“Мама, чем я болею?“: история Алмаза, который сражается за жизнь

В 2022 году история маленького Алмаза тронула тысячи людей: врачи давали мрачные прогнозы, но ребёнок с невероятной силой духа доказал, что чудеса возможны. Он научился ходить, бегать и даже стал чемпионом области Абай по параспорту, передаёт корреспондент Tengrinews.kz.

В этом году Алмаз пошёл в первый класс. Но спустя всего пять дней его жизнь разделилась на "до" и "после".

Предыстория

Про мальчика из Семея мы писали несколько лет назад. Тогда малыш и его мама Айгерим всеми силами боролись с болезнью, которая давно считалась побеждённой.

С первых месяцев жизни Алмаз знал, что такое борьба. Когда другим малышам только выбирали первую обувь, он боролся за возможность когда-нибудь встать на ноги. С пяти месяцев началась его долгая история лечения: операции, реабилитации, больницы... Четыре года борьбы. Четыре года боли, надежд и маленьких побед.

Тогда с помощью неравнодушных людей, врачей и собственной невероятной силы духа мальчику удалось сохранить ножку. Он научился ходить, бегать, даже занялся параспортом. Алмаз стал чемпионом области Абай по бочча — спортивной игре для людей с нарушениями опорно-двигательного аппарата.

Фото: instagram.com/tusupbek_almaz_

В этом году он пошёл в первый класс. Радостный, с рюкзаком больше самого себя, Алмаз всего пять дней успел провести с одноклассниками. А семью ожидал новый удар и новые испытания.

Алмаз снова борется. Теперь — за жизнь

Новый диагноз прозвучал как гром среди ясного неба. Сначала ребёнок снова начал жаловаться на ножку. Через неделю появились признаки простуды.

А утром Алмаз проснулся с телом, покрытым огромными синяками и гематомами. Из носа шла кровь, вся ротовая полость была усыпана язвочками. Мальчик корчился от боли в животе. Родители тут же выхвали скорую и повезли его в областную больницу.

Алмаза срочно перевели в реанимацию, а затем санавиацией доставили в Астану — в Центр материнства и детства. Там диагноз подтвердили: острый лимфобластный лейкоз L2, B2-клеточный вариант.

На этом плохие новости не закончились. Генетический тест выявил редкую поломку гена BCR/ABL, встречающуюся всего у 3 процентов детей с этим диагнозом. Показатели анализов были критическими. Рак распространился даже в периферии.

"Мы не могли терять ни минуты. Химиотерапию начали прямо в Казахстане, сразу. Алмаз очень сильный. Когда-то врачи говорили, что он не сможет ходить и что единственный выход — ампутация. Но он доказал, что чудеса возможны. Своим упорством он победил болезнь и научился бегать. Теперь он снова сражается. Только на этот раз — за жизнь", - рассказала Айгерим.

Фото instagram.com/tusupbek_almaz_

Наш разговор с Айгерим то и дело прерывался. От стресса и слёз она начала заикаться, слова давались с трудом. Девушка никак не может понять: почему на её судьбу и судьбу её сына обрушилось столько испытаний?

Помимо болезни Алмаза, Айгерим живёт в постоянном страхе за второго сына, которому сейчас пять. Тяжёлая двусторонняя пневмония и сепсис, развившийся вследствие болезни, привели к серьёзному поражению лёгких. Мальчик страдает астмой и дыхательной недостаточностью.

"Мы поддерживаем его состояние при помощи ингаляторов и реабилитации. Но когда оба лёгких окончательно перестанут функционировать, потребуется пересадка", — поделилась Айгерим.

Несколько лет назад маму Айгерим сбила машина - прямо на пешеходном переходе. Удар был такой силы, что врачи потом говорили: "Она выжила чудом".

Женщине ампутировали ногу. Были сломаны практически все кости: руки — в трёх местах, ноги, челюсть, рёбра. Серьёзную травму получила и голова. Последствия оказались страшными: начался необратимый процесс - отмирание нервных клеток мозга. Пережив три инсульта и инфаркт, мама Айгерим сильно изменилась. А через полтора года после аварии молодой водитель, который её сбил, покончил с собой. Для женщины это стало тяжелейшим потрясением.

План лечения для Алмаза

План лечения для Алмаза есть, но он непростой: CAR-T клеточная терапия в Китае, затем — пересадка костного мозга и длительная реабилитация. Всё это займёт от шести до девяти месяцев.

Сейчас ребенок живёт в больничной палате. Шесть обезболивающих в сутки не снимают боль полностью.

"Врачи говорят — нужно терпеть. Химия должна начать действовать. Пока никаких гарантий… Но мы верим.

В первую очередь сейчас нам нужно поднять показатели анализов. Сегодня Алмаз не транспортабельный. Второе — это, конечно, деньги. Китай нам предлагает CAR-T-терапию. В Казахстане её нет. Конечно, самое лучшее лечение — в Германии и Америке, но мы их не потянем. В США один курс CAR-T-терапии стоит 350-500 000 долларов, не считая другое лечение. Самая доступная цена на эту терапию в Китае, поэтому мы обратились к ним", — пояснила Айгерим.

Фото: instagram.com/tusupbek_almaz_

Алмаз очень рано повзрослел, говорит его мама. Он часто задаёт непростые вопросы, на которые взрослым не всегда легко ответить.

"Недавно, когда мы были на УЗИ, он увидел мальчика без волос. Потом говорит мне: "Мама, мне так жаль этого мальчика. У него рак. Он скоро умрёт". А потом вдруг спрашивает: "Мама, а чем я болею?" — поделилась Айгерим, сдерживая слёзы.

Страница помощи Алмазу