23 июля 2019 | 05:55

Родители детей-бабочек просят бесплатные бинты и мазь в Алматы

Кадр из сюжета. Канал "КТК"

Родители детей-бабочек жалуются на недостаток бесплатных медикаментов в Алматы и Алматинской области. Мамы и папы говорят: лекарств дают мало, да и выдают не те, что нужно, сообщает Tengrinews.kz со ссылкой на канал "КТК".

Родители детей-бабочек жалуются на недостаток бесплатных медикаментов в Алматы и Алматинской области. Мамы и папы говорят: лекарств дают мало, да и выдают не те, что нужно, сообщает Tengrinews.kz со ссылкой на канал "КТК".

По словам родителей, дорогостоящие бинты и мази выдают по всему Казахстану, а жители самого крупного города почему-то остаются не у дел.

Тимур всегда в бинтах и перчатках. Пятилетний ребенок знает: так нужно, чтобы жить. Одно неосторожное прикосновение – рана на теле. Он ребенок-бабочка, и у него есть суперсила: ежедневно Тимур стойко выносит болезненные процедуры.

"Он привык к этой боли. Раньше мы плакали. Он сейчас тоже плачет, но терпит", - говорит мама.

Венера Сидирова, кажется, лучше врачей знает, как обрабатывать кожу сына, какие мази и бинты ему нужны. Говорит, что некоторых препаратов в Казахстане нет, приходится заказывать из-за рубежа. Пособия в 70 тысяч не хватает. Мало и того, что выдают за счет местного бюджета.

"Нам сократили питание. Вообще, ребенку было положено четыре бутылки "Малоежки" в день, а нам сделали две. Все, что нужно, но всего мало дали. Нам не хватает. Мы покупаем сами. Если пенсию выдают, нам не хватает. Мы мази будем брать, у них специальные вещи, специальное питание", - объясняет Венера Сидорова.

Чтобы один раз обработать кожу ребенка, нужно 15 видов мазей и четыре рулона специального бинта. К примеру, тюбика "Солкосерила", который стоит 2 000 тенге, едва хватает на одну процедуру, а их нужно как минимум три. Только за один день и только на одну мазь родители детей-бабочек тратят 6 000 тенге.

Повязки, кремы, бинты и питание в Алматинской области выдают бесплатно. Но не в полном объеме, говорят родители детей-бабочек. Если верить чиновникам, родители сильно преувеличивают.

"Дети обеспечиваются на круглый год, без перерыва, то есть никаких проблем с обеспечением перевязочными материалами и питанием у нас нет в области. У нас все выделяется в достаточном количестве и объеме. Расчеты у нас формируются на основании заявок медицинских организаций", - заверяет руководитель отдела Управления здравоохранения Алматинской области Лейла Серикбаева.

В Казахстане 56 детей болеют буллезным эпидермолизом. Малышей с редким генетическим заболеванием называют красиво – бабочками. Вот только диагноз – страшный приговор. Кожа тонкая и рвется от малейшего прикосновения. Вылечить нельзя, но можно облегчить страдания.

"Проблема в том, что регионы обеспечены все, кроме… У нас проблемные – это Мангистауская область и Алматы. В Алматы всего лишь три ребенка, и они вообще никак не обеспечены, ничем", - озвучил проблему директор благотворительного фонда Kóbelek balalar Султан Аллабергенов.

Алматинка Гульнара Омарова не устает приходить в городское управление здравоохранения. Говорит, уже несколько лет каждый месяц она просит мази, бинты, питание.

"Это необычные бинты, которых вообще в Казахстане нет. Они нужны как воздух. Если этим мы не будем пользоваться, у ребенка, получается, кожи нет, только мясо. Нам необходимы вот мазилки-сетки, каждый день пользуемся, и потом мази", - поделилась Гульнара Омарова.

Пока медицинские чиновники могут помочь только таблетками от простуды. Специальные бинты и мази для детей-бабочек в список бесплатных не входят. Но обещают: уже совсем скоро Гульнара будет делать процедуры сыну за счет местного бюджета.

"Решением маслихата города Алматы одобрено выделение финансовых средств из местного бюджета для обеспечения детей с диагнозом "буллезный эпидермолиз". В настоящее время проводится процедура закупа", - сообщила заместитель руководителя Управления общественного здоровья Алматы Асель Бисенбаева.

По информации телеканала, чтобы на год обеспечить четверых детей в Алматы всем необходимым, нужно 23 миллиона тенге. В Карагандинской области выделяют 62 миллиона на восемь ребят. А в Западно-Казахстанской – на двоих четыре с половиной. В Алматинской области больше всего – 41 миллион, но в этом регионе живут девять малышей-бабочек.

В регионах дети уже получили свое еще несколько месяцев назад. Алматинцам придется подождать две недели, уверяют чиновники. Но рассчитывать на специальное питание, богатое витаминами, не стоит.

Лекарства Дети Болезни

Вопрос от редакции

Что вы об этом думаете?