Десять лет назад Гульмира Смайлова перенесла одну из самых сложных операций – трансплантацию сердца. Сегодня она ведёт активный образ жизни и продолжает работать. Но её долгий путь к выздоровлению стал возможен благодаря решению незнакомых людей – доноров и их родственников, которые подарили шанс на новую жизнь. Корреспонденты Tengrinews.kz встретились с женщиной, чтобы узнать, как изменилась её жизнь после пересадки.

Первые тревожные сигналы

О проблемах со здоровьем Гульмира узнала в 21 год. Едва став молодой мамой, она начала замечать, что усталость буквально приковывает ее к постели.

"Мне всё время хотелось лежать, появилась слабость. Я обратилась к врачам, но долгое время никто не мог найти причину. Позже начался кашель, начали опухать руки и ноги. Я не могла нормально есть, и меня направили к гастроэнтерологу. Врачи думали, что это желудок или низкий гемоглобин. Лишь потом выяснилось, что проблема в сердце", – рассказала она.

В 2010 году шымкентские врачи поставили диагноз: сердце работает только наполовину.

"Мне сказали: нужно менять сердце. Это был шок. Я никогда не болела серьёзно, и вдруг такой диагноз. Врачи предупредили: больше детей я иметь не смогу. Моё сердце тогда разбилось. Я была очень молода, но утешало одно: у меня уже был сын. Я думала: хотя бы я успела почувствовать материнское счастье", – призналась Гульмира.

Диагноз оказался тяжёлым — дилатационная кардиомиопатия (ДКМП). Болезнь стремительно прогрессировала. Гульмира легла в кардиологию в Шымкенте, где её лечили таблетками, но улучшений не было.

Состояние ухудшалось с каждым днем, она впадала в кому, не могла даже встать с постели – одышка появлялась от одного взгляда на врачей в палате. Они с мужем поехали на лечение в Астану, оставив ребёнка у его родителей.

Жизнь с аппаратом вместо сердца

Так впервые Гульмира столкнулась с хирургическим вмешательством в 21 год. Тогда ей имплантировали устройство вспомогательного кровообращения – оно заменило работу левого желудочка и дало шанс дожить до пересадки сердца.

"Перед операцией я думала: если что-то пойдёт не так, я тихо и мирно умру. Я уже была готова умереть, чем терпеть эту боль каждый день. А если выживу – буду бороться до конца. Я даже молилась, чтобы уже поскорее умереть", – рассказала она.

Ей установили аппарат, который выполнял функцию сердца. Это был громоздкий прибор весом более трёх килограммов: блок питания, батареи, кабель, выходящий из тела. Батареи хватало на 12 часов, их приходилось заряжать поочерёдно.

"После этого аппарата я почувствовала облегчение: одышка исчезла. Но я была такой молодой и думала: как теперь носить платья, красиво одеваться, когда из тела торчит шнур?"

Более трёх лет девушка проходила с "механическим сердцем". Перед каждым выходом из дома она просчитывала время, хватит ли заряда. 

После операции ей предложили работу в Центре Сердца UMC – в том же месте, где пересадили сердце. Руководители клиники сами предложили ей работу, которая заключалась в поддержке пациентов, которые, как и она, ждали пересадки.

"Чтобы я жила, кто-то должен был умереть..."

В 2012 году в Казахстане впервые провели пересадку сердца. Тогда у Гульмиры появилась надежда: ее день обязательно наступит. В течение трех лет ее вызывали в центр четыре раза, сообщая, что появился донор. Но каждый раз – отказ родственников, несовпадение, приоритет более тяжелому пациенту.

"В Центр вызывали не только меня, но и всех подходящих в списке ожидающих пересадки. Каждый раз это были примерно 4-5 человек, кому больше всего подойдет донор, тому и делали операцию", – рассказала она.

В 2015 году Гульмира вместе с супругом собиралась в Шымкент – на день рождения сына. Но в последний момент она словно почувствовала, что ее могут вызвать в центр. Женщина решила остаться дома, а мужа отправила одного. Спустя несколько дней её предчувствие оправдалось – ей позвонили врачи.

"Когда меня позвали в очередной раз, я уже не сильно радовалась, после всех отказов надежды не было. Но я не думала и не ждала, когда же появится донор, ведь, чтобы для меня нашлось сердце и я жила, какой-то человек должен был умереть. Я не могла думать о таком. И просто старалась наслаждаться каждым днем", – призналась Гульмира.

1 июня 2015 года ей пересадили сердце. Операция была крайне сложной: из-за препаратов для разжижения крови не останавливалось кровотечение. Гульмира пролежала в коме четыре дня и очнулась 6 июня, в свой день рождения.

"Я почувствовала, будто родилась заново. У меня никогда не было ощущения, что это чужое сердце. Знакомые часто спрашивали: раз у меня мужское сердце, может, я стала думать по-другому. Но таких чувств не возникало. Я никакой разницы не ощущаю – возможно, такое только в фильмах", – рассказала она.

На вопрос о том, кто является ее донором, Гульмира ответила, что по этическим нормам личность донора не раскрывается. Единственное, что ей известно, – донором стал мужчина из Актобе.

"В этом году 10 лет, как я продолжаю жить со своей семьей. У меня не было ни дня, когда я не благодарила своего донора и его родственников. Когда происходит что-то хорошее или добиваюсь каких-то достижений, говорю, что это все благодаря моему донору. Они потеряли близкого: отца, брата, сына. Но нашли силы подарить жизнь другому человеку. Это большое мужество. Не каждый человек на такое пойдет, для этого нужно большое сердце".

Жизнь со вторым сердцем

После пересадки началась новая жизнь. Каждый день Гульмира принимает гормональные и иммуноподавляющие препараты.

"Я предупреждала мужа и сына: иногда я могу быть раздражительной. Просила их относиться с пониманием. Из-за таблеток бывает апатия, депрессия. Врачи советуют быть на связи с психологом", – говорит она.

В 2019 году она пережила кризис: отторжение трансплантата. Это произошло летом в Шымкенте во время жары.

"Меня экстренно доставили в Астану. Реанимация длилась 45 минут. Я пролежала два месяца в больнице, училась заново ходить. Тогда я поняла: нельзя забывать обо всех мучениях, нужно беречь себя", – отмечает Гульмира.

После пересадки она вернулась к активной жизни: работает, занимается плаванием, гуляет с семьёй. В 2017 году вместе с командой пациентов из Казахстана впервые участвовала в Международных играх трансплантологии в Испании:

"Мы боялись, но врачи поддержали нас. 3000 участников из 60 стран – и все с пересаженными органами. Я выиграла первое место по боулингу. Это было невероятно".

Казахстанская команда участвовала в играх в Испании, Италии и Великобритании. Там Гульмира познакомилась с женщиной, которая живёт уже 20 лет после трансплантации сердца.

"Это стало для меня большой мотивацией. Я прошу только об одном – о здоровье, чтобы пожить рядом с семьёй, женить сына, увидеть внуков".

Гульмира посоветовала казахстанцам, у которых есть постоянный кашель и слабость, не заниматься самолечением и не искать ответы в интернете, а обязательно обратиться к врачу.

"У меня ведь сердце тоже не болело – была лишь слабость и отёки ног. Поэтому важно не терять время", – предупредила она.

Жизнь подарила Гульмире второй шанс. Её путь – это не только борьба и боль, но и огромное мужество, вера в себя и в людей, которые в самые трудные моменты были рядом. Сейчас женщина мечтает написать книгу о своем опыте:

"Жизнь мне дала очень много шансов. Я хочу описать свой путь так, чтобы у других людей с таким диагнозом появилась надежда. Я жива благодаря донору и хочу, чтобы моя история вдохновляла других".

Сейчас в Казахстане в списке ожидания на пересадку органов находятся 4 384 человека.

• Почки – 3 980 человек;
• печень – 222 человека;
• лёгкие – 27 человек;
• сердце – 149 человек;
• сердце-лёгкое – 6 человек.
  
  

Скриншот с сайта transplant.kz

Текст писала Аружан Дарибай.

Фото: Маржан Куандыкова

Единственная женщина среди более чем полутора тысяч водителей автобусов в Шымкенте — Жанара Умарова, ежедневно перевозит сотни пассажиров в большом городе. Корреспондент Tengrinews.kz побывала в третьем по величине мегаполисе Казахстана и встретилась с женщиной, чья история за рулём началась довольно необычно.

От кондуктора до водителя

До того как сесть за руль, Жанара много лет работала кондуктором. Её супруг — водитель автобуса, и долгие годы они трудились бок о бок. Как признаётся женщина, перевозка пассажиров — дело её жизни.

"Я проработала кондуктором лет 20. Муж всю жизнь за рулём, меня никуда не пускал, вот я и работала рядом с ним", — вспоминает она.

1 марта 2023 года городские автобусы Шымкента начали работу без кондукторов в связи с переходом на электронную систему. Более тысячи человек лишились работы, среди них оказалась и Жанара. Но для неё это стало шансом исполнить давнюю мечту.

"Я была очень рада, когда убрали кондукторов, и решила пойти учиться. Благодаря этому нововведению я и стала водителем. Я долго мечтала об этом, но супруг не разрешал. Просила ещё 20 лет назад, а он говорил: "Я ведь есть у тебя, рядом будешь". Не хотел отпускать, но в итоге я всё равно пошла — и не жалею", — говорит она.

Учёбу Жанара прошла в Алматы, где два года водила троллейбус, а позже вернулась в родной город и устроилась в автобусный парк.

"Когда есть желание, можно всему быстро научиться. Руль — это моя жизнь. Мне нравится быть за рулём. Я единственная женщина-водитель в Шымкенте, и это классное ощущение. Ни дня не жалею", — улыбается она.

"О, девушка за рулём!"

Реакция пассажиров на женщину-водителя, по её словам, поначалу всегда удивлённая.

"Сначала все смотрят с интересом: о, девушка за рулём! Даже переспрашивают, правда ли я водитель. Но потом, когда видят, как я вожу, удивление сменяется улыбкой и добрыми словами. Недавно дети подошли и сказали: "Вы классно ездите". Мужчины тоже никогда плохо не отзываются. Это так приятно", — делится Жанара.

Теплые слова в адрес Жанары звучат и от самих пассажиров 27-го маршрута.

"Я часто езжу на этом автобусе, и всегда приятно садиться к ней. Водитель аккуратная, вежливая, внимательная к людям — разница чувствуется сразу", — поделился один из пассажиров.

Коллеги-мужчины относятся к ней с уважением.

"Никакой предвзятости нет. Уважают, помогают. Когда я пришла устраиваться, сказали: сдашь экзамены — возьмём. Никто не сказал: "Ты женщина, значит нельзя". Это очень вдохновляет", — отмечает водитель.

"Женщины водят лучше мужчин"

Жанара уверена, что представительницы прекрасного пола не только не уступают мужчинам, но и зачастую превосходят их в вождении.

"Женщины водят лучше мужчин. Мы аккуратнее, спокойнее, более ответственные. Я никогда не гоню, не дёргаю автобус. Лучше на минуту позже, зато безопасно. Для меня главное — жизнь и здоровье пассажиров", — подчёркивает она.

За четыре месяца работы у неё не было ни одной аварийной ситуации. Однако как водитель она отмечает, что в Шымкенте существует проблема культуры вождения. Особенно это заметно среди водителей легковых автомобилей.

"Есть водители легковушек, которые подрезают, не соблюдают правила. У них нет водительской солидарности. Но, конечно, не все такие — достаточно и тех, кто ездит по правилам", — говорит Жанара.

Усталость за рулем

Рабочий день водителя автобуса начинается в пять утра.

"Встаю в пять, проверяю автобус: снимаю видеоотчёт, смотрю масло, воду. В шесть утра выходим на линию и до восьми вечера на маршруте. Но график удобный: два дня работаешь, два дня отдыхаешь", — рассказывает она.

По её словам, такой режим помогает избежать переутомления.

"Даже старшие коллеги не устают. И поработать можно, и отдохнуть", — говорит Жанара.

При этом в других городах, отмечает водитель, случаются трагедии, когда из-за усталости коллеги засыпают за рулём.

"Было бы неплохо, если бы на пенсию чуть пораньше отпускали", — добавляет она.

"Езжайте быстрее"

Жанара признаётся: с пассажирами у неё почти всегда хорошие отношения, но иногда случаются исключения.

"Один раз девушка попалась, видимо, выпившая. Она начала ругаться, что автобус ещё не поехал. Кричит на меня со словами: "Езжайте быстрее". Но у нас всё по расписанию — планшет фиксирует время. Мы не можем ехать раньше. Я спокойно объяснила, но всё равно неприятно было", — рассказывает она.

Больше всего её беспокоит другое — отношение к чистоте.

"Иногда мороженое поедят и бумажку бросят, напиток попьют — бутылку оставят, жвачку приклеят. А ведь уборку делаем мы сами. Поэтому хочу попросить: не мусорьте. Город должен быть чистым. Чистота — это залог здоровья", — обращается она к пассажирам.

"Главное — не бояться"

Жанара обратилась к женщинам, которые только думают о профессии водителя.

"Девчата, не бойтесь. Соберите силу воли и пробуйте. Если любите водить — садитесь и учитесь. Главное — не бояться. А я очень хочу, чтобы женщин за рулём автобусов было больше. Может, моя история станет для кого-то мотивацией".

Силу и вдохновение Жанара находит в семье. Она многодетная мама, которая после долгой смены за рулём спешит домой к детям. Они гордятся мамой, а муж всегда поддерживает.

"Дети рассказывают в школе друзьям, что их мама водит автобус. Дочери дома помогают: готовят, убирают, гладят мою рубашку. Они понимают меня и поддерживают. Это очень важно", — улыбается Жанара.

На вопрос о будущем Жанара отвечает просто:

"Моя мечта — поставить детей на ноги, дать им образование. Чтобы у всех было здоровье, остальное заработаем".

Сегодня в городе на линию выходят почти 1 200 автобусов, большинство из которых новые, "моложе" семи лет. За рулём ежедневно трудятся более полутора тысяч водителей.

Среди них - и Жанара, которая возит пассажиров по социально значимым маршрутам. И в огромном потоке автобусов именно её рейсы для многих пассажиров становятся особенными — ведь она ежедневно напоминает и доказывает, что женщины тоже могут уверенно держать в руках руль большого города.

Текст и фото: Аружан Дарибай