“Ты живешь не зря”. Честные истории о донорстве костного мозга

В начале осени во всем мире говорят о донорстве, в сентябре отмечается Всемирный день доноров костного мозга. Тема для Казахстана не новая, но до сих пор окруженная массой стереотипов и страхов. В этом материале Tengrinews.kz рассказывает истории двух мужчин, которые согласились бескорыстно помочь совершенно незнакомым людям и честно рассказали о своем опыте. 

Что чувствует донор?

История 28-летнего алматинца, пилота сельскохозяйственной авиации, девятого в Казахстане донора костного мозга Юрия Алёшкина началась 17 октября 2022 года. Он, студент Академии гражданской авиации, проходил практику в учебно-тренировочном центре "Балапан" под Карагандой. 

"В очередной раз мы с инструктором взлетаем — и вдруг начинает настойчиво звонить телефон, — вспоминает Юрий, рассказывая про тот самый день. — Приземлились. Я взял телефон и увидел в WhatsApp сообщение от руководителя регистра доноров костного мозга: "Юрий, есть совпадение. Вы можете помочь подростку 2006 года рождения". 
 

Юрий Алёшкин во время процедуры забора клеток костного мозга. Фото из архива героя материала. 

Я сама пять лет состою в регистре доноров костного мозга и пытаюсь примерить на себя: а что если?.. Поэтому первым делом спрашиваю: 

— Какие эмоции человек испытывает в этот момент?
— На тебя сваливается всё и сразу: страх, радость, решимость и сомнения. Это как прыжок в неизвестность. Ты ведь не знаешь, что тебе предстоит. Сейчас проще пережитое описывать. Я прошёл через процедуру донации клеток костного мозга и понимаю: в принципе, ничего страшного в ней нет. 

— А тогда переживали?

— Я знал о донорстве, читал статьи на эту тему, но всё равно разные мысли в голову лезли. Не стану скрывать: ты и за себя боишься, и за человека, жизнь которого можешь спасти. Вдруг что-то пойдёт не так? Донор сначала проходит полное медицинское обследование, на это уходит около месяца. Бывает, что в процессе человеку могут отказать по медицинским показаниям: может выясниться, что у него какие-то проблемы со здоровьем. Или он сам передумает. Мы ведь не знаем, как психика отреагирует, как близкие отнесутся.

Похожие чувства испытывал и Азамат Жаримбетов. Он четырнадцатый неродственный донор костного мозга в Казахстане и первый донор из Семея. Мужчина знал только, что сдаёт клетки для маленького мальчика из Алматы — больше ничего. 

Азамата Жаримбетова поздравляют с Днем доноров костного мозга. Фото из архива героя материала. 

"Подумал: мне уже 40 лет, я что-то в этой жизни видел, а здесь ребёнок совсем маленький — жалко. С женой посоветовался. Она сказала: "Помоги". И родители моё решение поддержали", — вспоминает Азамат.  
 

Почему люди решают стать донорами?

Юрий Алёшкин попал в регистр неслучайно. Он ждал, пока ему исполнится 18 лет, чтобы пойти в центр крови. Мама молодого человека — донор, пример для сына. За десять лет он 40 раз сдавал кровь, плазму, тромбоциты, а в 2021 году вступил в регистр доноров костного мозга. 

Азамат, наоборот, почти ничего не слышал о донорстве. Всё сложилось будто само собой. Фонд имени Асель Байсеитовой — это единственная в нашей стране благотворительная организация, которая системно продвигает тему донорства костного мозга — объявил о поиске донора для маленькой девочки, которая боролась с лейкозом. 

Девочка оказалась родственницей друга Азамата. И он попросил сдать кровь: вдруг повезёт? Было это в апреле 2023 года. Азамат не смог помочь девочке, но буквально через несколько месяцев ему позвонили и рассказали историю того самого мальчика, жизнь которого и спас наш герой.  

— А вы знаете, кто меня вдохновил?  — уже мне задает вопрос Азамат. — Криштиану Роналду!
Как-то он наткнулся на статью о том, что у звёздного форварда нет ни одной татуировки по особой причине. Оказалось, португалец периодически сдаёт кровь и состоит в регистре доноров костного мозга. Человек, который набивает татуировку, несколько месяцев не может быть донором.

"Говорят, поэтому Криштиану их и не делает. В любой момент могут позвонить и сказать, что нашёлся пациент, которому нужны твои клетки. Роналду ждет, а мне такой шанс выпал", — улыбается мужчина. 

Кто может стать донором?

Доноры сдают гемопоэтические клетки костного мозга для людей, которые лечатся от разных видов рака крови. В первую очередь их ищут среди родственников больных, но, увы, не всегда успешно. Тогда единственный шанс на спасение человека — такие неродственные доноры, как Азамат и Юрий. Их данные хранятся в национальных регистрах доноров по всему миру. Есть такой и в Казахстане. 

Потенциальным донором может стать любой здоровый человек от 18 до 45 лет, который весит более 50 килограммов. Основные медицинские противопоказания: онкология, туберкулез, перенесённый инфаркт, аутоиммунные заболевания. Об этом мы уже подробно писали.  

Что нужно сделать для того, чтобы стать донором?

• Прийти в центр крови в своём регионе.
• Заполнить анкету и подписать согласие на вступление в регистр.
• Предоставить копию удостоверения личности.
• Сдать 9 миллилитров крови.

Кровь отправляют в Астану, в Научно-производственный центр трансфузиологии, на базе которого работает Национальный регистр доноров костного мозга. В центре кровь подробно описывают, на медицинском языке это называется "расшифровать фенотип". У каждого человека он уникальный, почти как отпечатки пальцев. Именно фенотип должен совпасть у донора костного мозга и реципиента.

Юрий Алёшкин и врачи Республиканского центра крови в Алматы. Фото предоставлено  фондом имени Асель Байсеитовой  

Вероятность попадания при неродственной пересадке мизерная — 1:10 000. Найти донора в регистре удается далеко не всегда. Особенно если регистр небольшой, как наш, казахстанский. Поэтому важно, чтобы доноров становилось больше. Может ли донор отказаться от процедуры забора клеток? Да, в любой момент. И подобное случается.

"В среднем от 5-10 процентов потенциальных доноров по разным причинам не подходят или отказываются от процедуры забора клеток, — говорит руководитель Национального регистра доноров костного мозга Ажар Шакенова. — И это нормально".

Некоторые люди вступают в регистр на волне эмоций. Часто бывает так: пришли  на предприятие с лекцией о донорстве, человек послушал, проникся, сдал кровь, не осознавая до конца, насколько это ответственный шаг. И когда ему звонят, он начинает сомневаться.
Ещё одна причина, на которую обращает внимание Ажар, — наш менталитет. Старшие родственники отговаривают родных от процедуры. Она вспоминает историю, когда сам донор очень хотел сдать клетки, но его мама была категорически против — и он в итоге отказался.

Главное, не делать этого в последний момент. Потому что донор и пациент готовятся к пересадке параллельно. У больного "убивают" его родные клетки костного мозга. И тогда обратной дороги у человека нет.    

Чего боятся доноры?

"Не больно?", "не опасно для здоровья?", "сколько заплатили?" — обычно эти вопросы задают, когда узнают, что Юрий и Азамат — доноры костного мозга. Начнём с последнего: нисколько не заплатили. Высокопарно, но, по сути, донорство — акт доброй воли. Донору покрывают расходы на обследование, покупают билет до Астаны и обратно (забор клеток костного мозга проводят только в столичным клиниках) и пребывание в больнице. Но вознаграждения он не получает. 

Теперь про здоровье. Это, конечно, самый большой страх. Юрий вспоминает, как мама уговаривала: "Ой, сынок, ты что? Я против — подумай о своем здоровье!" Но он уже принял решение и дал согласие. И тихонько скидывал  родственникам статьи на тему, чтобы успокоить близких. 

"Я, как пилот, каждый год прохожу медкомиссию и могу однозначно сказать: решение о донорстве на моём здоровье не отразилось. Дают допуск к полётам, значит, всё хорошо, — говорит Юрий. — И после процедуры я чувствовал себя точно так же, как до неё". 

Что ощущает человек в момент забора клеток костного мозга? Об этой непарадной стороне почти не говорят. Сейчас процедура донации гемопоэтических стволовых клеток внешне напоминает обычную сдачу крови. Донор сидит в кресле, в венах — катетеры. Раньше под наркозом клетки извлекали из костной ткани, сейчас так уже не делают.

Азамат Жаримбетов во время процедуры сдачи клеток костного мозга. Фото из архива героя материала

Длится процедура пять-семь часов. Подготовка к ней — пять-семь дней. Все это время донор лежит в больнице и принимает специальные препараты, которые провоцируют выработку клеток в спинном мозге. Врачи сразу предупреждают, что могут быть побочки: боль, ломота в костях, тошнота, повышенная температура. Состояние, похожее на гриппозное. 

"Первую пару ночей чувствовал себя неважно. На третий день всё прошло само собой, наверное, организм адаптировался, — делится ощущениями Юрий. — Боль можно перетерпеть, когда ты понимаешь, ради чего, а точнее кого, ты всё это делаешь". 

Юрий говорит, что тяжелее было не физически — психологически. И Азамат с ним соглашается. Мужчины лежали в клинике вместе с пациентами, которые лечатся от рака крови. Юрий видел детей. Азамат — взрослых. 

"Мы общались, — вспоминает Азамат. — Несколько ребят ко мне заходили. Рассказывали, что не могут найти доноров. Благодарили, потому что  знали, почему я лежу в больнице. Я смотрел на этих людей и убеждался, что поступаю правильно…"

Встречаются ли доноры и пациенты?

По правилам, донор и реципиент могут встретиться не раньше чем через три года после пересадки костного мозга и только по взаимному согласию. Как раз совсем скоро исполнится три года, как Юрий сдал донором. И он, конечно, очень хочет увидеть человека, которому помог. 

"Это уже не подросток — парень или девушка 19 лет. Интересно посмотреть. Убедиться, что с ним или с ней всё хорошо. Что всё было не зря", — говорит Юрий.  

И Азамат тоже с радостью обнял бы мальчика, которого спас. Но пока в Казахстане не было ни одной встречи донора и реципиента. Хотя врачи пытались их устроить — не получилось: отказываются иногда доноры, а чаще — пациенты. 

Ажар Шакенова понимает, почему так происходит. Почти все пациенты, которым нашли доноров благодаря регистру, — дети или подростки. Конечно, и взрослые были. Даже один мужчина-итальянец, это пока единственный случай, когда казахстанский донор спас европейца. Дети выздоравливают, вырастают и хотят забыть месяцы лечения как страшный сон. Но бывает и наоборот.

"У нас был донор, который сдавал клетки для взрослого мужчины, — рассказывает Ажар. — Пациент выздоровел и согласился встретиться. Но сам донор отказался. Сказал, не хочет, чтобы кто-то чувствовал себя обязанным. "Я знаю, что в душе этот человек мне благодарен — мне этого достаточно".

— Если отмотать назад, вы бы согласились стать донором? — этот вопрос я задаю Юрию и Азамату. 

— Да, это не страшно, — отвечает Азамат. — Я знаю, что мальчик, которому я помог, жив. Это самое главное.  

— Конечно, согласился бы, — говорит Юрий. — Ты испытываешь очень яркие эмоции. Не знаю, как их назвать… самоблагодарность, что ли. Мне кажется, любой альтруизм — производное от эгоизма. Мы делаем что-то хорошее отчасти потому, что хотим сами себя похвалить. Это ведь не так часто происходит, люди чаще себя ругают. А ещё любые наши эмоции, даже самые яркие, подвержены инфляции. И хочется снова их ощутить. Почувствовать, что ты живешь не зря…

Читайте также:

Посмертный донор из Павлодара спас двоих пациентов из "листа ожидания".

Казахстан сэкономил 4 миллиарда, начав фотографировать пациентов

"Главное — не умереть до операции". Как обстоит ситуация с донорством в Казахстане

Каждый второй — с диагнозом? Врач объяснила причины проблем с желудком у казахстанцев