Массовое заражение детей ВИЧ в Шымкенте: Как сейчас живут жертвы врачебной халатности

"Громкий скандал в Шымкенте", "Первый случай массового заражения в Казахстане" - это заголовки новостей об инциденте 2006 года, когда из-за халатности медиков ВИЧ-инфекцией были заражены 149 детей, восемь из которых умерли еще до начала судебного процесса. Однако со временем информационный шум вокруг этого дела поутих, врачи отбыли наказание. Но сотни детей так и остались со страшным наследием – ВИЧ. Как сейчас живут эти дети спустя 13 лет, узнавал корреспондент Tengrinews.kz.

25-летняя Арай (возраст и имя изменены по просьбе девушки) – инвалид 2-й группы. Будучи ученицей 7-го класса, девушка попала в реанимационное отделение с неврологическим расстройством. Обычная больничная процедура изменила ее жизнь навсегда. 

"У меня был судорожный приступ, и я попала в больницу. В реанимационном отделении мне подключили капельницу. И оказалось,  что катетер не был новым и использовался повторно. Так я и заразилась ВИЧ-инфекцией", - рассказывает девушка. 

О своей болезни она не знала до 16 лет. Принять страшный диагноз Арай помогли психологи и профилактические беседы о ВИЧ. Поэтому к моменту раскрытия статуса была достаточно подкована в этой теме, признается девушка.

"В 16 лет мне об этом сказали психологи. Услышать такое кому-то бывает очень непросто, но я спокойно приняла свой статус. Как раз в то время в Шымкенте активно распространяли информацию о массовом заражении и к нам в школу часто приходили и рассказывали об этой болезни, раздавали брошюры. Так что я более-менее знала, что такое ВИЧ, откуда он берется и как долго с ним живут. Но моим родителям было очень тяжело. Ради них я решила быть сильной, чтобы они не видели, как мне плохо", - делится Арай.

Девушка более 10 лет находится на антиретровирусной терапии (АРТ) и привыкла принимать таблетки два раза в день. Лечение она воспринимает как возможность жить полноценной жизнью. Сейчас Арай дипломированный специалист и работает педагогом-психологом в фонде "Защита детей от СПИДа". Говорит, выбрала эту деятельность, чтобы помогать  детям с ВИЧ, как когда-то помогли ей.

"Конечно, были сопутствующие проблемы с печенью, ЖКТ, но благодаря АРТ вирус подавлен, а иммунитет повышен. Для меня это то же самое, что принимать витамины. Мы такие же люди, как и все: две руки, две ноги. Ведь есть те, кому намного хуже нас. Когда мы раскрываем детям их статус, стараемся поделиться своими историями. Я, например, рассказываю им, что ВИЧ - это не приговор и с ним можно и нужно жить, учиться, создавать семью, рожать детей. Для ребенка подросткового возраста важно знать, что он не один с таким диагнозом", - признается девушка.

Несмотря на позитивные изменения в области грамотности общества в вопросе ВИЧ/СПИД, многие по-прежнему сталкиваются с дискриминацией и непониманием. Нередко зараженным детям приходилось менять школу и круг общения. Поэтому для большинства детей и их родителей встречи с братьями по несчастью, которые устраивает фонд "Защита детей от СПИДа", являются отдушиной, где они могут говорить о себе открыто. Для них организовывают летние лагеря, совместные выезды на природу, различные тренинги и мастер-классы. Но так было не всегда, признаются матери зараженных детей.

"Когда все только произошло, врачи говорили нам не привязываться к собственным детям, потому что они могут в любой момент умереть… и лишний раз не приближаться и даже к щеке не прижимать. Заразитесь, говорили. Операции делать отказывались. Говорили, не рискуйте врачами, даже через пять перчаток заразятся. Хотя мы принимали антиретровирусную терапию и по сути не были заразны", - вспоминает Жанна. Сейчас ее сыну уже 14 лет. Он успешно учится в школе, отличник. О его статусе знает ограниченный круг людей. Большинство родителей стараются лишний раз не распространяться о том, что их дети инфицированы, из-за осуждения в обществе.

"Наши дети ходят в школу и стараются не отставать от сверстников. Но из-за слабого иммунитета мы часто болеем. Из-за таблеток много сопутствующих проблем. Страдает память, ухудшается зрение, пищеварительный тракт. И другие начинают обсуждать наших детей", - сетует Гуля, мать 15-летней ВИЧ-инфицированной девочки.

Делясь своими историями, каждая из них не может сдержать слез. Дискриминация - лишь капля в море, считают они. Скоро их детям предстоит проходить комиссию по присвоению инвалидности.

"Мы просим у власти, чтобы нашим детям сразу выдали 2-ю группу инвалидности пожизненно. Некоторые просто боятся идти на комиссию, потому что там задают такие вопросы… говорят, у тебя же не СПИД. Лично я не хочу, чтобы мой ребенок терпел такие унижения", - говорит одна из матерей.

Многие из тех, кто с детства живет с ВИЧ, в будущем хотят связать свою жизнь с медициной, а их родители мечтают о полноценной жизни для своего ребенка. Надеются, что однажды наше общество сможет полностью их принять. В Казахстане открыто о своем статусе заявили лишь несколько подростков, остальные, как, например, Арай, считают, что всему свое время.

"Я хочу выйти замуж и родить детей. Даст бог, если с ними все будет в порядке, я расскажу о себе. А пока об этом знают лишь три подруги, самые близкие и такие же, как я, ВИЧ-инфицированные. И я благодарна всем им за их поддержку", - подытожила девушка.

На сегодняшний день в ЮКО зарегистрировано более 250 детей, подростков и совершеннолетних с ВИЧ. Более 90 процентов детей находятся на антиретровирусной терапии. Для них это единственный способ нормально сосуществовать с "пожизненным соседом". Именно так специалисты фонда иронично называют вирус иммунодефицита человека.

"Мы стараемся объяснить им, что ВИЧ – это сосед, и чтобы он не буянил, необходимо за ним следить, принимать препараты, и все будет хорошо. Например, сейчас у нас шестеро молодых людей уже создали свою семью. Кто-то из них раскрыл свой статус сам, с кем-то мы вместе открывали статус будущему партнеру. И у нас уже семеро внуков! Все они отрицательные, как и их партнеры", - поделилась успехами президент благотворительного общественного фонда "Защита детей от СПИДа" Жанетта Жазыкбаева.

Напомним, что массовое заражение детей ВИЧ-инфекцией произошло в Шымкенте в 2006 году. Порядка 150 малышам был поставлен этот опасный диагноз. Более 25 человек понесли наказание. Они были осуждены по статьям "Халатность", "Получение взятки", "Мошенничество", "Хищение".