассказала Нагима Плохих. 

Фото: Фонд "Здоровая Азия"

Новые игрушки привозят в больницы раз в месяц, иногда чаще. Узнав о такой акции, некоторые учреждения и компании разместили "Коробки храбрости" на своей территории. Так алматинцы участвуют в сборе игрушек. Деньги на "Коробки храбрости" поступают также на Qiwi-кошелек фонда и волонтерские карты.  

Фото: Фонд "Здоровая Азия"

К игрушкам есть несколько обязательных требований. Они должны быть новыми, небольшими по размеру и легко дезинфицироваться. То есть мягкие игрушки не допускаются, потому что в них быстро накапливаются бактерии. 

Как отмечает основательница "Детского хосписа", внутренние ресурсы детей колоссальны. Если удается их запустить, самая тяжелая болезнь отступит.

Пожелаем маленьким героям выздоровления.