Клуб покупателей. Они называют своих детей "смайликами", но сами редко улыбаются

История о том, как в столице Казахстана собрались родители детей с диагнозом СМА (спинальная мышечная атрофия) в надежде, что их услышат.

Мужское братство - такое выражение пришло мне на ум, когда в понедельник вечером я оказался в компании Сагыныша, Каната, Бауржана и Талеха.

Сагыныш приехал в Нур-Султан из Тараза всего на один день. Мы беседуем с ним на вокзале, через несколько минут он сядет в поезд, чтобы вернуться домой.

"Мою дочку зовут Айсезим, ей один годик, она болеет спинальной мышечной атрофией. Болезнь начала прогрессировать и повредила легкие, в результате полтора месяца назад Айсезим попала в реанимацию. Сейчас она не может самостоятельно дышать, не может сама есть, дышит только через аппарат искусственной вентиляции легких, если ИВЛ отключить, она вообще не сможет дышать", - рассказывает Сагыныш.

"Каковы же прогнозы казахстанских врачей?" - интересуюсь я.

"Врачи говорят, что состояние ее будет только ухудшаться, никаких улучшений не будет. У них вообще не было опыта лечения этих болезней, и поэтому, когда в их практике встречаются дети с такими болезнями, они только их на аппарат ИВЛ ставят, родителей учат, как за ними ухаживать, а потом отправляют домой. Таким образом, дети просто доживают свои дни. А факт в том, что сейчас в современном мире есть препараты, которые уже в течение пяти лет успешно лечат эту болезнь", - говорит мужчина.

Препараты, о которых идет речь, - это "Золгенсма" и "Спинраза".

"Золгенсму" еще называют самым дорогим лекарством в мире. На наши деньги препарат стоит миллиард тенге. "Спинраза" стоит дешевле. Но родители детей с диагнозом СМА, как правило, отдают предпочтение именно "Золгенсме", потому что, во-первых, эффект от него лучше, во-вторых, его достаточно применить всего лишь один раз, тогда как "Спинразу" нужно получать в течение всей жизни.

Как и другие родители "смайликов", так ласково называют детей с диагнозом СМА, Сагыныш с супругой начали сбор на "Золгенсму". Сейчас они собрали десять процентов от необходимой суммы, что составляет 100 миллионов тенге.

"В нашем случае "Золгенсма" может остановить прогрессирование болезни. Есть шансы, что благодаря этому препарату со временем состояние дочки улучшится и она сможет дышать самостоятельно. Мы надеемся на это", - говорит Сагыныш.

Параллельно со сбором на "Золгенсму" они добиваются того, чтобы на государственном уровне им выделили препарат "Спинраза", который, хоть и не обладает всеми преимуществами дорогостоящей "Золгенсмы", но тем не менее временно приостанавливает прогрессирование болезни. Для того чтобы ускорить процесс предоставления детям со СМА лекарства "Спинраза", Сагыныш и такие же, как он, и собрались в столице Казахстана.

Спокойно, без лишних эмоций, они развернули плакат с призывом о помощи и прошлись с ним по городу.

С этим же плакатом в руках они почтили минутой молчания память погибшего ребенка с диагнозом СМА. Эта смерть, можно сказать, сплотила их, и заставила выйти на эту мирную акцию.

"1 июля мы потеряли еще одного "смайлика", погибла девочка из Атырау, из-за болезни ее организм не выдержал. И поэтому мы собрались. Ведь если уже был один летальный исход, значит, будут еще. Мы хотим, чтобы нас услышали.

Суть нашей встречи в том, чтобы дети с диагнозом СМА получили "Спинразу" не через месяц, не через год, а сегодня. Препарат "Спинраза" не лечит, конечно, но хотя бы является поддерживающим, чтобы не допустить летального исхода", - это говорит 24-летний Бауржан, отец четырехмесячного Алихана.

"Мы впервые услышали про эту болезнь от врачей, нам сказали, что ребенок погибнет. А было все так: на 25-й день после рождения у моего сынишки отказали все органы движения, руки-ноги перестали двигаться, я начал бить тревогу, вызвал скорую помощь, бригада забрала их с матерью в больницу и там поставили диагноз "спинальная мышечная атрофия", - рассказывает молодой отец.

Недавно он был на онлайн-встрече с представителем Минздрава, и там он, пытаясь сдерживать, насколько это возможно, эмоции, постарался максимально доходчиво донести до чиновников всю боль родителей "смайликов". Запись этого разговора опубликована на странице, где ведется сбор в помощь Алихану.

"Мы также ведем сбор на препарат "Золгенсма", в настоящий момент силами народа собрали 20 миллионов тенге. Мы не знаем, когда закончим сбор, но каждый час у него погибают мотонейроны (обеспечивают моторную координацию и поддержание мышечного тонуса), и поэтому, чтобы хотя бы временно остановить течение этой болезни, мы хотим, чтобы нам незамедлительно дали "Спинразу", - говорит Бауржан.

Чтобы получить препарат "Спинраза", родителям "смайликов" необходимо пройти ряд бюрократических процедур, а потом решение о назначении лекарства принимает региональный маслихат.

"Это очень долго", - говорят родители "смайликов".

Среди отцов детей со СМА можно заметить и уже знакомого нам Талеха Шахмарова. Это его сынишка Эмир впервые в Казахстане получил самый дорогой укол в мире - препарата "Золгенсма". С помощью неравнодушных людей им удалось собрать невероятную сумму - миллиард тенге.

"Хотелось бы, чтобы в Казахстане было централизованное снабжение препаратом "Спинраза", а не из бюджета конкретного региона. В настоящее время идет нагрузка на отдельную область, например, если ребенок родился в Уральске, то Западно-Казахстанская область должна сама решать эти проблемы, а если у области нет таких средств, то куда ей деваться, куда деваться родителям? Поэтому, на наш взгляд, это все должно идти из республиканского бюджета", - говорит Талех.

На фото - Эмир, тот самый мальчик, который получил укол стоимостью в миллиард тенге.

"Уже прошло полтора месяца с момента, как мы получили препарат "Золгенсма", и, в принципе, мы уже сейчас наблюдаем улучшения. Понятное дело, что это не значит, что после укола наш сын сразу взял и побежал, нет, но с каждым днем он становится тверже, крепче, у него появляются новые умения.

Например, раньше он не мог сидеть на попе и опираться на руки, сейчас для него это не проблема. Раньше он не мог, стоя на коленях, держать туловище, сейчас он с этим справляется. То есть постепенно прогресс идет, и это при том, что мы еще не начали сам процесс реабилитации, сейчас идет период адаптации. В настоящее время мы принимаем гормональные препараты, которые снижают некоторые побочные действия "Золгенсмы", потому что препарат сильный и дает нагрузку на организм", - рассказывает Талех.

Эмир садится в свою маленькую коляску и очень шустро начинает передвигаться по комнате. Каждый раз он радует родителей новыми умениями. А это значит, что их битва за "золотой" укол была не напрасна. Они вместе с неравнодушными людьми победили. Теперь хотят, чтобы точно так же победили и другие родители "смайликов".

Еще один участник клуба потенциальных покупателей "Золгенсмы" - Канат. Он с супругой также ведет сбор на препарат для своей дочки Фатимы.

"Фатиме поставили диагноз "спинальная мышечная атрофия, первый тип" - самый сложный тип, у нее сейчас сложное состояние, температура, мы купили аппарат ИВЛ, он стоит 2,5 миллиона тенге", - говорит Канат.

Они специально приехали в столицу, чтобы приобрести и настроить аппарат искусственной вентиляции легких, брали они его не новый, а б/у, новый стоит еще дороже.

Родители в эти дни не отходят от Фатимы. Рядом с ней всегда прибор, который замеряет сатурацию. Поэтому в комнате постоянно раздается характерный пикающий звук.

"Когда показатель прибора 94-93, то нужен кислород", - поясняет мать маленькой Фатимы Дания.

Маленькая Фатима со старшей сестрой

Сложно, видя такую картину, не пропускать каждую ситуацию через себя. Вот и получивший во всех смыслах золотой препарат отец Эмира все равно вместе с родителями "смайликов". Говорит, со своей стороны чувствует небольшой долг перед гражданами, которые оказали помощь его сыну.

"Мы добьемся. В любом случае результат будет", - спокойно говорит он. Это сложно объяснить, но, видя настрой этих людей, почему то нет сомнений, что они своего добьются.

Кстати, сегодня маленькой Фатиме исполнилось восемь месяцев.

Родители детей с диагнозом СМА обращаются на блог к министру здравоохранения. Глава Минздрава в своем ответе сообщает следующее:

"Министерством здравоохранения изучается международный опыт лекарственного обеспечения детей с орфанными (редкими) заболеваниями. Как показывает международный опыт, проблема обеспечения орфанными лекарственными препаратами существует во всех странах мира. При этом ни одно государство, включая развитые, не обеспечивает полностью всех пациентов с орфанными заболеваниями, учитывая дороговизну препаратов и нередко, отсутствие кардинального влияния на течение орфанного заболевания".

Вместе с тем, в ответе отмечается, что разработан план мероприятий по поэтапному решению проблем лекарственного обеспечению детей с социально значимыми и орфанными заболеваниями, "в том числе будет рассмотрен вопрос централизованного закупа, через Единого дистрибьютора".

От редакции: В информационное агентство Tengrinews.kz часто обращаются родители детей с самыми разными заболеваниями в надежде сделать максимальный охват начатым сбором. Поток таких обращений настолько большой, что журналисты издания просто не в силах проверить и обработать весь объем информации. По этой причине иногда мы вынуждены отказывать в публикации каких-то материалов. Мы бы хотели обратиться к казахстанцам, которые не получили от нас ожидаемой поддержки, с просьбой отнестись с пониманием, если их ситуация не нашла отражения на нашем сайте. Мы не игнорируем проблемы людей, просто наши ресурсы тоже ограничены. Надеемся, что ситуация с лечением сложных детских заболеваний в нашей стране с каждым годом будет становиться лучше.