16 ноября 2021 | 11:38

У Тамирис аномалия. Такое встречается очень редко

Ренат Ташкинбаев Журналист

Тамирис Шалбаевой шесть лет. С виду она жизнерадостный и подвижный ребенок. Вот только ее маме приходится ей часто говорить: тише-тише. А все потому, что физическая активность девочке противопоказана. И хотя для посторонних это никак не заметно, у Тамирис очень серьезное заболевание. Называется оно - аномалия Эбштейна, это редкий врожденный порок сердца. Часть детей с такой патологией погибают в течение первого месяца жизни, до пятилетнего возраста доживают 64 процента.

Тамирис Шалбаевой шесть лет. С виду она жизнерадостный и подвижный ребенок. Вот только ее маме приходится ей часто говорить: тише-тише. А все потому, что физическая активность девочке противопоказана. И хотя для посторонних это никак не заметно, у Тамирис очень серьезное заболевание. Называется оно - аномалия Эбштейна, это редкий врожденный порок сердца. Часть детей с такой патологией погибают в течение первого месяца жизни, до пятилетнего возраста доживают 64 процента.

Тамирис держит в руках результаты медицинского обследования, девочке приходится регулярно посещать врачей.

"В последний год меня особенно беспокоит ее состояние, бывает, она истерически плачет, сильно синеет и как будто задыхается. Я ее еле как успокаиваю, спрашиваю: что с тобой? Она говорит: мама, просто обними меня. Я ее обнимаю, разговариваем, вроде успокаивается. Или ей страшно становится, или что, я не знаю. Врачи нам объяснили, что это вроде как паническая атака, потому что сердце больное. Мы постоянно обследуемся, врачи говорят, пускай сидит, ей нельзя бегать, прыгать, нельзя нервничать. Но как объяснишь это ребенку?" - недоумевает мать девочки Тогжан.

С рождения Тамирис пьет лекарства, но мать говорит, что ребенку все же необходима операция.

"В Казахстане такое заболевание встречается раз в 30-40 лет. Нам сказали, что операцию будут делать, только когда ей исполнится 16. Но мы с мужем очень переживаем, у нее идут сильные изменения. Между тем врачи наши говорят, мол, что вы хотите, такой диагноз, смотрите и наблюдайте, не давайте бегать и прыгать. Также они говорят, что будут делать операцию, если с ней случится что-то экстренное - инфаркт или инсульт. Представляете?

Я постоянно спрашиваю медиков: почему нельзя сейчас прооперировать? Они говорят, что маленьких детей не оперируют", - говорит Тогжан, и на глазах ее выступают слезы.

Не так давно сама Тогжан тоже нуждалась в помощи врачей. Дело в том, что она попала в ДТП. Вместе с мужем они ехали в родное село в Павлодарской области, и неожиданно на проезжую часть выскочил табун лошадей.

"У меня был перелом пятого шейного позвонка, полностью парализовало, я три месяца лежала обездвиженной. Потом была реабилитация, лечение. Нам пришлось все продать, из поселка переехать в город (Павлодар), чтобы было удобнее посещать больницу. Сейчас одна сторона еще парализована, рука и нога не работают", - рассказывает Тогжан. Так что в их семье две инвалидности, одна у нее, вторая у дочери.

"Знаете, когда она начинает плакать, синеть и задыхаться, мне страшно становится, у меня у самой истерика начинается", - делится с нами мама Тамирис.

Видя эти внезапные приступы, Тогжан решила искать помощи за рубежом. Обратилась за консультацией в клиники России и Израиля. В России ей сказали, что берут на операцию лишь с 12 лет, а в Израиле сообщили, что могут взять уже сейчас.

"Врачи в Израиле нам объяснили, что уже ждать нельзя. Надо ее уже сейчас оперировать. Нам дали приглашение, сказали, приезжайте на обследование и сразу будем делать операцию", - говорит Тогжан.

Счет клиники в Израиле составляет порядка 50 тысяч евро.

"Каждый раз при обследовании нам говорят, что есть изменения, а последний год что-то вообще ухудшение идет. А если будет инсульт или инфаркт? У нас только одна надежда - на Израиль", - снова переживает мать и начинает объяснять, что из себя представляет аномалия Эбштейна.

"Вот представьте сердце, по бокам у него два клапана работают. Это если в норме. А у Тамирис один клапан расположен не сбоку, а внизу. В результате это дает сбой, что-то у нее там сжимается, перекрывает, может, воздуха не хватает, появляется одышка, она начинает синеть, идет паническая атака. Операция заключается в том, чтобы клапан переместить из нижней части на бок, тогда будет норма", - говорит Тогжан.

Тамирис постоянно рисует, это вообще ее самое любимое занятие. Даже у Деда Мороза на Новый год она попросила побольше разноцветных маркеров и листов для рисования.

Дополнительная информация и контакты Тамирис и Тогжан здесь.

От редакции: В информационное агентство Tengrinews.kz часто обращаются родители детей с самыми разными заболеваниями в надежде сделать максимальный охват начатым сбором. Поток таких обращений настолько большой, что журналисты издания просто не в силах проверить и обработать весь объем информации. По этой причине иногда мы вынуждены отказывать в публикации каких-то материалов. Мы бы хотели обратиться к казахстанцам, которые не получили от нас ожидаемой поддержки, с просьбой отнестись с пониманием, если их ситуация не нашла отражения на нашем сайте. Мы не игнорируем проблемы людей, просто наши ресурсы тоже ограничены. Надеемся, что ситуация с лечением сложных детских заболеваний в нашей стране с каждым годом будет становиться лучше.