"Мне многие пишут об эвтаназии": как казахстанка продлевает жизнь малолетнему сыну

Павлодарка Гульзат Ихсанова второй год борется за жизнь сына, осознавая, что каждая секунда для малыша может стать последней, передает корреспондент Tengrinews.kz.

Чтобы поддержать состояние ребенка, которого медики еще полгода назад выписали как безнадежного, она оборудовала под палату комнату в квартире. Пособие по инвалидности и почти все, что зарабатывает одинокая мама троих детей, уходит на лекарства для старшего сына.

"Такую боль не каждый взрослый вытерпит": 6-летний павлодарец больше года лежит в больнице

О маленьком Аль-Таире Ихсанове Tengrinews.kz писал не раз. У 6-летнего мальчика больше 17 тяжелых диагнозов, большинство - последствие родовых травм, полученных в родильном доме. Еще пять лет назад, вопреки всем неутешительным прогнозам, ребенок развивался и имел шансы на частичное восстановление. Но последние годы их стерли напрочь.

"При выписке нам прописали паллиативную койку, это означает, что мой сын не поправится, нет лечения от болезни, нужен только круглосуточный уход. Со временем его состояние будет только ухудшаться. Я приняла разумом, что все… но мое сердце не хочет понять, и бой у нас круглосуточный за еще один день", - начинает разговор мама Аль-Таира Гульзат Ихсанова.

Фото предоставлено Гульзат Ихсановой

В сутки Гульзат удается поспать не дольше трех часов. Молодая женщина пытается держаться бодро, но глаза выдают усталость. Перед тем как забрать сына из павлодарской областной детской больницы, где он пролежал больше года, павлодарка превратила одну из комнат квартиры в палату интенсивной терапии и стала для ребенка реанимационной медсестрой и санитаркой. Она знает предпосылки приступов, как они проходят, и научилась вовремя их снимать, а еще может подать кислород и постоянно следит за состоянием и динамикой в целом. Аль-Таир подключен к реанимационному монитору, который фиксирует сердцебиение и дыхание.

"У сына нет мышц и "сгорели" вены. Ставить уколы в мышцы невозможно, а искать вену - все равно что искать иголку в стоге сена, потеря драгоценного времени. Отпустить домой с подключичницей - это большой риск для ребенка. Мне пришлось забирать его с боем, а перед этим подписать ряд нотариальных документов, на случай заражения инфекцией и рисков прямой вены. Половина препаратов стационарные, чтобы купить остальные, приходится доказывать, что они жизненно необходимы. Часть лекарств и комплектующих покупаю сама. Лезу в долги, беру микрокредиты", - рассказывает мама мальчика.

Фото предоставлено Гульзат Ихсановой

Наш разговор прерывает тревожный звук монитора и мигающая красная лампочка. На основном экране резко меняются показатели. Все тело малыша начинает стягивать, учащается сердцебиение. Сжатые в кулачки тянет в стороны, при этом сам Аль-Таир молчит. Такой приступ случается почти через день.

"При высокой тахикардии Альтош не издает ни звука, хотя видно, как сердце выбивает наружу. Некоторые дети умирают, когда сердцебиение доходит до 170, а он в реанимации держит 205. Второй год живет с повышенной температурой, как только она поднимается свыше 37,7, начинается тахикардия, он задерживает дыхание, в это время аппарат издает сигнал SOS. Приступы бывают разные, от задержек дыхания до брадикардии, может уйти в глубокий сон, пульс падает до 50, и тогда приходится его будить, чтобы сердечко не остановилось, спит в сутки 3-4 часа", - говорит мама мальчика и просит выйти корреспондента из комнаты.

Не показывая тревоги, женщина пытается снять приступ. Как ей это удается, известно только ей одной. Через несколько минут слышен детский плач. Гульзат открывает дверь комнаты и тихо произносит, что приступ прошел.

"У Альтоша идет атрофия головного мозга, на который давят множественные кисты, он потерял речь, помутнение разума, ничего не видит, плохо слышит, не может ходить по большому, а иногда по маленькому, не переворачивается. Кормление идет через рожок, постоянно делаю массаж, меняю позиции, ношу на руках, чтобы не было пролежней. Врачи говорят, что он живет благодаря моему уходу и поддерживающий медикаментозной терапии. Каждый день вызываю скорую, порой она не отъезжает от нашего подъезда сутки. Когда приступ не купируется и идет ухудшение, едем в реанимацию", - говорит мама Аль-Таира.

Гульзат помогает и другим мамам не терять надежды даже тогда, когда кажется, что ее нет. Она пишет многочисленные запросы в акиматы и министерства, поднимает проблемы детей с инвалидностью, начиная от нехватки памперсов, до лекарств и реабилитации.

"В Казахстане нет детских хосписов и паллиативных коек, поэтому я и сотни других мамочек вынуждены наблюдать, как их дети угасают. Мамы на износ своего организма стоят круглые сутки, без права на отдых, без права на болезнь. Когда Альтош кричит и плачет, мне хочется умереть и не видеть его страдания. Они разрывают меня на части, я не могут отключить эту боль. Необходимо открыть круглосуточные паллиативные койки с реанимацией, обеспечить обезболивающими препаратами, организовать медперевозку таких детей, поскольку до скорой с одного раза не всегда дозвонишься, а счет идет на минуты. Нет психологической помощи для мам, мы остаемся наедине со своими мыслями. Я не знаю счета времени, потерялась в днях, на улицу смотрю, уже, оказывается, весна, дни и ночи напролет моя голова занята только одним - не пропустить приступ", - признается павлодарка.

В управлении здравоохранения Павлодарской области никаких прогнозов по Аль-Таиру не дают.

"При выписке ребенка была договоренность, что при приступах или каких-то ухудшениях мама вызывает скорую, неважно, сколько раз она обращается - один, два в сутки, сколько необходимо, столько медики выезжают и оказывают помощь. Также при необходимости мальчик доставляется в реанимацию детской областной больницы", - прокомментировали в управлении здравоохранения региона.

После реанимации малыш вновь возвращается домой.

"Врачи говорят, что организм сына работает на износ. В любой момент может произойти остановка дыхания или сердца либо наступить глубокая кома. Мне многие пишут об эвтаназии. В Казахстане ее нет, а намеренно не купировать приступ, не обезболивать, не поддерживать состояние ребенка называется убийством. Сколько времени мне даст Всевышний быть с сыном, столько и буду. Я знаю, придет час, когда ничего не поможет, но даже тогда, как мама, я буду делать все возможное и невозможное, чтобы мой ребенок задержался", - не сдерживая эмоций и слез, говорит мама Аль-Таира.

"Заставили смотреть, как сын мучается". Ребенок несколько часов ждал реанимации в Павлодаре

В октябре 2023 года депутат Мажилиса Ирина Смирнова обратилась к министру здравоохранения с запросом, касающимся обеспечения детей паллиативной помощью. Тогда депутат заявила, что родители детей, имеющих тяжелые неизлечимые заболевания и нуждающихся в паллиативной медицинской помощи, неоднократно обращались к парламентариям.

"Как показывает практика, облегчение боли часто недоступно для маленьких пациентов. Ограничен доступ к препаратам, купирующим болевой синдром, нет достаточного количества хосписов, бригад для оказания паллиативной помощи на дому, стационарных паллиативных коек. В итоге дети и их родители остаются один на один со своими страданиями", - заявила ранее депутат Мажилиса Ирина Смирнова.

Тогда же Ирина Смирнова отметила, что, не имея возможности помочь, медучреждения стремятся избавиться от больных в инкурабельной (неизлечимой) стадии, выписывая их домой.

Наши новости теперь в WhatsApp! Подписывайтесь на наш канал в самом популярном мессенджере