"Мне не хватает свободы". Как живут люди с ментальными ограничениями

В Алматы в эти дни проходит весьма необычный форум "Покажи - и я пойму, расскажи - и я услышу". Это мероприятие примечательно тем, что спикерами выступают сами молодые люди с ментальными ограничениями и родители, воспитывающие детей с тяжелыми нарушениями в развитии. Все они делятся с присутствующими своими историями, своей болью и своими успехами. "Слишком долго говорили про таких людей и от их имени. Очень долго нас заставляли верить в то, что они ни на что не способны. Но их основная проблема в том, что они лишены возможности быть самостоятельными и вынуждены жить по навязанным законам. Мы хотим рассказать обществу об этом для того, чтобы люди смогли преодолеть презрительное, недоверчивое и даже брезгливое отношение к нашим ребятам. Сегодня средства, выделяемые государством в помощь людям с ограниченными возможностями, в большей мере уходят в песок, не создавая условий для их качественной и полноценной жизни. И форум - это как раз возможность показать опыт эффективного использования этих средств", - поясняет идею мероприятия руководитель общественного объединения "РУХ" Алма Бекпан.

По разным данным, в нашей стране на учете в психиатрических учреждениях состоит от 1,2 до 1,8 процента населения, лиц с диагнозом "умственная отсталость" - 448 на 100 тысяч человек. Как признает психиатр Карлыгаш Беккулова, многие из них способны выполнять не только простую работу, не требующую квалификации, но и могут научиться более сложным видам трудовой деятельности. Но чаще всего они годами сидят дома или в интернатах - беспомощные и никому не нужные.

Фото организаторов форума "Покажи - и я пойму, расскажи - и я услышу".

Корреспондент Tengrinews.kz приехал на форум и попытался понять, в каком мире живут люди с ментальными ограничениями.

"Я хочу рассказать о себе и о свободе людей, которые живут в спецучреждениях, - начала свою историю девушка с ментальными ограничениями Карлыгаш Умбетова. - Так как меня оставили родители, я побывала во многих спецучреждениях. Сначала это был интернат "Жануя", который находится по улице Бегалина. Я там училась в средней школе с обычными детьми, я так же как и многие ученики мечтала поступить в медицинский колледж, но судьба распорядилась иначе. Дети, которые живут в спецучреждениях, не могут ничего за себя решать, мне пришлось забыть про свою мечту - я не поступила в колледж. Когда мои одноклассники поступали туда, меня перевели в другой интернат, который находится по улице Лебедева. Там я прожила два года, затем меня перевели во взрослый интернат. Здесь я нахожусь до сих пор".

Карлыгаш Умбетова. Фото ©E-event.kz

Как говорит Карлыгаш, ей не хватает свободы. "Что такое свобода? Свобода - это когда человек самостоятельно принимает решения и делает все, что захочет. Когда вся ответственность лежит на нем самом, но здесь каждый наш шаг контролируется, мы ничего не можем решить, - продолжает девушка. - Например, когда вы все хотите кушать - вы кушаете, когда хотите гулять - гуляете, когда хотите встретиться с друзьями - встречаетесь, ходите в кино. У нас здесь все иначе: мы этого не можем себе позволить. Если бы мне предоставили такую возможность - жить в обществе, я бы смогла достичь своей цели и добиться своей мечты. Я хочу сказать, что не только нормальные люди могут жить в обществе, но и такие, как мы, тоже могут жить". 

Карлыгаш признается, что во взрослом интернате хорошо кормят, одевают, но никто из воспитанников не несет никакой персональной ответственности за себя. Она также рассказала, что ее признали недееспособной, но понять почему так и не может. "В данный момент меня признали недееспособной. Но в моем понимании недееспособный человек - это когда не можешь встать, сам себя обслужить и ждешь помощи от других. Я себя такой не считаю. Я могу себя сама обслужить, помимо этого, я могу помочь и другим еще. Во всех спецучреждениях именно такая ситуация", - рассказывает девушка. 

Еще одна участница форума 27-летняя Мадина Канкашева также призналась, что не считает себя недееспособным человеком. Она поведала присутствующим о том, как ей тяжело было переходить из одного интерната в другой. Как и Карлыгаш, Мадина рассказала, что они жили по четко установленному графику и не имели права говорить о своих желаниях. 

 Мадина Канкашева. Фото ©E-event.kz

"Я очень рада, что вы пришли все сюда, послушать нас. Как гласит одна легенда, прежде чем прийти на эту землю, мы сами себе выбираем тело, место на земле, где мы будем жить, и самое главное - мы выбираем судьбу, родителей, матерей. Я расскажу вам три истории: про свою жизнь, про свою мечту и про свою маму. Начнем с первой истории. Я помню себя примерно с пяти лет, с этого возраста я начала любить музыку, танцевать, танцы - это моя жизнь. Когда я занимаюсь танцами, у меня душа успокаивается. Когда мне плохо, я могу танцами заняться. Я жила в интернате по улице Бегалина с пяти лет. Когда спросили у меня: "Мадина, ты согласна участвовать в конкурсе по танцам?", я сказала: "Да, танцы - это моя жизнь, танцы - это моя цель". Мне было там хорошо, радостно, но иногда печально. Когда мне исполнилось десять лет, меня отправили в другой детский дом. Там я прожила девять лет. Когда меня туда привезли, я очень долго плакала, я не хотела там жить, потому что я привыкла к другому месту, к другим людям. Но пришло время, и они распорядились моей судьбою". 

"Там была возможность выходить в город, я даже выходила за ворота детского дома и мыла машины, чтобы знать, как в этой жизни можно заработать себе на жизнь, чтобы я могла знать, как это делать в будущем. К нам приезжали спонсоры, дарили нам подарки, но мы этих подарков не видели. Нам приходилось вскрывать замки и раздавать подарки, чтобы хоть какую-то радость видели эти дети. Настал момент, когда мне исполнилось 19 лет, меня перевели во взрослый интернат. Когда меня садили в машину, я их умоляла, просила, дайте мне возможность, хотя бы пожить там еще два года, но увы, они этого не сделали. Они моею судьбою опять распорядились", - говорит она.

Мадина рассказала и о своей пока еще не сбывшейся мечте: в планах у нее посетить Америку. "Однажды к нам в дом-интернат приехали американцы. Я вдруг стала мечтать: хочу съездить в Америку, посмотреть, как живут люди в других странах, как живут в детских домах, в подобных учреждениях, могут ли они работать так же как и все остальные, могут ли они работать продавцами, сантехниками, разницы нет, кем работать, приехав в Алматы, я бы рассказала обо всем увиденном, я бы рассказала, кем работают люди, как мы, в других странах, какая у них есть мечта".

В зале заиграла грустная музыка, Мадина продолжила рассказывать о своей матери. "Если бы моя мама сейчас бы зашла, когда-нибудь пришла, неважно, я бы ей задала вопрос: "Где ты была все эти 27 лет? Ты даже не думала обо мне, не думала, как мне тяжело, как живу, чем питаюсь, что с моей душою. Ты не знаешь, как дети в интернате живут, неужели не стыдно? Неужели сердце не обливается кровью". Каждый ребенок сидит у окна, ждет свою маму. Но увы, ее нет. Я бы хотела сказать, обратиться ко всем будущим матерям, которые будут рожать детей, не смотрите, какой у вас ребенок родился, не смотрите, что он не ходящий, что он не видящий, не разговаривающий, не смотрите на него так. Для него самое главное - это материнская любовь, каждый ребенок хочет чувствовать свою мать, чтобы мать всегда уделяла внимание (...). Я не хочу, чтобы каждый ребенок мучился, как я. Я знаю, как это - расти без любви. Я часто задаю себе вопрос, почему мама меня оставила, может быть, потому что я недееспособный человек, но смотрю на себя и так не считаю. Недееспособный - этот тот человек, который не может встать с коляски, не может себя обслужить, а я себя считаю нормальным и достойным человеком. И я знаю, что моя мечта сбудется и когда-нибудь, когда моя мама вернется, я ей скажу: "Я не смогу тебя простить, потому что ты меня оставила с рождения".

На форуме выступили и матери, воспитывающие детей с тяжелыми нарушениями в развитии. Они рассказали, каково это - жить и воспитывать не совсем обычного ребенка. 

"Я мама Алана. Хочу рассказать немного о себе, - так начала свое выступление Асель Халилова. - Я сотрудник скорой помощи. Моему сыну Алану уже 13 лет. Он родился доношенным и в срок. Физически абсолютно нормальный, но когда ему исполнилось два года, я стала замечать его необычное поведение. Естественно, мы стали бегать по врачам, узнавать, что это такое. Я подумала о том, что, может быть, его отправить в детский сад, где он начнет общаться с другими детьми. Алан не разговаривал почти до пяти лет. Нам сказали пройти комиссию, там нам поставили диагноз "аутизм". Доктора-психиатры поставили такой страшный диагноз, как "шизофрения". Было страшно, больно, обидно. Я не знала, как поступить, как жить дальше. Мне показалось, что жизнь остановилась", - вспоминает мама 13-летнего мальчика.

Асель Халилова.©Tengrinews

"Никто не знал об этом диагнозе, никто об этом не говорил. Мы стали посещать различные центры, психологов, он начал принимать различные препараты, думали, что они нам помогут.  К сожалению, это не так. Мы ходили в обычный детский сад, доходили до семи лет, хотя были большие проблемы с общением с другими детьми. Мне посчастливилось, и я встретила мужчину, вышла замуж, у нас родилась прекрасная дочь. Мой супруг принял меня, принял моего ребенка, и благодаря дочери Алан стал говорить, начал играть, у него появилась ответственность. Но, к сожалению, супруга моего начал раздражать мой сын, он стал его бояться, стал думать, что Алан что-то сделает ребенку, - делится своими трудностями Асель. - Он сказал мне, чтобы я сдала его в школу-интернат и вообще от него отказалась. Но я сказала - нет, не будет этого! Я ушла от него. Я хочу пожелать всем мамам, чтобы они шли вперед, и верили в то, что все возможно". Сейчас ее сын Алан хорошо разбирается в программировании и является большой гордостью мамы.

Фото ©E-event.kz

По словам Евгении Хакимовой, еще одной мамы, воспитывающей ребенка с ментальными ограничениями, самое сложное - это признаться себе в том, что твой ребенок инвалид. Но как бы трудно ни было, это сделать необходимо в первую очередь для самого ребенка, чтобы он мог хотя бы получать пособие. 

"Я мама ребенка-инвалида. Моя дочь Карина родилась с гидроцефалией - это болезнь, при которой лишняя жидкость в голове уничтожила некоторые клетки головного мозга, и теперь в свои 19 лет она не научилась ни писать, ни читать, ни считать. Она нуждается в постоянной помощи, не может выразить свои мысли. Но у меня никогда не возникало даже мысли - оставить ее или отдать в интернат. Очень трудно признать, что твой ребенок - инвалид, морально тяжело, но это необходимо. Мы в итоге все-таки пришли к выводу, что оформить инвалидность обязательно нужно. Это нужно сделать в первую очередь для самого ребенка, чтобы она могла получать пособие, хотя оно у нас очень и очень маленькое. Хотелось бы, конечно, чтобы оно выросло", - признает Евгения. 

Евгения Хакимова ©Tengrinews

"Несмотря на тяжелое состояние нашего ребенка, она остается для нас самым любимым источником счастья и радости. Наши родители, бабушки и дедушки, старшая сестра, которая ее на восемь лет старше, всегда была моим первым помощником по воспитанию и уходу. Может быть, благодаря Карине она стала такой целеустремленной и очень самостоятельным человеком. Сейчас она работает в крупной компании, успешный профессионал своего дела. Недавно наша семья пополнилась еще одним членом семьи - внучкой, которая хоть и маленькая, но уже понимает, что Карина не такая, как все. Очень хотелось сказать всем, особенно родителям таких особых детей, не боятся их, это очень чистосердечные, жизнерадостные, бесхитростные дети, они очень быстро забывают плохое, они не знают, что такое корысть, злость и обида, они способны к большому сопереживанию", - заключила Евгения.  

Подготовила Василина Атоянц