Казахстанцы собрали 3 миллиарда на лечение детей. Как сложилась их судьба

3 336 996 380 тенге собрали казахстанцы за 13 лет на лечение тяжелобольных детей. Благодаря этому своевременную медицинскую помощь за рубежом получили сотни мальчишек и девчонок.
Каково это - слышать, что твой ребенок скоро умрет, и все равно за него бороться? Об этом корреспонденту Tengrinews.kz рассказали мамы детей, которые когда-то столкнулись с тяжелым диагнозом, но благодаря помощи казахстанцев сумели пройти через эти испытания.

"Почему я не такой, как все?"

В то, что Даниил доживет до 17 лет, никто из врачей почти не верил. Зато верили его родители.

"В годик у него обнаружили порок сердца, но, думаю, это была врожденная патология, которую вовремя не увидели, - рассказывает мать Даниила Татьяна Федорова. - Нужно было что-то экстренно делать, но все казахстанские центры отказались его оперировать. Сказали, что боятся, болезнь запущена. Поэтому была только поддерживающая терапия".

Даниил рос любознательным и активным мальчиком и вынужденные ограничения сначала переносил тяжело. Вместо того чтобы бегать и прыгать наравне с соседскими мальчишками, он сидел дома и читал книги. Никаких поблажек в учебе он почти не получал. За не выполненное из-за болезни домашнее задание ребенок получал двойки, снова расстраивался и снова болел. Но благодаря своему упорству в конечном итоге Даниил окончил школу с хорошими оценками.

"После 9-го класса у нас был государственный экзамен по литературе, - вспоминает он.- Я к нему долго готовился. Но в тот самый день утром заболел - голова раскалывалась, почти ничего не видел, была тошнота. Такое случалось и раньше, мы не знаем, это последствие порока сердца или нет. Было так обидно и страшно пропустить экзамен. Но учитель успокоил меня и сказал, что имеет право поставить мне оценку и так, потому что я уже показал свои знания".

"В тот день он плакал и спрашивал у меня: "Мама, почему я не как все?" Но если бы все зависело только от меня! В такие минуты я чувствую себя виноватой, хотя знаю, что это не так. Ведь мы с мужем спортсмены, не курим и не пьем. А ребенок вот родился таким", - тихо добавляет Татьяна.

Помочь Даниилу смогли только в Киеве, куда он с 2013 года ездит на зондирование. У парня появилось улучшение. "Нам делали вспомогательные операции, но сейчас нужна радикальная, чтобы мы сняли порок и были счастливы. Наконец такая возможность появилась".

Сейчас Даниилу Федорову 17 лет

Сейчас Даниил учится в медицинском колледже. В его жизни было столько врачей, что он и сам решил посвятить себя этой профессии. "Я хочу помогать детям, - говорит он. - Не хочу, чтобы они страдали как я".

"Не доживет до девяти лет"

Серьезные испытания со здоровьем у Вики Бурдаковой начались с обычной ангины. Ею девочка переболела в два с половиной года. Осложнил ситуацию неврит лицевого нерва. Малышка почти год провела в больнице. Очень плохо девочка перенесла прививку АКДС.

"В результате состояние у нас сильно ухудшилось, начались физические изменения, - вспоминает мама девочки Вера Бурдакова. - Левый глазик совсем перестал закрываться, началась атрофия зрительного нерва, потом нашли органическое поражение центральной нервной системы. Но главное мы узнали только в четыре года в Санкт-Петербурге. Здесь нам поставили диагноз "склеродермия". Это опасное и неизлечимое иммунное заболевание".

Сейчас девочка развивается как бы наполовину: левая часть ее тела попросту "не успевает" за правой и выглядит более худой, а левая нога со временем стала чуть короче правой. Один глаз девочки по-прежнему не закрывается. В начале болезни он практически не видел, но усилия родителей помогли зрению восстановиться.

"Сначала было 10-процентное зрение, при помощи упражнений мы смогли поднять его до 40 процентов. В прошлом году глаз видел на 70 процентов, а в этом - уже на 100".

Когда-то казахстанские врачи говорили, что Вика не доживет до девяти лет. Но она со всем справилась. В какой-то момент тяжелая болезнь сказалась на психическом развитии девочки, но и эта проблема сейчас позади: помогли регулярные конные прогулки и дельфинотерапия.

"Многие родители боятся отдавать детей с таким диагнозом в бассейн, потому что нельзя переохлаждаться и перегреваться. Но наш врач из Петербурга сказал, что плавать нужно для общего физического развития. В бассейн мы ходим пять лет, за это время завоевали пять медалей на разных соревнованиях. Начинали с маленького бассейна для грудничков, сейчас ходим в зал олимпийского резерва, - с гордостью говорит мама. - Когда на соревнованиях она не занимает призовые места, очень расстраивается. Конечно, болезнь тормозит все, часто простываем, иммунитет слабый ведь. Нам предстоит полностью его разрушить, чтобы выработать новый - такова методика".

А еще совсем недавно состоялась первая художественная выставка Вики. Несколько ее картин были проданы на аукционе, а вырученные деньги родители потратили на реабилитацию дочери.

"Мы пять лет регулярно ездим в Петербург, и в этом году нам наконец сказали, что есть шанс на полный отказ от медикаментов, осталось чуть-чуть потерпеть. И шанс на полноценную жизнь тоже есть. Если все и дальше будет хорошо, то Вика сможет заниматься любимым делом, выйти замуж и родить детей".

Виктория Бурдакова участвует в художественных конкурсах

"Мечтаю стать пилотом"

"Я мечтаю стать пилотом. Это мое самое большое желание", - девятилетний Закир Харов пока не понимает, что, скорей всего, этой мечте не дано сбыться. С самого рождения он ничего не видит, только слабо реагирует на свет. Об этом родители узнали, лишь когда ребенку исполнилось пять месяцев.

"Он родился шестимесячным и весил чуть больше килограмма, - рассказывает мама мальчика Жамиля Харова. – Мы пролежали в больнице полтора месяца, но нам никто не говорил, что возможны какие-то проблемы. А потом вдруг выяснилось, что у него ретинопатия недоношенных – тяжелая болезнь, при которой страдают сетчатка и стекловидное тело глаза. Он ничего не видел, только немного реагировал на свет. В Казахстане нам сразу сказали, что помочь ничем не могут".

Кое-как собрав нужную сумму, родители повезли Закира в Пекин. Там полугодовалому малышу сделали операцию на правый глаз.

"Когда мы вернулись домой, наши врачи сказали, что получили оборудование и готовы сами прооперировать нам второй глаз. Мы долго сомневались, потому что не хотели быть подопытными кроликами, - продолжает женщина. – Но выбора особого не было, согласились. Операцию сын перенес тяжело, отходил от нее несколько дней".

Закиру нужны были еще операции. Жамиля отчаянно цеплялась за малейший шанс помочь сыну и вскоре отправилась с ним в Новосибирск.

"Врачи там были в шоке. Они сказали, что либо операцию нужно было сделать в два месяца, либо совсем не трогать глаза и ждать возможных обратных изменений. Потом был Санкт-Петербург, и здесь хирург только покачал головой: мол, если бы мы обратились вовремя, он смог бы вернуть зрение на 50-60 процентов. А сейчас уже слишком поздно, речь идет только о попытках сохранить сам орган".

Закиру пришлось удалить левый глаз. Вместо него поставили протез.

"Я не расстраиваюсь, - Закир говорит это серьезным взрослым тоном. - Может быть, мне когда-то смогут помочь. Сейчас я хожу на гимнастику, умею садиться на шпагат, подтягиваться. Спорт - это мое любимое занятие".

"Главное для ребенка - это поддержка близких, - добавляет Жамиля. - Если вокруг будут одни врачи и ни одного родного человека, то никакое лечение не поможет. А так он ничего не видит, но изо всех сил старается изучать этот мир. Да и медицина не стоит на месте".

Закир с мамой Жамилей

Шанс на выздоровление Вике, Даниилу и Закиру подарил фонд "ДОМ", который взял на себя расходы по транспортировке и лечению за рубежом. В этом году он отмечает свое 13-летие. Деньги в фонд перечисляют неравнодушные казахстанцы.

"Проект "Подари детям жизнь" - помощь детям с неизлечимыми в Казахстане заболеваниями, - говорит руководитель фонда Аружан Саин. - С первого дня основания нашей организации помощь в зарубежном лечении была оказана 1746 детям с разными диагнозами. Им было проведено в общей сложности 2 585 операций и курсов лечения. Некоторым из детей требовалась медицинская помощь более одного раза. Общая сумма оплаченных операций по состоянию на 4 июля составила 3 миллиарда 336 миллионов 996 тысяч 380 тенге, которые разными способами помогли собрать сотни тысяч добрых казахстанцев и коммерческие компании".