Они победили в том числе благодаря тебе, читатель Tengrinews. Самое дорогое в жизни
Все эти люди - действительно победители. Победители-родители, победители-дети. Им сложно просить, каждый раз им приходится перешагивать через внутренний барьер, чтобы обратиться к добрым и неравнодушным людям.
"Мой сынишка болеет", "Моя дочка нуждается в лечении", - робко начинают они. "А вдруг не получиться, вдруг осудят", - переживают родители, открывая сбор на реабилитацию, лечение или операцию.
Но вот начинают откликаться люди, жертвуют свои средства с пожеланиями скорейшего выздоровления, и происходит цепная реакция. На счет порой приходят космические суммы, и сбор, еще вчера казавшийся нереальным, благополучно закрывается. Ребенок получает необходимое лечение. Это какие-то чудеса. И это еще начало. Потом родители замечают, что ребенок, который не мог ходить, пошел, который не мог крепко сжать руку - теперь ее сжимает с утроенной силой. В этой публикации мы собрали истории людей, которые так или иначе победили, и победили в том числе не без твоего участия, дорогой наш читатель.
"Вы спасли мою девочку"
Даже сложно представить, что пережила жительница Экибастуза Юлия Дереберя. Сначала ее дочери Милане долго не могли поставить диагноз. Вернее, ставили, но неправильный: лечили болезнь желчного пузыря, подозревали туберкулез. Потом, когда самочувствие ребенка стало ухудшаться, мать начала бить тревогу, она написала пост-отчаяние в социальной сети, ее услышали, доставили санавиацией в столицу, провели обследование и обнаружили нейробластому (редкая злокачественная опухоль симпатической нервной системы).
"Я кричала, у нас всего оставалось три-четыре дня, настолько процесс был уже запущен, у нее пошли метастазы в лимфоузлы, месяц для онкологии - это огромный срок. Там даже один день очень важен, чтобы вовремя начать терапию", - говорила тогда мама девочки.
Началось лечение, оно временно помогло, но потом болезнь вернулась. Решили делать пересадку костного мозга. И тут их ждало новое испытание. Границы были под замком, жесткий карантин, а нужно было доставить стволовые клетки Миланы (девочка сама для себя стала донором) из столицы Казахстана в Москву, где было решено делать операцию. Самой Юлии привезти клетки было сложно, нужно было добиться кучу разрешений, соблюсти необходимые меры предосторожности - нельзя было допустить, чтобы резервуар с клетками попал под рентген в аэропорту. То есть требовалась настоящая спецоперация. В итоге благодаря спонсорской помощи нашли средства и наняли специализированную транспортную компанию для этого.
Операцию провели успешно. Однако для закрепления результата консилиум врачей назначил Милане иммунотерапию препаратом "Динутуксимаб бета". Препарат оказался дорогим, его стоимость была 350 тысяч евро. Она обращалась за помощью в министерство, но вопрос ее так и не решился.
После публикации статьи о Милане их ситуацией начали интересоваться люди. В итоге нашелся спонсор, который вызвался оплатить часть расходов на иммунотерапию. Ее провели в Испании, все прошло благополучно, и сейчас у мамы есть повод для оптимизма.
"Иммунотерапия помогает! Больше года Милана не получает химию, спасибо огромное за помощь. Вы спасли мою девочку!" - обращается Юлия ко всем неравнодушным людям.
Сейчас девочка в Экибастузе, обучается на дому. У нее еще остался очаг, но он стабилен. Болезнь эта коварная, и ребенку необходимо каждые три месяца обследоваться. Такого рода обследования в нашей стране нет, и в феврале Милане вновь нужно ехать за рубеж.
"Это как выиграть в лотерею"
В прошлом году мы рассказывали о смышленой и улыбчивой девочке Яне, она живет в столице. У ребенка ДЦП, самостоятельно ей тяжело перемещаться, и ее всюду сопровождает мама. Да, каждый шаг от нее требует неимоверных усилий, но маленькая Яна проявляет несгибаемую волю, не жалуется и продолжает пробовать. Болезнь не дает ей уверенно ступать, но она не сдается и выкладывается на реабилитации на все сто, проходя положенную для нее дистанцию.
В нашем первом репортаже Яна удивляла нас и всех окружающих своими способностями в математике и взрослыми рассуждениями. Она любит этот предмет настолько, что, обучаясь во втором классе, интересовалась учебниками за пятый класс.
С момента нашей первой встречи прошло уже почти два года.
"После той публикации было огромное количество откликов. Это было как выиграть суперприз в лотерее. Мы с Яной смогли съездить на операцию по устранению косоглазия, на ортопедическую операцию и на реабилитацию. Сейчас Яна намного увереннее, может самостоятельно пройти два-три метра в помещении", - говорит мама Яны Наталья.
А в Костанае живет еще одна девочка с ДЦП - Анель. Ее мама Гаухар - музейный работник, так же, как и мама Яны, все силы старается направлять на реабилитацию дочери. Она видела, что благодаря квалицированным специалистам ее дочь достигает больших успехов. Она не ходила, но вот после очередного курса взяла в руки специальные костыли и пошла, да пошла так, что просто не может остановиться. Благодаря неравнодушным людям Гаухар с Анель получили средства, которые помогли им в лечении.
"Мы завершили в этом году свои реабилитации, в декабре прошла операция по зрению в Уфе. Благодаря публикации статьи нам удалось собрать часть денег, это порядка 1 000 000 тенге", - говорит Гаухар.
Нужно отметить, что для реабилитации детей наши люди очень часто выбирают частные центры в России. Родители говорят, что подобные центры есть и в Казахстане, но проблема в том, что их очень мало и квалифицированных специалистов в них не всегда хватает.
Эффект Эмира
О том, что в нашей стране существует острая нехватка реабилитационных центров, говорит и отец Эмира Талех. История про маленького мальчика из Аксая очень необычная. Это пример того, как невозможное стало возможным. У Эмира спинальная мышечная атрофия (СМА). Родители поставили задачу достать для ребенка самый дорогой препарат в мире - "Золгенсма", который на тот момент стоил порядка 1 миллиарда тенге.
Из бюджета таких средств никто выделить не мог, и родители Эмира начали вести сбор. Многим сумма в миллиард казалась нереальной. Но Талеху с супругой Сабиной удалось привлечь все необходимые средства. Мальчик получил "Золгенсму".
Эта история вселила надежду в родителей других "смайликов" (так ласково называют детей с диагнозом "СМА"). Они более уверенно начали вести сбор, больше заявлять о себе, и проблема детей с СМА получила огласку на республиканском уровне. В конечном итоге один из препаратов для лечения СМА "Спинраза" был зарегистрирован в нашей стране (он стоит дешевле "Золгенсмы", но в отличие от "Золгенсмы", которую достаточно принять один раз, "Спинразу" необходимо принимать на протяжении всей жизни).
Что же касается сегодняшнего состояния малыша, то родители замечают, что их сын стал сильнее, теперь он может выполнять движения и задачи, которые раньше ему давались с трудом. То есть родители уверены, что положительный эффект от миллиардного укола есть. Вместе с тем они продолжают возить сына на реабилитации и только что вернулись с лечения в РФ.
Конечно, было бы лучше, если бы наши граждане имели все необходимые условия для прохождения своевременной и квалифицированной реабилитации в нашей стране, но пока они вынуждены выезжать за рубеж. Отец Эмира Талех пришел к выводу, что, скорее всего, ему вместе с единомышленниками придется самим положить начало созданию центра для детей с подобными заболеваниями.
Там же, в Западно-Казахстанской области, откуда родом Эмир, живет еще один "смайлик" - девочка Фатима. Она совсем крохотная и хрупкая. Она постоянно на аппарате искусственной вентиляции легких. Родители продолжают вести сбор на "Золгенсму".
Мы неоднократно писали об этом ребенке. После каждой публикации появляется много желающих помочь, некоторые люди жертвуют огромные средства. Был случай, когда Фатиме кто-то отправил сразу 85 миллионов тенге. В итоге отец посчитал: если 200 тысяч человек отправят по 4000 тенге, то сбор можно считать закрытым.
Отметим, что в этом году самое дорогое лекарство в мире - "Золгенсма" - зарегистрировали в России.
"Мой сын теперь живет в человеческих условиях"
В конце прошлого года мы рассказывали о мальчике Тимуре, который вместе с родителями ютился в крохотной комнатушке в старом общежитии. Мальчик Тимур необычный, у него аутизм, он очень активный, и жизнь на 13 квадратных метрах с общим на несколько комнат туалетом для семьи была большим испытанием.
Его мама Сауле рассказывала, как непросто ей далось принять диагноз сына, но она прошла этот период, не опустила руки и продолжала несмотря ни на что заниматься развитием ребенка.
Тимур пошел в общую школу (там есть специальная программа для детей с аутизмом), и мы решили написать об этом опыте подробнее. После публикации нашлись люди, которые поддержали морально семью. Но самое главное достижение Сауле с мужем сделали сами. Они по льготной программе смогли взять ипотеку и приобрели наконец-то свое отдельное жилье площадью 46 квадратных метров.
"Теперь у нас ипотека, в месяц платим 78 тысяч. А в очереди на социальное жилье нам бы пришлось ждать еще порядка 20 лет. Самое главное, что мой сын живет теперь в нормальных человеческих условиях", - говорит Сауле и благодарит всех тех, кто на начальном этапе поддерживал их морально и материально.
Лилия снова в деле
А эта история не про ребенка, а про взрослую девушку. Зовут ее Лилия, и она из Караганды. Весной этого года у Лилии обнаружили рак, и она решила пройти лечение в Южной Корее.
Это было непросто как физически, так и материально. Ей предстояло вынести тяжелую терапию, а ее родным и близким найти на эту терапию средства. Собирали всем миром.
И нашелся хороший спонсор, который оплатил лечение.
Иначе быть не могло. Ведь долгое время Лилия как волонтер участвовала во всевозможных благотворительных акциях, помогали всем кому можно. И вот этот бумеранг добра вернулся к ней. Ей тоже помогли. Она прошла лечение и вернулась в Казахстан.
В настоящее время Лилия вышла на работу и продолжает свою волонтерскую деятельность, на днях она приняла участие в утренниках в детдоме и доме престарелых.
Девушка признается, что чувствует сейчас потребность еще больше делать добрых дел.
"Сейчас немножко по-другому смотрю на время, которое мне дано. И, наверное, даже тороплюсь жить. Я точно поняла одно, что я делала мало благих дел, что нужно их делать больше. Нужно быть полезным людям, которые нуждаются. А в целом у меня все хорошо", - говорит Лилия.
Каждый из героев этих историй после публикаций отправлял нам много слов благодарности. Мы передаем эти слова благодарности всем нашим читателям. Спасибо вам.
От редакции: В информационное агентство Tengrinews.kz часто обращаются родители детей и уже взрослые люди с самыми разными заболеваниями в надежде сделать максимальный охват начатым сбором. Поток таких обращений настолько большой, что журналисты издания просто не в силах проверить и обработать весь объем информации. По этой причине иногда мы вынуждены отказывать в публикации каких-то материалов. Мы бы хотели обратиться к казахстанцам, которые не получили от нас ожидаемой поддержки, с просьбой отнестись с пониманием, если их ситуация не нашла отражения на нашем сайте. Мы не игнорируем проблемы людей, просто наши ресурсы тоже ограничены. Надеемся, что ситуация с лечением редких и сложных заболеваний в нашей стране с каждым годом будет становиться лучше.