Времени осталось мало. Милане из Экибастуза срочно нужен препарат, которого нет в РК

Для мамы девятилетней Миланы Деребери из Экибастуза 2020 год выдался сложным. И дело не только в пандемии коронавируса. Ее дочь болеет редким заболеванием. Матери пришлось провести весь год в разъездах между Казахстаном и Россией. Особенно это было непросто, когда из-за COVID-19 границы были на замке и женщина слезно молила чиновников, чтобы их выпустили на лечение. И вот когда уже операции, в том числе по пересадке костного мозга, химио- и лучевая терапии были позади, перед мамой Миланы появилась новая неразрешимая задача: в кратчайшие сроки раздобыть жизненно важный медицинский препарат, без которого болезнь может вернуться.

Юлия Дереберя живет в Экибастузе. Она работает ведущим инженером на местном предприятии по добыче угля. Там же когда-то работали и ее родители. Сейчас женщина в бессрочном отпуске по уходу за ребенком-инвалидом.

Ее дочь Милана уже второй год болеет нейробластомой, это редкая злокачественная опухоль симпатической нервной системы.

Болезнь проявилась, когда девочка пошла в первый класс.

"Она никогда не болела, а в возрасте семи лет вдруг стала жаловаться на боли в спине. Мы у себя в Экибастузе два раза сделали УЗИ, но врачи ничего не нашли. Медики предположили, что дело в желчном пузыре, и мы дочку месяц держали на строгой диете.

Но боли не прекращались, и в основном эти боли приходили ночью. Тогда мы сделали еще раз УЗИ, но уже на платной основе, потому что нужно было что-то делать, ведь она начала по ночам кричать от боли, у нее были такие сильные крики. После платного УЗИ нам сказали, что у Миланы легкие полны жидкости и есть большая опухоль. Мы поехали в Павлодар", - рассказывает Юлия Дереберя.

Все это происходило в 2019 году.

"Но прежде, чем нас начали лечить от онкологии, в Павлодаре мы месяц лежали в больнице, нам постоянно делали пробу Манту, подозревая у Миланы туберкулез. КТ ничего не показала, нам лечили плеврит, а ребенок продолжал мучиться от боли. В итоге мы вместе с моей подругой в социальных сетях написали пост и отметили в нем министра. Сделали мы это днем, а уже к пяти часам вечера за нами прислали санавиацию, нас увезли в столичный Центр материнства и детства", - говорит женщина.

На тот момент она была на грани отчаяния.

"Я кричала, у нас всего оставалось три-четыре дня, настолько процесс был уже запущен, у нее пошли метастазы в лимфоузлы, месяц для онкологии - это огромный срок. Там даже один день очень важен, чтобы вовремя начать терапию", - вспоминает мама девочки.

В Нур-Султане Милане сразу поставили диагноз "нейробластома" и приступили к лечению. В центре ребенок находился четыре месяца. Она прошла химиотерапию, которая дала хороший эффект.

Для того чтобы исключить риски, мать решила провести еще одно обследование при помощи радиоактивного йода, такое делается только за рубежом. Выбрали самый доступный вариант - в Москве. Там им подтвердили, что раковых клеток не осталось, но по протоколу нужно было все же сделать операцию и пройти лучевую терапию. Все это они решили сделать в российской столице. Расходы частично в рамках помощи оплатило предприятие, где работает Юлия.

После успешного лечения они вернулись в Казахстан. Но через какое-то время им снова нужно было выехать в Москву на контрольное обследование. Это уже был 2020 год, начал действовать жесткий карантин, и выехать куда-то было проблематично.

Решили пройти обследование в Павлодаре. МРТ и КТ показывали, что поводов для беспокойства нет. Но мать чувствовала что-то неладное. Дочка стала ночами снова жаловаться на боль.

"Я сразу написала в Министерство иностранных дел, чтобы меня выпустили из страны на обследование в Москву. А карантин уже был строгий, никого не выпускали. Но мне дали разрешение. Доехали мы до Омска, и там нас уже встретили и привезли в Москву. Исследование по радиоактивному йоду показало, что опять болезнь вернулась", - вспоминает Юлия.

Она искренне благодарит Министерство иностранных дел Казахстана, которое в тот момент ей очень помогло.

Милане нужно было срочно делать трансплантацию костного мозга. Эту операцию можно было провести и в Казахстане, тем более что там находились необходимые для этого стволовые клетки Миланы (девочка сама для себя стала донором). Но чтобы не перевозить ослабленную дочь обратно в Нур-Султан, мать девочки решает провести пересадку в московской клинике, где они на тот момент находились.

Для этого нужно было доставить клетки из Казахстана в Россию. И тут Юлию ждало очередное испытание.

"Мы такую работу проделали, столько писали. Министерство пошло навстречу - дали добро. Но сначала не оказалось специального сосуда для перевозок, потом выяснилось, что на обычный самолет с таким сосудом не запускают, меня просили написать расписку, что я ответственная за сохранность клеток, потому что клетки эти нельзя проносить через рентген в аэропорту, так как они потом станут бесполезны. Я уже на все пошла, но дело все никак не двигалось с места. В итоге я обратилась в российский благотворительный фонд, буквально встала на колени и молила о помощи. Они за 300 тысяч рублей наняли специальную транспортную компанию, которая занимается такими перевозками", - рассказывает женщина.

Трансплантацию провели успешно. В октябре московские профессора на консилиуме приняли решение назначить Милане иммунотерапию препаратом "Динутуксимаб бета".

Этот препарат ни в России, ни в Казахстане пока не зарегистрирован, но люди с его помощью уже проходят лечение, потому что он считается очень эффективным.

Как отмечают в московском НМИЦ онкологии имени Блохина, благодаря использованию этого препарата выживаемость пациентов с нейробластомой высокого и ультравысокого риска, получающих иммунотерапию, составляет до 60 процентов. А до того, как начали использовать препарат, этот показатель едва достигал 10-20 процентов.

"Динутуксимаб бета - это искусственные иммунные клетки. Если говорить простыми словами, то смысл иммунотерапии - научить иммунитет человека бороться с раковыми клетками. Искусственные иммунные клетки запускаются в организм, ищут, блокируют раковые клетки, и болезнь больше не возвращается", - с воодушевлением рассказывает Юлия.

За эти два года она уже перелопатила весь Интернет, перечитала массу медицинской литературы.

Она надеется на этот препарат, но есть две проблемы: первая - он не зарегистрирован в Казахстане, вторая - он ужасно дорогой, стоимость полного курса составляет порядка 350 тысяч евро (на сайте НМИЦ онкологии имени Блохина приводятся такие цифры: 5 курсов иммунотерапии "Динутуксимабом бета" стоят порядка 20 миллионов рублей).

Юлия не стала открывать благотворительный сбор в соцсетях, потому что слышала, как в России некоторые родители со схожей проблемой обращались с официальным письмом в Министерство и на местном уровне им помогали с закупом препарата.

Она написала в казахстанский Минздрав. Ей ответили, что препарат не имеет регистрации в РК.

"На основании вышеизложенного обеспечение препаратом "Динутуксимаб бета" 20 мг/4,5 мл Вашей дочери Деребери Миланы в настоящее время не представляется возможным", - отмечается в письме.

Но там же указывается, что этот препарат может быть включен в перечень для закупа лекарств из бюджета. Для этого необходимо соблюсти определенные процедуры.

"До внесения соответствующих изменений в нормативные правовые акты Вам необходимо обратиться в неправительственные организации (ассоциации, благотворительные фонды, некоммерческие  корпорации, общества и доверительные фонды)", - сообщалось в письме.

Она уверяет, что обращалась в благотворительные фонды, но положительного ответа пока не получила.

После очередной бессонной ночи в раздумьях она решила приехать из Экибастуза в Нур-Султан, чтобы поговорить со специалистами Центра материнства и детства и понять, как ей быть.

Во время консультации в центре подтвердили, что в случае Миланы действительно необходим препарат "Динутуксимаб бета".

"К сожалению, данный препарат на сегодняшний день не зарегистрирован в Республике Казахстан, в связи с чем есть жизненная необходимость его закупа из других источников", - говорится в заключении, и отмечается, что в свою очередь центр готов провести такую терапию.

Что делать дальше, Юлия не знает, она написала на блог министра здравоохранения, от которого ждет ответа.

Женщина очень переживает. Иммунотерапию препаратом нужно начинать уже в феврале. Юлия боится, что до этого времени ее вопрос может не решиться, ведь пока нет никакой уверенности, что кто-то возьмет на себя вопрос закупа этого дорогостоящего препарата.

На момент публикации этой статьи Юлия Дереберя все-таки решилась объявить о сборе на препарат. Она понимает, что сумма очень большая, и надеется собрать средства хотя бы на несколько первых доз.

Связаться с мамой Миланы можно по телефону +7 777 600 6644.