“Пустяк, что небо только в окне“. Казахстанка, которая не знает преград

В Петропавловске живет необыкновенная девушка. Елена Шаламова, несмотря на тяжелую болезнь, сковавшую ее по рукам и ногам, рисует наполненные добротой и светом картины, успешно работает в крупном проекте, пишет стихи, строит большие планы на будущее и считает себя счастливым человеком.

Корреспондент Tengrinews.kz побывала в гостях у Елены и ее папы и зарядилась позитивом этой замечательной семьи.

Лене – 44 года, у нее первая группа инвалидности. У нее нарушена речь, из-за болезни тяжело ходить, вне квартиры она может передвигаться только в инвалидной коляске, поэтому из дома Лена выходит крайне редко.

Живет Лена Шаламова с 77-летним папой – Владимиром Константиновичем. Мама девушки умерла 16 лет назад. Отец – самый близкий человек для Лены. Он и опора, и поддержка, и помощник, и вдохновитель, и главный поклонник таланта дочери.

Владимир Константинович рассказывает, что Лена родилась с дефектом губы. Девочку лечили, возили даже в Москву.

"Но в остальном, в том числе с двигательным аппаратом, все было хорошо. Лена была такая шустрая и подвижная, что мы за ней просто не успевали. Куда она только не взбиралась, куда только не лезла, ей хотелось изведать абсолютно все, покорить все возможные вершины", – вспоминает папа девушки.

А в пять лет Лену будто подменили. Она стала быстро уставать, вчерашняя непоседа предпочитала посидеть и полежать, а еще жаловалась на боли в руках и ногах. После походов по врачам и многочисленных обследований родители узнали диагноз – ревматоидный полиартрит.

Это хроническое системное заболевание, которое характеризуется поражением и деформацией суставов. Чаще всего патология локализуется в суставах запястий, пальцев, пяток и коленей. Ревматоидный артрит относится к числу заболеваний, трудно поддающихся лечению, фактически болезнь неизлечима. Но родители Лены не опускали руки.

"Нам так и не объяснили, откуда взялась эта болезнь. Впрочем, ученым во всем мире и по сей день не удалось установить точные причины развития ревматоидного артрита. Но мы и не задавались вопросами – почему и за что, а старались действовать", – рассказывает Владимир Константинович.

Несмотря на все усилия родителей и врачей, болезнь прогрессировала. Суставы Лены были сильно повреждены и деформированы. К тому же девочка перестала расти, ее руки и ноги остались совсем детскими.

В надежде, что искореженные болезнью суставы можно хоть как-то разработать, Шаламовы ездили в несколько клиник, в том числе в клинику Бубновского, но ответ был один – ничем помочь нельзя, суставы уже не восстановить, девочку ждет полная инвалидность.

Кто-то другой мог впасть в уныние и депрессию, но только не Лена...

Она признается, что у нее было абсолютно счастливое детство, наполненное яркими и добрыми событиями. С первого по четвертый класс Лена самостоятельно ходила в школу. И всегда была в числе лучших и самых прилежных учеников. Как вспоминают ее одноклассники, было просто невозможно представить, чтобы у Лены Шаламовой были какие-то другие оценки, кроме пятерок.

Но потом Елене стало тяжело справляться с лестницами, бордюрами и другими преградами, поэтому, как шутит сама девушка, школа стала ходить к ней сама – Лену перевели на домашнее обучение. Она окончила школу на одни пятерки и получила красный аттестат.

На этом Лена не остановилась. У нее была цель – получить профессию и обязательно найти работу. Она дистанционно окончила школу бизнеса по специальности "бухгалтер-экономист". Но найти работу по профессии не удалось, как Лена ни пыталась, поэтому диплом девушка положила в стол, где он "пылится" и по сей день. Впрочем, Лена не отчаивалась и продолжала искать свое место в жизни и, конечно же, работу, без которой полноценной жизни она не мыслила.

В 2007 году Лена устроилась аудиорасшифровщиком на удаленную работу в московское издательство. Каждый день она получала по электронной почте аудиофайлы (записи с конференций, круглых столов, интервью, презентаций и другое) и расшифровывала их, то есть переводила в формат печатного текста. Работа девушке нравилась, зарабатывала она в среднем около 80 тысяч тенге, что на тот момент было значительно выше пособия по инвалидности. Но Лене хотелось чего-то большего.

"Я поняла, что надо идти дальше, – улыбается она. – И судьба дала мне шанс. Появилась возможность попробовать себя в социальном инклюзивном проекте. Прошла тестирование, обучение, и меня взяли. Вот уже пять лет там работаю, и просто счастлива, настолько мне все нравится".

Проект направлен на то, чтобы помочь людям с инвалидностью в СНГ найти работу, пройти обучение, получить различные виды поддержки. Работодателям проект помогает создать инклюзивную среду для работников, разработать инклюзивные программы трудоустройства, найти сотрудников с инвалидностью и помочь им адаптироваться. 

Лена Шаламова ведет социальные сети проекта, помимо основного объема работы, берет дополнительную нагрузку – пишет тексты, проводит опросы. Все это, по ее словам, достойно оплачивается.

"В последние месяцы у меня выходит более 350 тысяч тенге. Когда была пандемия, и до 500 тысяч тенге доходило. Конечно, я очень рада, что у меня получается хорошо заработать, ведь на пособие по инвалидности прожить невозможно. Но главное – работа дает мне занятость, реализованность, я счастлива, что делаю нужное и полезное для людей дело", – признается Лена.

А папа с гордостью делится хорошей новостью.

"Лена же недавно квартиру купила в новом доме. Без ипотеки, без каких-либо программ. Привыкла рассчитывать только на себя. Сама заработала деньги, вот решила вложить", – рассказывает Владимир Константинович.

Девушка мечтает, что, когда они с папой въедут в новую квартиру, ее заточение в четырех стенах наконец-то закончится, она сможет сама гулять на улице.

Из дома Лена выходит очень редко. Зимой практически вообще не выходит, а летом вылазки из квартиры можно посчитать по пальцам.

"У нас в подъезде лестница на первый этаж очень сложная, поэтому выйти на улицу – огромная проблема… Раньше папа меня на руках выносил, потом коляску еще, это очень тяжело. Сейчас из-за проблем со здоровьем ему нельзя поднимать тяжести. В этом году, когда мне нужно было выйти из дома, приходилось просить помочь волонтеров. Потом нанимали грузчиков… Погулять для меня – это целое событие. Парк рядом, но я там несколько лет не была. А уж тем более поход на какое-нибудь культурное мероприятие вообще редкость для меня. Несколько лет назад выбирались на выставку бабочек, да вот еще год назад были на выставке металлических фигур в музейном дворике", – вспоминает Лена.

В новом доме, где девушка купила квартиру, сделан удобный вход в подъезд, с пандусом. Квартира – на первом этаже. К тому же дом, который, к слову, видно из окна нынешней комнаты Лены, находится в нескольких метрах от парка…

"Так что, надеюсь, там буду чаще выбираться из дома. Конечно, нужно будет еще ремонт в квартире сделать, а еще купить электроколяску, о которой я тоже давно мечтаю. Но все впереди, цели есть, работаем дальше", – говорит Лена.

"Лена – настоящий трудоголик. Утром позавтракает и до позднего вечера работает, с перерывами на обед и ужин. Даже ругаю ее…" – ласково жалуется на дочь Владимир Константинович.

Наверное, может показаться, что девушке работа дается очень легко. Но это не так… Работает она на обычной клавиатуре. Так как пальцы не действуют как положено, Лена стучит по клавишам костяшками пальцев. На них от постоянного соприкосновения с клавиатурой образовались мозоли.

Но Лена говорит, что совсем не устает, и продолжает делать своими золотыми руками, казалось бы, невозможное. Она умеет плести украшения из бисера, вышивать, вязать и шить. Девушка скроила и сшила себе немало красивых нарядов.

А еще Лена вместе с папой готовят вкусные блюда по своим рецептам. К плите Владимир Константинович дочь не подпускает, чтобы не допустить травм, но она помогает папе, например, овощи почистить, что-то порезать, посуду помыть.

"Вот недавно делали морковно-апельсиновый торт. Очень вкусный получился. Любим готовить запеканки, салаты всякие интересные", – рассказывают папа с дочкой.

Но, пожалуй, главный у Лены все-таки художественный талант. Глядя на ее картины, где тщательно прорисованы мельчайшие детали, сложно поверить в то, что их автор – инвалид первой группы по заболеванию, которое буквально ломает пальцы. А Лена в них уверенно держит кисть.

Рисовать девушка начала с детства. Владимир Константинович вспоминает, что учителя отмечали, что ребенок одаренный, у нее есть талант к рисованию. Лена владеет разными техниками – пишет картины и красками, и карандашами, и пастелью, и углем. При этом художественную школу она не посещала.

"Читала книгу "Искусство рисования", в интернете уроки смотрела и училась, как смешивать краски, правильно накладывать мазки, строить композицию. А темы для картин… Рисую знакомых, какие-то впечатления после прочитанной книги. Или иногда увижу красивую фотографию в интернете, и в голове складывается сюжет будущей картины", – рассказывает Лена.

Картины Елены Шаламовой неоднократно были в числе лучших на различных конкурсах. Она участвовала в крупных выставках. В 2014 году прошла персональная выставка в музее искусств Петропавловска. Не против Елена показать свои работы горожанам еще раз, но предложений пока не поступало, хотя в Петропавловске открылось несколько новых выставочных пространств.

Мечтает о персональной выставке для дочери и Владимир Константинович.

"Хочется, чтобы картины не пылились дома, а чтобы их видели люди. Видели, что нет ничего невозможного, что терпение и труд все преграды разрушают", – отмечает папа художницы.

Сколько у нее работ, Елена Шаламова не считала – порядка 150. Вот дети пускают кораблики в весеннем ручье...

А это испуганные грозой кони, милые ежики возле корзины с грибами...

Букеты цветов и много портретов – людей совершенно незнакомых и близких. Людей и настроение Лене нравится писать больше всего.

И на всех ее картинах люди улыбаются или тихо радуются. Вот человек раскрывает объятья пушистому снегу, и снег летит ему навстречу, будто бы обнимая в ответ.

А вот девушки-танкистки собирают в поле одуванчики, плетут из них ярко-желтые гирлянды и украшают свою боевую машину. Картина так и называется – "Вопреки войне".

"А это узнаете кто?" – улыбается Владимир Константинович, показывая картину, на которой он сам собирает грибы.

"Это мы несколько лет назад ездили с папой в лес. Папа посадил меня на полянке, а сам грибы собирал. Вот я и нарисовала его за этим занятием", – объясняет Елена.

Одна из последних работ художницы – "Рыбаки", и она тоже связана с главным человеком в ее жизни.

"Увидела фотографию с рыбаками в интернете, она натолкнула на образ. К тому же папа увлекается рыбалкой – ездит и летом, и зимой, правда, не столько порыбачить, сколько воздухом подышать и природой полюбоваться", – рассказывает Лена о новой картине.

А еще у Елены Шаламовой много картин с окнами. Вот девочка с кошкой смотрят в окно, за которым зима.

А вот девочка с ромашками, а за окнами жаркое зеленое лето.

А тут бабушка с отцветшими одуванчиками в руках смотрит в окно, будто бы вглядываясь в свое прошлое и не понимая, как так быстро пролетела, отцвела ее жизнь.

Для Лены тема окна особенная…

"Я очень много времени проводила возле окон, – признается девушка. – Когда уже тяжело было выходить из дома, садилась на подлокотник кресла, маму с папой ждала и наблюдала за жизнью там – за окном".

Елена даже стихи об этом написала.

В стихотворных строках читается тоска. Но Лена тосковать не умеет, не ее это. Поэтому в том же сборнике с символичным названием "Окно в мир" есть еще одно стихотворение:

Вдох – выдох... Это так просто,

Если весна в твоем сердце,

Если вовсю светит солнце,

Если свободен, как ветер…

Вдох – выдох… Крылья раскрыты

И обнимают все Небо

В сини бездонной разлитое,

Где облака, как из снега.

Это пустяк, что все Небо

Только в окне в рамках шторок.

В сердце преграды же нету,

Хоть все замки на запорах…".

Оптимизму этой хрупкой девушки стоит поучиться всем, кто на что-то жалуется или  чем-то недоволен. У Лены всегда все хорошо. Она стойко, с улыбкой принимает все удары судьбы и продолжает верить в доброе и светлое.

В ходе разговора выяснилось, что в прошлом году у Владимира Константиновича обнаружили онкологическое заболевание, его прооперировали. А в апреле прошлого года у Лены нашли опухоль.

"Думала оперироваться в Москве. В августе ездила туда на обследование. Но мне сказали, что пока оперировать не надо, назначили лечение. В организации поездки мне очень помог коллектив проекта, где я работаю. И для меня это бесконечно ценно, я всем очень благодарна. Елена Мартынова, руководительница проекта, и с врачами договорилась, и морально меня все поддержали. В Москве меня встретила коллега по работе Светлана, я жила у нее, она очень помогла – возила в больницу. А еще мы много гуляли, я побывала в Третьяковской галерее, потрясающие впечатления получила. Конечно, все условия для инвалидов там созданы – пандусы, лифты. Хотелось бы, чтобы и у нас так стало", – отмечает девушка.

"Неужели не было отчаяния, когда вы один за другим такие диагнозы услышали?" – решаемся задать вопрос Елене.

"Нет, конечно! Очень переживала только, когда папа в больнице был. Особенно когда в реанимации лежал, очень его жалко было… Мы лечимся. Понятно, что проблема серьезная. Но главное – не раскисать и бороться! А так все у нас хорошо, не жалуемся, не отчаиваемся", – говорит маленькая стойкая девушка.

"И никогда на судьбу не обижалась, не злилась, что тебе такая тяжелая болезнь досталась?" – спрашиваем на прощание.

"Никогда! Зачем копить какие-то обиды? Зачем злость и горечь смаковать? Случилось – значит, надо жить дальше, не тужить, радоваться каждому дню. Я, правда, ничего бы не поменяла в своей жизни. И искренне считаю, что все у меня сложилось хорошо. Работа есть, новая квартира есть… Для полного счастья нужно только одно – чтобы папа не болел!" – заключает Лена.

"И чтобы ты не болела!" – добавляет Владимир Константинович и тепло обнимает дочь.

Текст и фото Елены Бережной