"С Аделинкой я поняла: если не научусь радоваться каждой мелочи, можно с ума сойти"

Согласно данным ВОЗ, в среднем 1 ребенок из 100 имеет расстройство аутистического спектра. По официальным данным, на 1 января 2024 года в нашей стране зарегистрировано 16 710 детей с аутизмом.

Корреспонденты Tengrinews.kz поговорили с несколькими казахстанскими матерями, которые воспитывают детей с аутизмом в подростковом возрасте. Женщины, которые прошли многое. И которым есть чем поделиться. 

Асия Хамзиева и ее дочь Аделина

Аделине сейчас 11 лет. Ее мама, как и многие родители детей с аутизмом, начала замечать особенности в развитии своего ребенка в возрасте двух - двух с половиной лет.

"Тогда я заметила, что она уходит в регресс: не появляется новых слов, она больше молчит, появились странности в поведении. Она стала бегать по кругу, пальчиками перебирать перед лицом, стала прыгать, хохотать без причины. Я тогда еще не сразу придала этому значение. Но я заметила это. Еще она стала больше молчать и на каком-то "птичьем" языке говорить, хотя речь у нее была. (...) Потом в 3,5 года я отдала ее в садик. Там ее отличия от других детей стали очень явными: она не спала в обед, ничего не ела, не участвовала в играх", - вспоминает Асия. 

Через три месяца она забрала дочь из детского сада. Начались поиски методик и медицинской поддержки. Когда Аделине было 4 года, Асия родила вторую дочь.

"Когда я приехала из роддома, у нее была дикая истерика, она говорила: "Выкинь ее!" Пыталась ее укусить, все время пыталась что-то с ней сделать. В 4,5 года мы пошли в ПМПК (психолого-медико-педагогическая комиссия - прим. автора). Там я впервые услышала про аутичные черты. Вот эти слова - "аутичные черты" - кажется, меня подкосили. 

Тогда я уже поняла, что все, раскачиваться не надо. До этого все говорили: "Перерастет". И даже врачи, когда я ее с двух лет приводила, говорили: "Что вы ищете у ребенка болезни? У нее просто задержка речи, все будет нормально". А потом мы приходим, и нам говорят: "А где вы раньше были?"

Асия, как родитель особенного ребенка, прошла все стадии: отрицание, гнев, торг, депрессию и принятие.

"Принятие не приходит резко. Оно постепенно пришло. Ты принимаешь какой-то один факт. Например, что у ребенка такая речь. Потом ты принимаешь, что ребенок всегда будет отличаться и никогда не будет в социуме такой, как другие. Потом принимаешь факт, что, возможно, она просто всегда будет зависима. И, может быть, вообще ей придется после моей смерти жить в интернате. Самое сложное - принять тот факт, что твоя жизнь изменилась навсегда и не в лучшую сторону", - отмечает Асия.

Она добавила, что все равно продолжала надеяться и искать волшебную пилюлю. А потом в какой-то момент поняла, что нет никакой волшебной пилюли. Что жизнь с аутизмом - это навсегда.

"Принятие произошло, мне кажется, окончательное, год назад. Мне один психиатр сказал, что полное принятие происходит у родителей обычно к 12 годам. И вот сейчас ей 11. Наверное, в этом возрасте я полностью приняла", - замечает Асия.

По ее словам, до этого родители все еще бегают, ищут, надеются. А потом в какой-то момент перестают, потому что надо как-то жить уже, и работать с тем, что есть.

Асия ведет блог в Instagram, который называется Autism our story. На протяжении нескольких лет она делится своим мнением и опытом относительно тех или иных методик. Рассказывает о своих поездках и о том, что недавно начала писать книгу. Которая, по ее словам, как раз будет о пути принятия ребенка и особенной жизни с ним.

Мы пришли к ним домой поздно вечером. Асия сразу же предложила поужинать вместе. Аделина активно помогала маме на кухне, то и дело "делая заказы" - запечь яблоки и приготовить картошку. А потом малышка пошла купаться, это стало ее излюбленным действием с недавних пор. Хотя до этого она три года боялась воды и не мылась в ванной. Асия шутя называет дочь "самым чистым членом семьи", так как девочка принимает ванну теперь по несколько раз в день.

Асия работает в нефтяной компании. И признается, что практически с самого начала их знакомства с диагнозом ей приходилось самой обеспечивать семью и многочисленные дорогостоящие терапии и занятия. При этом она подчеркивает, что не смогла бы справиться без постоянной поддержки ее родителей.

"У нас был тяжелый период, когда она вообще не спала. То есть примерно 4 года она не спала вообще почти. Максимум 3 часа в сутки только. И я, например, с ней до 3-4 ночи, потом приходит мама, меня подменяет. Другой раз приходит папа, подменяет. Я 4 часа сплю и иду на работу. Потом как-то уже привыкла к этому режиму, в выходные более-менее отсыпалась".

Асия считает, что каждой матери особенного ребенка нужна поддержка. Если есть такая возможность - надо нанимать помощников, нянь. И, конечно же, помогать могут близкие родственники, дедушки и бабушки.

"Раньше у меня не было этой возможности. Даже не столько финансовой. Просто она была настолько сложная, я боялась ее кому-то доверить, боялась, что они не усмотрят. Я думала, вдруг ее няня будет бить, пока меня не будет рядом. Поэтому и мои родители тоже говорили: нет, как-нибудь сами, без чужого человека".

Родители Асии переехали вместе с дочерью в Астану из Уральска.

"Родители, две мои сестры - у всех в приоритете Аделина. Как только мы поняли, что ей нужна особая помощь, она стала приоритетом для всех. Мы все живем свою жизнь, но если надо, все отодвигают дела на второй план. (...) Вы, наверное, тоже слышали про эти трагичные случаи, когда женщины выбрасывались из окна. Я их могу понять, потому что даже я, будучи с поддержкой, но и у меня были такие мысли. Какие-то короткие моменты, не всерьез, но они были. Когда мы не спали, усталость и все остальное".

Асия рассказала, что сейчас читает книгу женщины с аутизмом Темпл Грэндин "Отворяя двери надежды". И признается, что после нее как будто начала лучше понимать поведение дочери. 

"Темпл Грэндин говорит, что очень тяжело аутистам справляться со своим гневом, хотя она высокофункциональная. То есть это вообще проблема. В принципе, у многих людей есть такая проблема: они не могут справиться со своим эмоциями. А при аутизме это еще сложнее", - отмечает Асия.

"Сейчас с ней намного легче. Можно ее доверить няне. В целом я ощущаю сейчас, что уже нет вот этой безнадеги какой-то, что вообще не оторваться, не отойти. Мы недавно съездили в Туркестан, и было уже гораздо легче".

"Я 5 лет с ней никуда не ездила. Когда Аделине было 5 лет, мы с ней поехали на море. Амина (младшая дочь) грудная тогда была. И это был такой треш, я вспоминаю и содрогаюсь. До 10 лет мы ездили только на реабилитации, никаких отдыхов и моря. Во-первых, и денег особо не было, все уходило на лечение. Во-вторых, я понимала, что это будет слишком тяжело. Еще мы были шесть лет на диете (БГБКБС - без глютена, без казеина, без сахара). Поэтому мы никуда не ездили", - отмечает мама Аделины.

Асия добавила, что также ей значительно помогла психотерапия. Помогла посмотреть на ситуацию с другого ракурса. Раньше она не замечала положительных сдвигов в развитии дочери.

"Смысл в том, чтобы видеть малейшие изменения. Не надо ждать, что вот ребенок не говорит, а потом раз и он будет тебе Пушкина цитировать. Нет. Ты должен радоваться каждому звуку, каждому слову, полувзгляду. Вот он посмотрел тебе в глаза, и ты уже думаешь, блин, так смотрит. И вот эти вещи подмечать - это тоже целое искусство. И у тебя должен быть внутренний ресурс".

Асия вспоминает, что, когда ее родители узнали о диагнозе внучки, они возили ее по всем бабкам и целителям.  

"Я бы посоветовала мамам, которые столкнулись с аутизмом у детей, идти, если есть проблемы с поведением и сном, к психиатру. Обследовать у невропатолога, ЭЭГ, МРТ, УЗДГ, УЗИ. Потому что кишечник – это кишечник, голова – это голова. Лечение ЖКТ не поможет мозгу развиваться лучше, просто это успокоит ребенка, облегчив его общее состояние. И то, что утверждают все нутрициологи, что при помощи биомеда и диеты можно вытащить ребенка из аутизма. Я считаю, что это не правда. Я могу так говорить, потому что мы 6 лет были на диете и биомеде, с разными нутрициологами. Если вышел из аутизма, значит, он там не был. Это, возможно, неправильная постановка диагноза изначально. Почему-то выходят из аутизма именно дети тех, кто продает эти БАДы и свои услуги по биомеду. У всех остальных ребенок почему-то не выходит", - замечает Асия.

Она посоветовала родителям не тратить время на альтернативные пути. И если выбирать биомедицинскую коррекцию, то только точечно, чтобы решить какую-то конкретную проблему с ЖКТ.

Асие и Аделине диета помогла скорректировать избирательность в еде и уйти со скудного рациона в виде мучного и сладкого на более здоровую еду, а также справится с запорами и вздутиями. Мать девочки добавляет, что они пробовали и различные стимуляции вроде аудиотерапии "Томатис", БАК и рефлексотерапии.

"Ни одна из этих стимуляций не является доказательной. Это не доказательная медицина, она абсолютно не является 100-процентно гарантированной, рабочей. И больше рисков, я считаю", - поделилась она.

Асия Хамзиева считает, что в Казахстане нет системы, которая направлена на поддержку семей, где есть дети с аутизмом. 

"Даже если тебе поставят диагноз, а что дальше? Ты плаваешь сам в этом д...ме. Вот пришла семья. Им говорят, у вашего ребенка подозрение на аутизм. Специалисты не должны говорить родителям, идите куда-то, непонятно куда. Они должны четко сказать: сегодня, 15 марта, 15 апреля вы приходите. Через месяц мы назначаем консилиум. На этом консилиуме будет невропатолог, психиатр, психолог, дефектолог, логопед. Там будет целый комплекс специалистов, которые будут по определенным мировым стандартам выносить заключение. И потом уже, когда этот консилиум пройдет, они могут сказать, да, мы подтверждаем этот диагноз. И дальше у вас план такой: мы вам даем, грубо говоря, 15 часов АБА-терапии в неделю. Вот закрепляется за вами специалист. Или вот вы будете ходить в такой-то центр. Причем не ждать годами, как у нас. (...) У человека должен быть маршрут, чтобы он не бегал по бабкам, по каким-то "Давидам" израильским, которому надо 20 тысяч долларов отдать, чтобы он просто массаж сделал", - негодует мама особенной девочки.

"Почему люди становятся жертвами мошенников и сомнительных терапий? Потому что просто нас выбрасывают, как слепых котят. Мы растеряны, мы в шоке, мы в депрессии. И у нас ребенок, который не спит, истерит и орет. И ты не знаешь вообще, что с этим делать. И ты начинаешь тыркаться, спрашивать каких-то других родителей, читать блоги, что-то пробовать.

У родителей должен быть определенный маршрут. И тогда я иду и действую по этому маршруту. И если я вижу, что он не работает, или мне не нравится этот логопед, я решаю нанимать себе частного. Это уже другой разговор. Нельзя, чтобы у человека, у которого нет денег, не было возможности реабилитировать своего ребенка, корректировать. Нельзя, чтобы люди оставались один на один со своим горем и думали, кредит ему взять или банк ограбить".

Чему научил ребенок с аутизмом?

"Она меня изменила. Я поняла, что я еще сильнее, чем думала. Я никогда не сомневалась в себе. Но даже подумать не могла, что я столько могу выдержать, что вообще столько можно выдержать".

"Я научилась радоваться мелочам. То есть если раньше мне надо было все и сразу - никакого терпения, никакого умения что-то получать как-то по порциям. Помните, как в фильме "Москва слезам не верит": "Я не могу свое счастье по частям получать, мне надо все и сразу". Вот и мне так надо было. А с Аделинкой я поняла, что, если не научусь радоваться каждой мелочи, можно с ума сойти. И у меня не будет радости в жизни в принципе".

"У меня младшая дочка говорит: "Мама, есть книжка "Как ребенок с аутизмом сделал нас счастливыми". А как ребенок с аутизмом может сделать кого-то счастливым? Я говорю, ну вот подумай, как Аделина нас может сделать счастливыми? Младшая дочь говорит, ну вот она что-нибудь немножко сделает, мы уже радуемся. И мы счастливы, мам, да?"

"Сейчас я уже успокоилась. Не ищу чуда, не кидаюсь на каждое обещание шарлатанов вылечить аутизм. Аутизм не лечится. Аутизм – это не болезнь, это нейроотличие. Коррекция аутизма – это марафон длиною в жизнь. Аделина ходит в коррекционную школу, занимается с логопедом и дефектологом, ходит в бассейн, тренируется летом на роликах и велосипеде, зимой на коньках. Она может сказать, что хочет, что ей нравится или не нравится. В последнее время, например, она постоянно просит поехать кататься на лошадках. Но в нашем плотном графике на это есть время только в выходные. Еще не так давно она была неговорящим, истерящим и неспящим ребенком, с которой выйти на прогулку было адски тяжело. А сейчас мы можем даже путешествовать. Мы многого достигли и я уверена, это только начало. Я уже не гонюсь за пресловутой "нормой", я просто хочу, чтобы аутизм не мешал моему ребенку жить счастливой жизнью. Я верю в свою дочь. А как иначе?".

Продолжение следует.

Текст: Айдана Усупова
Фото: Турар Казангапов