27 марта 2019 | 09:11

"Нам говорили: зачем таких выхаживать?" Рассказ мамы двойняшек с ДЦП

Муслиму и Рамилю Доскалиевым три с половиной года. Два года назад медики диагностировали у двойняшек ДЦП. Они родились раньше срока, весили по 900 граммов. У Рамиля оказался спастический гемипарез: поражены рука и нога. У второго брата - Муслима все оказалось намного сложнее. Малыш не мог ходить из-за спастической диплегии.

Муслиму и Рамилю Доскалиевым три с половиной года. Два года назад медики диагностировали у двойняшек ДЦП. Они родились раньше срока, весили по 900 граммов. У Рамиля оказался спастический гемипарез: поражены рука и нога. У второго брата - Муслима все оказалось намного сложнее. Малыш не мог ходить из-за спастической диплегии.

После курса лечения и реабилитации, к радости родителей и лечащих врачей, Муслим сделал свои первые самостоятельные шаги. В реабилитационном центре по казахским обычаям провели обряд "тусау кесу".

Каково это - услышать диагноз ДЦП, как его преодолеть и радоваться каждому шагу ребенка - в материале Tengrinews.kz.

"Это хороший обряд и дань нашим казахским традициям. "Тусау кесу" - символ того, что ребенок "сбрасывает путы", оставляет лишнее позади и идет вперед. Надеемся, идет в лучшую жизнь без заболеваний. А для родителей деток, страдающих ДЦП, "тусау кесу" - переломный момент, ведь до этого ребенок вообще не ходил. Это уже добрая традиция, мы всем деткам, которые начинают ходить в нашем центре, "разрезаем путы". С 2011 года 32 детям, включая Муслима, мы провели обряд "тусау кесу". Те, кто знает, как сложно поставить такого ребенка на ноги, поймет, что нам есть чем гордиться", - рассказывает директор Центра реабилитации Эльвира Роот.

Фото Tengrinews.kz

Страдающие ДЦП дети при правильном и должном уходе и лечении могут в дальнейшем вести здоровый образ жизни: учиться, работать, заводить семьи. Однако в первую очередь здесь важно участие родителей. Если лечение начинается с младенчества, то шансы на минимизацию ДЦП есть, и большие.

Фото Tengrinews.kz

"Рамиль в полтора года начал ходить. Муслим - только сейчас. Был шок, в хорошем смысле этого слова. Для нас с мужем это большое достижение. Он здесь, в городском детском реабилитационном центре пошел. А я так мечтала об этом. От мыслей, что мой ребенок пойдет, по коже мурашки бегали. Начал с шести шагов, потом десять, потом вокруг столов. Просто сам по себе встал и по комнате стал ходить, круги нарезать, на цыпочках. А я сидела, смотрела, и по лицу просто текли слезы", - вспоминает мама Муслима Екатерина Доскалиева.

32-летняя Екатерина Доскалиева - многодетная мама, у нее пятеро детей. Раньше семья жила в Есике, сейчас переехала в Алматы. Снимают квартиру.

На аренду жилья уходит больше 100 тысяч тенге. В месяц на реабилитацию детей Доскалиевы тратят около 250 тысяч тенге. На лекарства уходит порядка 150 тысяч.

"На питание мы тратим около 200 тысяч в месяц. И это если считать ежедневно фрукты и разные орехи. Еще есть памперсы, салфетки, одежда, расходы на такси и многое другое. Муж работает, выкладывается на 100 процентов, чтобы были деньги на лечение. Особенным детям нужны особенные условия. Но всю зиму мы сидели на минимуме, так как его работа сезонная. С конца осени и до конца весны заказов как таковых нет. Но нас спасает пособие по инвалидности детей, из которого оплачиваем часть лечения. На двоих детей получаю 140 тысяч тенге и еще 9 440 тенге как многодетная мать".

Фото из личного архива семьи Доскалиевых

Мама малышей признается, что не все люди адекватно реагируют на детей, страдающих ДЦП. Однако, несмотря на сложности, Екатерина уверена, что ее дети будут жить полноценной жизнью.

Фото из личного архива семьи Доскалиевых

"Люди по-разному реагируют. Чаще смотрят и ничего лично не говорят. Но бывали и странные реакции. Как-то мы прогуливались по улице, и одна женщина сказала: "Зачем таких выхаживать? Надо таких сразу убивать, чтобы не мучились потом. Она сказала: "Это у вас есть возможность и силы их лечить, а ты знаешь, сколько таких детей, которые скрученные лежат дома, потому что у их родителей нет возможности их лечить или нет желания?" Я ответила, что она жестокая и детей не ей поднимать! Считаю, что такое обычно говорят недовольные собой и своей жизнью люди... Но она права в том, что многие родители просто опускают руки".

"Нужно давать большую нагрузку ребенку, не сидеть и не жалеть: "Вот ты мой бедный и несчастный". Ребенок должен учиться сам делать свои первые шаги, какие-то усилия, должен понимать, что ему это нужно. Над Муслимом мы не трясемся. Двойняшек надо воспитывать наравне со здоровыми детьми. Спасибо врачам и воспитателям, в ГДРЦ детям поднимают и физические, и умственные способности. Сюда нас поместили бесплатно, за что очень благодарна", - говорит Екатерина.

"Мамы, родившие недоношенных деток, чаще всего в растерянности и панике. Многие думают о том, как их будет принимать общество. Но нужно взять себя в руки. Встряхнуться. Собрать слезы глубоко внутри себя и действовать!"

"Перестал жалеть себя": алматинец с ДЦП обучает спецназовцев единоборствам

Медицина Лечение Алматы

Вопрос от редакции

Что вы об этом думаете?