Темная сторона генетики

В наших публикациях мы не раз рассказывали о мальчике с диагнозом ихтиоз. Он единственный в стране страдает этой редкой болезнью. Мы решили побеседовать с опытным врачом - главным внештатным детским гематологом Министерства здравоохранения и социального развития, директором Научного Центра педиатрии и детской хирургии в Алматы Ризой Боранбаевой, и узнать, какие еще редкие заболевания встречаются в Казахстане.

TENGRINEWS:: Как часто в вашей практике у ваших пациентов встречаются редкие заболевания? И какие свойственны именно нашей стране?
TENGRINEWS:: А сколько детей в стране страдают редкими заболеваниями?
TENGRINEWS:: Как лечат таких детей?
TENGRINEWS:: Скажите, проводится ли в Казахстане диагностика на выявление генов таких редких заболеваний на стадии беременности?
TENGRINEWS:: А лечение вообще затратное? Сколько в среднем уходит денег на лечение одного больного?
TENGRINEWS:: Как проводится диагностика по выявлению этих заболеваний?
TENGRINEWS:: Хватает ли у нас в стране специалистов по орфанным заболеваниям?
TENGRINEWS:: Какие перспективы вы видите в изучении и лечении таких болезней?
TENGRINEWS:: Наших детей отправляют за границу на лечение?
TENGRINEWS:: Спасибо за интервью!Беседовала Айдана Усупова