Взрослые думали, я притворяюсь. Каково это - пережить инсульт в 14 лет
Алматинке Асель Тайбуровой - 30 лет. У нее два высших образования и две работы - до обеда в одном месте, после - в другом. Она очень любит прогулки и спорт.
Асель родилась абсолютно здоровым ребенком. А 24 января 2003 года в возрасте 14 лет прямо на уроке у нее случился инсульт. Корреспондент Tengrinews.kz записал вдохновляющую историю столкновения с физическими ограничениями и их преодоления.
ИНСУЛЬТ
До 14 лет я была абсолютно здоровым ребенком. И при этом активная, любознательная, подвижная. Я очень любила гулять, играть с другими детьми. Родители записывали меня на разные кружки для всестороннего развития.
24 января 2003 года мой мир изменился. Это должен был быть обычный день семиклассницы. На контрольной по алгебре мне вдруг стало жарко, и я отпросилась в туалет: умылась, стало легче, вернулась за парту. И тут поняла, что не могу писать: правая рука не слушается. Хотела сказать об этом учителю - не получалось. Я запаниковала. Помню, как стекла со стула. Меня пытались поднять, но не получалось. Вызвали маму и скорую. Врачи долго не хотели забирать: считали, что я притворяюсь из-за контрольной. В салоне скорой я впала в кому.
Мама потом рассказывала, что врачи долго не могли поставить мне диагноз, из одной больницы перевезли в другую, сделали МРТ. Операцию мне сделали только через 12 часов: вскрыли черепную коробку, удалили сгусток крови, зашили. Мне очень повезло с врачом - меня оперировал замечательный хирург Бари Надиров.
Из комы я вышла на пятый день после операции. На тот момент я не могла ничего. Помню, что в какой-то момент я очень сильно захотела пить, пробовала сказать об этом. Не знаю, с какой попытки мне все же это удалось. Первое мое слово было: "Пить". Еще через два дня меня перевели из реанимации. Все 35 дней, что я была в больнице, за мной ухаживала моя мама Рахия.
Врачи объяснили, что в голове разорвался сосуд. Возможно, это произошло от перенапряжения на учебе. Конечно, у меня были вопросы: "Почему я?", "Зачем мне все это?". Я прошла все пять стадий принятия горя - от отрицания до принятия. И решила, мне важнее направить свои силы на восстановление деятельности рук и ног...
Я сама по себе натура независимая, мне было очень важно вновь иметь свободу. В нашей семье есть байка, как я сделала первые шаги. Когда меня выписали домой, до такси меня довезли на каталке, а водитель на руках принес меня домой. И уже через час я по стеночке пробовала ходить! Первое время я боялась повторного инсульта - вероятность была высока именно в первый год. Но все обошлось.
После инсульта у меня полностью отсутствовала речь, полностью парализовало правую сторону и левую ногу ниже колена. Я почувствовала себя маленьким ребенком, который учиться говорить и ходить. Было очень сложно.
На сегодня у меня восстановилась речь и полностью левая нога. Справа дела немного хуже. Хромаю, но значительно меньше, благодаря постоянным физическим нагрузкам. Правая рука восстановилась частично до локтя. Я стала левшой, в этом помогли кроссворды, которые мама меня заставляла разгадывать, вписывая корявые буквы в большие клетки. Сейчас изучаю языки, тренируя память - после болезни стала жаловаться на нее.
Я спокойно рассказываю подробности своего диагноза, потому что многократно говорила об этом с врачами. Моя история уже как будто существует отдельно от меня.
ОБУЧЕНИЕ
Меня перевели на домашнее обучение. Как я узнала позже, в физико-математическом лицее я была первой и единственной, к кому учителя ходили домой. Поначалу обучение давалось мне сложно, учителя приходили не очень часто, говорили: "Пусть отдыхает, восстанавливается". С одной стороны, я недовольна тем, что они уделили меньше времени, чем мне нужно было. С другой стороны - я смогла сосредоточиться на предметах, которые мне были интересны.
Примерно с 10 лет я начала интересоваться ценными бумагами и решила, что поступать буду именно на финансиста. На пробном ЕНТ, при условии, что у меня полноценного образования только 7,5 класса, я набрала неплохие 64 балла. Мы с семьей обсудили вопрос и решили, что мне лучше будет поступить в колледж. После был вуз.
Работать я начала еще в школьные годы. На первую работу в 2005 году, где я выполняла мелкие поручения, мне помог устроиться папа. Потом я работала помощником бухгалтера, оператором на телефоне (помогло победить социофобию), менеджером по снабжению, менеджером по персоналу, бухгалтером.
А сейчас у меня две работы: до обеда я помощник директора в частной компании, после обеда - ведущий эксперт в управлении экономического планирования. Благо они расположены в нескольких кварталах друг от друга - за обеденный перерыв я успеваю поесть и прийти на второе рабочее место. На вторую работу я пошла, потому что не люблю однообразие в деятельности и чтобы не скучать... Сложностей с работой у меня никогда не было. Я считаю, что если ты хочешь, то будешь работать.
С однокурсницами на вручении диплома
В этом году я получила второе высшее образование, отучилась на психолога. Я поступила, потому что мне хотелось разобраться в себе, понять, какие тараканы живут в моей голове. Ранее я очень многое происходящее со мной не понимала и нигде не могла получить информацию: врачи не говорили, а какие книги смотреть - не знала. Теперь мне намного легче понимать себя. Считаю, что знания по психологии сегодня нужны всем.
Кстати, свою мечту про ценные бумаги я осуществила. С 2012 года я через брокера торгую акциями на казахстанской и американской фондовых биржах.
ЖИЗНЬ
У меня есть инвалидность 1-й группы, бессрочная. Я понимаю, что я нетипичный инвалид. Многие люди смиряются с условиями, в которых они оказались, особенно инвалиды с детства, а не те, кто приобрел статус уже в осознанном возрасте. Не у всех есть диплом о среднем специальном, а тем более о высшем образовании. Я их не виню, потому что медицина и образование многим не по карману.
Моя группа инвалидности - нетрудоспособная. Но я настояла на комиссии, чтобы мне разрешили работать. "У меня нет умственных поражений, мой мозг абсолютно нормально работает. Сделайте так, чтобы я могла трудоустроиться", - говорила я им. В справке они написали - нетрудоспособна, иначе нельзя, а вот в индивидуальной программе реабилитации есть графа: "Трудоустройство".
Мое восстановление продолжается до сих пор - я проходила реабилитацию и в детских, и во взрослых клиниках. Мне иногда кажется, что ничего особенного я не сделала, но люди со стороны говорят о большой проделанной работе. Если отталкиваться от того, что я потеряла, то действительно внушительно. Я самостоятельно продолжаю делать ЛФК, массаж, иглоукалывание.
К сожалению, у меня обнаружили еще и эпилепсию. Я несколько лет скрывала это при поступлении в стационар, потому что знала, что это поставит крест на всех реабилитационных процедурах. Но очередной приступ застал меня в больнице, и моя тайна раскрылась. Я обожаю пешие прогулки: у меня есть шагомер, вот на сегодня (интервью записывалось утром 8 августа - прим. авт.) с начала месяца я прошла 44 тысячи шагов. Также несколько раз побеждала в онлайн-марафоне, когда за месяц надо было пройти 200 тысяч шагов.
С победителем турнира по настольному теннису, на сегодня восьмой ракеткой мира - Fan Zhendong
До инсульта я занималась волейболом и даже подумывала о спортивном колледже, но судьба распорядилась иначе. Все же в 2017 году снова возникло сильное желание заниматься спортом. Я изучила, что из паралимпийских видов спорта доступно мне: настольный теннис и лыжи. Так как у нас, в Алматы, нет тренера по лыжам, который занимается с инвалидами, то я выбрала настольный теннис. Начала играть и даже добилась результатов на городской спартакиаде.
Недавно была травма ноги, нужна операция - после реабилитации снова вернусь к теннису. Сейчас я изучаю теорию, смотрю матчи известных спортсменов, анализируя их технику. В 2017 году в Астану приезжали мировые звезды настольного тенниса - я все бросила и поехала. И получила такое удовольствие! Кстати, так как самая лучшая школа по настольному теннису у Китая, то я начала учить китайский язык. Я хочу учиться по YouTube у тренеров-китайцев, к тому же многие игры проводятся именно там.
Мои планы в карьере - к 2021 году уйти на фриланс. Мне очень важна моя свобода, мне не нравится работать "от звонка до звонка". Я пытаюсь разрушить стереотип "дом-работа-дом". Мне хочется новых впечатлений, эмоций. И я после работы устраиваю себе какие-то мероприятия: будь то поход в кино, театр или концерт. Пишу об этом в Instagram. Люблю ходить по городу, узнавать его историю и культуру. Моя мечта - быть профессиональным путешественником.
Еще в детстве я мечтала стать актрисой. "Не получается войти в дверь - лезь в окно", - подумала я и начала в интернете изучать курс по спецэффектам в кино!
Я легкая на подъем: неделю назад я на работе услышала, что сегодня на Центральном стадионе Алматы состоится матч "Кайрата" с израильской командой. Позвонила, узнала насчет мест для инвалидов и пошла на матч, прекрасно проведя время. К сожалению, мне не всегда удается найти компанию в своих путешествиях. Поначалу было чувство одиночества, а потом я посмотрела с другой стороны - я одна и у меня есть полная свобода действий.
В целом в Алматы хорошо относятся к инвалидам - много льгот. Я спокойно ими пользуюсь. И даже иногда радуюсь, что в очереди в поликлинике или банке пропустят. Это лучше, чем ждать 1,5 часа. Или "Онай" для меня бесплатный, без него я бы очень много денег отдавала только за проезд. Я очень много езжу на общественном транспорте. Если куда-то надо приехать быстро, то я придумываю маршрут с несколькими пересадками.
Мне очень сильно помогает и поддерживет моя старшая сестра, она иллюстратор, а также родители. Они, как и я, инвалиды с детства: у мамы Рахии - третья группа, у папы Бекена - первая, он на костылях. Но они никогда не сидели на месте, папа дослужился до заместителя управляющего в банке, а сейчас у них своя фирма.
Ольга Пастухова