31 июля 2015 | 03:06

В Казахстане живут две девочки с редчайшим "синдромом бабочки"

Саша Игнатенко и Полина Кан нуждаются в помощи

В Казахстане живут две девочки с редчайшим генетическим заболеванием - буллезным эпидермолизом или "синдромом бабочки", сообщает Tengrinews.kz. Недуг поражает кожные покровы - от любого, даже самого незначительного прикосновения, на теле появляются огромные язвы, причиняющие боль. Более того, от заболевания страдают и внутренние органы. 

ПОДЕЛИТЬСЯ
Иконка комментария блок соц сети

В Казахстане живут две девочки с редчайшим генетическим заболеванием - буллезным эпидермолизом или "синдромом бабочки", сообщает Tengrinews.kz. Недуг поражает кожные покровы - от любого, даже самого незначительного прикосновения, на теле появляются огромные язвы, причиняющие боль. Более того, от заболевания страдают и внутренние органы. 

Одна из девочек - Саша Игнатенко из города Рудный (Костанайская область). После лечения в Германии ребенку стало лучше, но ненадолго. Малышке постоянно требуются дорогостоящие лекарства. В прошлом году на лечение Саши собирали деньги всем миром, а в этом году мама девочки просит помощи у государства. Женщина просит, чтобы детям с подобным заболеванием бесплатно выдавались необходимые лекарства. 

Реклама
Реклама


Саша Игнатенко страдает редким "синдромом бабочки". © vk.com/kustanai

По информации, размещенной в паблике "Типичный Костанай" сейчас девочке срочно необходима операция на руки, которая стоит 80 тысяч евро. 28 июля в Костанае прошел благотворительный концерт в поддержку Саши. Однако собранных средств пока явно недостаточно. 

Другая девочка, страдающая "синдромом бабочки", проживает в Таразе. Из-за своей болезни маленькая Полина Кан не может, как все ее сверстники, играть с игрушками, соприкасаться с жесткими предметами. Малышка нуждается в постоянной обработке кожи специальными увлажняющими и антисептическими препаратами, а также регулярных перевязках. При этом обычные перевязочные материалы ей не подходят, девочке требуются особые, щадящие бинты, не травмирующие кожу. 


Полине Кан срочно требуется помощь. © newregion.kz

В настоящее время, пишет газета "Новый регион", у Полины появилась возможность пройти полноценное обследование и поддерживающее лечение в Москве. Однако для этого родителям необходимо собрать не менее 12 тысяч долларов. Мама Полины обращается ко всем неравнодушным людям оказать девочке помощь - в материальном плане или препаратами.

Отметим, что недавно в Алматы родилась девочка, у которой заподозрили буллезный эпидермолиз. Однако позже врачи опровергли страшный диагноз.  

Вопрос от автора
Что вы об этом думаете?
news135
Отправить
Комментарии проходят модерацию редакцией
Показать комментарии

Читайте также
Реклама
Реклама
Join Telegram Последние новости
Лого TengriNews мобильная Лого TengriSport мобильная Лого TengriLife мобильная