13 января 2023 | 10:11

"Қазақстан халқына" закупил лекарства на 15,3 миллиарда для 130 пациентов с редкими заболеваниями

Общественный фонд "Қазақстан халқына" закупил лекарства на 15,3 миллиарда тенге для 130 пациентов с редкими (орфанными) тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, передает корреспондент Tengrinews.kz.

Общественный фонд "Қазақстан халқына" закупил лекарства на 15,3 миллиарда тенге для 130 пациентов с редкими (орфанными) тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, передает корреспондент Tengrinews.kz.

В пресс-службе общественного фонда "Қазақстан халқына" сообщили, что эти лекарства относятся к не зарегистрированным в нашей стране и не включенным в Казахстанский национальный лекарственный формуляр, а также в национальные лечебные протоколы. Всего в перечне приобретенных лекарственных средств 20 наименований препаратов, среди которых самое дорогое в мире лекарственное средство - "Золгенсма" (онасемноген абепарвовек), применяемое для детей с генетическим заболеванием спинальная мышечная атрофия (СМА). Приобретены лекарственные средства для пациентов с онкологическими и онкогематологическими заболеваниями, а также с такими редкими диагнозами, как мышечная дистрофия Дюшенна, муковисцидоз, врожденная липодистрофия, системная красная волчанка, лимфангиолейомиоматоз легких и другими.

К примеру, для двухлетней Таиры Мухтар, которая борется с нейробластомой, был закуплен препарат "Карзиба" (динутуксимаб бета), стоимость которого составляет 6 898 600 тенге за один флакон, курс Таиры - 25 флаконов.

"В прошлом году, когда моя двухлетняя дочь заболела нейробластомой, я узнала, что для эффективности лечения нужна иммунотерапия "Карзибой". К сожалению, по ГОБМП данный препарат не предоставляется. В РФ родители вынуждены собирать по 30 миллионов рублей, и я готовилась, что и нам придется продавать имущество, брать долги и открывать сбор. Благодаря фонду "Қазақстан халқына" моя дочь получила уже три курса лечения, осталось еще два. И у нас есть все шансы на выздоровление и пожизненную ремиссию. Нам не пришлось ехать за рубеж, открывать сбор и жить в страхе за своего ребенка. Сейчас мы получаем лечение в своей стране, ребенок в перерывах от лечения находится среди родных, не испытывает лишнего стресса и живет почти обычной жизнью трехлетнего ребенка", - делится мама Таиры Таншолпан Курманалиева.

Особенность лечения орфанных и тяжелых заболеваний – в высокой стоимости лекарственных средств. Также процесс закупа осложняется поиском поставщиков, а также тем фактом, что лекарственные средства выпускаются строго по заранее направленным заявкам. Поэтому заявки на редкие лекарства должны направляться заблаговременно. Также следует отметить, что дистрибьютор не всегда заинтересован в поставке малого количества препаратов.

Вместе с тем современные методы лечения орфанных заболеваний показывают высокую эффективность при применении их с младенческого возраста.

Самое важное - в нашем новостном Telegram-канале. Подписывайтесь и получайте самые важные новости

Жаңалықты бірінші болып білгіңіз келсе, қазақ тіліндегі Telegram-арнамызға жазылыңыз!

Лекарства Благотворительность Болезни

Вопрос от редакции

Что вы об этом думаете?