Фатима в реанимации. Дети с редким заболеванием не могут ждать

К нам в редакцию обратился Канат - отец маленькой Фатимы из Уральска, у нее спинальная мышечная атрофия (СМА). Мужчина сообщил, что его дочка в настоящее время в реанимации. Канат растерян и не знает, что делать. Он рассказывает подробности, которые очень тяжело слушать, и не менее тяжело о них писать, ведь речь идет об одиннадцатимесячном ребенке.

Летом Канат приезжал в столицу, чтобы вместе с другими родителями привлечь внимание чиновников к лечению детей с диагнозом СМА (таких детей еще ласково называют "смайлики"). Тогда же они с женой купили для своей малышки Фатимы подержанный аппарат искусственной вентиляции легких. После этого семья вернулась домой в Уральск. Но вот недавно состояние Фатимы ухудшилось.

"Дочка лежит в реанимации, температура у нее не падает, 38 держится. А еще так получилось, что маска, в которой она лежала, каким-то образом сдвинулась и у нее что-то случилось с глазами, нужен окулист, которого в данный момент почему-то нет. Вдобавок ко всему специальная трубочка повредила ей дыхательные пути", - говорит Канат.

Его голова забита проблемами. Вместе с супругой они продолжают вести сбор на самый дорогой укол в мире - "Золгенсма" (необходим для лечения СМА). Но им пока удалось собрать 39,6 миллиона тенге, что составляет меньше четырех процентов от необходимой суммы.

Параллельно с этим Канат пытается найти решение, как раньше времени получить альтернативный препарат - "Спинраза" (в отличие от "Золгенсмы", которую необходимо ввести всего один раз, "Спинразу" нужно применять на протяжении всей жизни). По его словам, в государственной организации ему пообещали предоставить лекарство в январе. Но мужчина переживает, что за оставшееся время с дочкой может что-то случиться.

Он нашел одну частную компанию, которая готова дать в долг деньги на "Спинразу", но этой компании нужна письменная гарантия, что госорганы действительно в начале следующего года предоставят необходимую сумму.

Старшая сестра сидит рядом с маленькой Фатимой

"Почему нужна такая бумага? Дело в том, что в прошлом была такая ситуация, что одному ребенку тоже так по договоренности заранее дали деньги на "Спинразу". Но потом этот ребенок скончался, а обещанные деньги не были возвращены, и тот человек (предоставивший деньги в займы) оказался в долгах", - рассказывает Канат.

К слову, один флакон "Спинразы" стоит порядка 42 миллионов тенге. А по словам еще одного родителя "смайлика", для первого курса необходимо сразу четыре флакона.

"Нам выделили две дозы этого препарата в августе. Но для того, чтобы начать лечение "Спинразой", которая временно приостанавливает прогрессирование болезни, нужны четыре дозы", - говорит Сагыныш из Тараза.

Отцы детей-"смайликов" (слева направо): Талех, Сагыныш, Канат, Бауржан

В прошлый раз мы также о нем рассказывали ("Клуб покупателей. Они называют своих детей "смайликами", но сами редко улыбаются").

Его дочку зовут Айсезим, ей год и четыре месяца.

"Айсезим поставили трахеостомическую трубку, то есть ей сделали разрез в горле, чтобы через эту трубку она могла дышать. Она была долгое время в реанимации, затем ее перевели в неврологическое отделение, таким образом, моя дочь лежит в больнице уже больше шести месяцев", - отмечает Сагыныш.

"А еще у нее стоял назальный зонд, через который происходило кормление и этот зонд повредил ей кишечник. Но в целом состояние Айсезим сейчас стабильное, иногда бывает ухудшение, температура поднимается, временами ей становится трудно дышать даже через аппарат, но она через все это проходит и побеждает эти маленькие болезни", - рассказывает отец.

Они также продолжают вести сбор на "Золгенсму". И на сегодняшний день в их копилке уже более 350 миллионов тенге, что составляет 35 процентов от стоимости препарата.

Примером для многих родителей "смайликов" служит история Эмира из Аксая, родным мальчика удалось закрыть сбор, получив необходимый на "Золгенсму" миллиард тенге.

Но бывает, что родителям приходится закрывать сбор по другой причине. Обратите внимание на страницу ниже. В описании говорится: "Ему было четыре месяца", и даты - 11.03.2021 - 02.08.2021.

Отец Алихана Бауржан все еще тяжело переживает утрату сына.
Он нашел в себе силы, чтобы написать такое послание:

"К сожалению, самый страшный сон, которого я боялся, сбылся и я до сих пор не нахожу себе покоя. Жалел, что так мало времени было мне дано и так многого не сделал ради сына.

Я обнаружил его утром, сразу как проснулся. Было уже поздно. Этот холодный взгляд запечатался в моем сознании. В тот же день после заключения скорой помощи и врача, следователи дали разрешение на похороны.

Вообще я очень скептически относился к сборам, мне тяжело удавалось просить у народа, ведь нужно было собрать целый миллиард, и я не знал, как это воспримут люди. Но на кону была жизнь моего сына и мне нужно было ухватиться за любой шанс. Огромное спасибо волонтерам, которые всячески помогали, поддерживали, до и после. Да воздастся им и всем неравнодушным людям, помогавшим нам, за их добрые дела".

В блог чиновников продолжают поступать письма из разных регионов от родителей детей, болеющих СМА или людей с этим диагнозом, которые сами пишут обращения.

На одно из писем есть ответ министра здравоохранения от 1 ноября 2021 года.

В нем говорится, что лекарство "Золгенсма" не зарегистрировано в Республике Казахстан и отсутствует в списке основных лекарственных средств ВОЗ.

Что касается препарата "Спинраза", то он был зарегистрирован в нашей стране 29 июля 2021 года. На него утверждена предельная цена в размере 42 247 748,72 тенге. При этом отмечается, что обеспечение "Спинразой" в рамках бесплатного амбулаторного лекарственного обеспечения при ГОБМП и ОСМС в настоящий момент не проводится, но "местные представительные органы областей, городов республиканского значения и столицы могут принимать решение о дополнительном предоставлении ГОБМП".

В ответе министра говорится о еще одном препарате при СМА - "Рисдиплам". В настоящее время он в Казахстане не зарегистрирован, но на заседании комиссии Минздрава 23 августа 2021 года "Рисдиплам" рекомендован для включения в Перечень орфанных заболеваний и лекарственных средств для их лечения.

От редакции: В информационное агентство Tengrinews.kz часто обращаются родители детей с самыми разными заболеваниями в надежде сделать максимальный охват начатым сбором. Поток таких обращений настолько большой, что журналисты издания просто не в силах проверить и обработать весь объем информации. По этой причине иногда мы вынуждены отказывать в публикации каких-то материалов. Мы бы хотели обратиться к казахстанцам, которые не получили от нас ожидаемой поддержки, с просьбой отнестись с пониманием, если их ситуация не нашла отражения на нашем сайте. Мы не игнорируем проблемы людей, просто наши ресурсы тоже ограничены. Надеемся, что ситуация с лечением сложных детских заболеваний в нашей стране с каждым годом будет становиться лучше.