"Я думала, это затянувшаяся простуда". Как в Казахстане бесплатно лечат гепатит С

Когда мы учились в школе, в Солнечной системе было 9 планет, а гепатит С считался неизлечимым, смертельным заболеванием. Мировая наука шагает вперед, но многие люди не знают о ее достижениях. С 2006 года Плутон уже не планета. И это знание, вероятно, не очень пригодится вам в повседневной жизни. А вот изобретение в XXI веке лекарства от считавшегося смертельно опасным гепатита С дало шанс на более полноценную жизнь тысячам казахстанцев.

Tengrinews.kz рассказывает истории людей, которые вылечились от гепатита С по госпрограмме или самостоятельно. После введения госпрограммы у казахстанцев отпала необходимость ездить в другие страны за дешевыми дженериками. Имена героев были изменены по их просьбам. К сожалению, в казахстанском обществе это по-прежнему стигматизированная болезнь. Также по нашей просьбе специалисты общественного фонда "AGEP'C" (ANTIHEPATIT'C) ответили на 7 распространенных вопросов о лечении гепатита С в Казахстане.

"В Республике Казахстан медицинская помощь больным с хроническим вирусным гепатитом С (далее – ХВГ), в том числе лечение, оказывается в рамках гарантированного объема бесплатной медицинской помощи.

Первичная диагностика ХВГ осуществляется врачом первичной медико-санитарной помощи (врач общей практики/участковый терапевт/участковый педиатр). Для уточнения и подтверждения диагноза пациент направляется к врачу гастроэнтерологу/гепатологу районной/городской поликлиники"

Из ответа на запрос Tengrinews.kz в Минздрав РК

Асель:

"Болезнь научила меня, что все не проконтролируешь"

Я узнала, что у меня гепатит С, в декабре 2013 года. Сначала я думала, что моя слабость, регулярные кровотечения из носа и прочие симптомы - это затянувшаяся простуда. Уже потом я узнала, что основные симптомы очень похожи на простудные. Каждое утро я просыпалась и думала: "Скорее бы снова лечь спать…"

Но когда прошло 3 месяца и улучшения состояния не наступало, я пошла сдавать анализы. Биохимия крови показала, что у меня высокие печеночные маркеры. Мне рекомендовали пройти анализ на гепатит С. Диагноз подтвердился. Я обратилась в инфекционную больницу, меня отправили прикрепиться к поликлинике по месту жительства и прописки.

 Что такое гепатит С, я, по сути, не знала, с детства помнила, что называют желтухой, и все. Однако опасливое отношение ко мне медперсонала, запугивание, что разовьется цирроз и рак печени, заставили искать информацию.

В интернете про гепатит С был один негатив.  И тогда появился страх за свою жизнь. Однако когда я начала искать, узнавать больше, то появилась надежда.

Вскоре мне сообщили, что я могу встать в очередь на бесплатное лечение, которое финансирует государство. Я уже знала, что есть возможность лечиться в частном порядке, но решила, что раз государство дает такую возможность, то надо воспользоваться.

Задавала ли я себе вопрос, как я заразилась? Конечно. Я предположила, что в стоматологии. Но опять-таки: "Не пойман - не вор". Я всех друзей предупредила интересоваться у врача, стоматолога, мастера маникюра, как дезинфицируют инструменты. На маникюр я теперь хожу только со своими инструментами.

А еще я спрашивала: "Почему я?", "Кто виноват?"...  Я всю жизнь была приверженцем ЗОЖ, спортсменкой и прочее. И конечно, для меня это был удар. Ты пытаешься контролировать свою жизнь, правильно питаться, общаться с теми, кто тебе нравится, строишь планы поучиться и пожить за границей... А потом вот такой сюрприз. Говорят же, надо уметь принять свою болезнь и полюбить ее.

В некоторых источниках говорится, что болезни печени - это невысказанная агрессия. Я посмотрела на себя и поняла: действительно, мне было важно быть приятным человеком, я сдерживала в себе агрессию. Не зря же говорят: "В печенке все это сидит"...  Я много читала, смотрела, как управлять эмоциями, чтобы в себе не откладывать, научилась давать правильную обратную связь, когда меня что-то не устраивает.

Мне пришлось уволиться с работы, чтобы сконцентрироваться на своем лечении. Также мне пришлось отказаться от обучения в США (я подавала документы и прошла отбор). Но поняла, что не смогу совместить обучение и лечение. Препараты выдают ежемесячно, их надо хранить в холодильнике, препарат вводится уколам... На одной чаше весов были Штаты, на другой - мое здоровье. Я выбрала здоровье. Моя болезнь научила меня, что все не проконтролируешь в жизни, важно научиться принимать это. Гепатит С научил меня быть гибкой.

Лечение заняло год. Я лечилась по госпрограмме. Меня взяли сразу, так как у меня был высокий уровень фиброза - третий, четвертый - это уже цирроз. Могу подтвердить, что лечение по госпрограмме абсолютно бесплатное. Я вообще никому ни за что не платила деньги.

Само лечение я переносила непросто. Укол с препаратами мне делали в субботу. После этого весь день я лежала. У меня сильно выпадали волосы, кровоточили десны, в целом самочувствие было не очень.

Но я приняла решение не унывать. После субботнего укола я усилием воли в воскресенье выбиралась в какое-нибудь кафе, покупала американо (врач-гепатолог сказал мне, что кофе полезен для восстановления печени) и печенье и долго-долго смаковала их, наблюдала за людьми вокруг.

В этот момент болезни я научилась получать удовольствие, несмотря ни на что, и не торопиться. Также вскоре, еще до окончания лечения, я вышла на работу. Потому что сидеть дома было серьезным испытанием для меня.

Моя семья была в шоке, когда узнала про диагноз. Поначалу была паника, потому что не было понимания, сколько может стоить лечение. Потом уже спокойнее начали воспринимать. Я не скрывала от друзей, что болею. Попросила их, что если я буду вести себя "не так", делать мне "скидку". В итоге я ни от кого не увидела негативную реакцию.

Однако по просьбе родителей я не пишу об этом в соцсетях и не рассказываю об этом опыте от своего имени. Они переживают, как отнесутся ко мне знакомые общие, выйду ли я замуж, что будут думать обо мне новые родственники. На новой работе я тоже не упоминаю. Зачем?

Болезнь повлияла на мою жизнь. У меня появилась мнительность, первое время меня не отпускал страх: я каждые полгода сдавала кровь на РНК вируса. У меня теперь пожизненная диета: жареное нельзя, ем в основном запеченное - в духовке готовлю.  Из алкоголя - иногда бокал вина. Единственное, чего мне теперь категорически нельзя, - быть донором. Я теперь довольно часто консультирую людей из своего окружения. Рассказываю, какой путь прошла, какие были трудности, что есть сейчас. Показываю своим примером, что излечение возможно.

 Долгожданный анализ с отрицательным результатом

Многие не верят мне, когда я говорю: "У меня был гепатит С, но я сейчас отрицательна, то есть у меня не обнаруживается РНК". Отвечают: "Да ну! Не лечится же!" Если честно, то я устала доказывать. Я же знаю, что я женщина. И не доказываю никому, что я женщина. Так и с излечением гепатита - я просто знаю, что я вылечилась.

Болезнь научила меня расслабиться, не бежать, отпустить контроль. Мы привыкли, что от нас чего-то ожидают общество, родственники, мы сами. Болезнь мне дала понять, что доказывать никому ничего не надо, даже самой себе. Можно расслабиться и просто жить.

"В связи с тем, что при  ХВГ требуются дорогостоящие методы диагностики и лечения, специализированная помощь при данном заболевании – централизованная. В регионах создаются центры гепатологии (не менее одного на область/город республиканского значения) при городских поликлиниках или многопрофильных больничных организациях, определяемых местными органами управления здравоохранением.

В центрах гепатологии пациенты с установленным диагнозом ХГС проходят углубленное обследование для решения вопроса назначения противовирусной терапии. Режим и длительность терапии зависят от свойств вируса (генотипа) и стадии заболевания (фиброза). Стадия фиброза определяется в установленных в Центрах гепатологии аппаратах (фиброскан)"

Из ответа на запрос Tengrinews.kz в Минздрав РК

Сергей:

"Я знаю, откуда ко мне пришел вирус"

Про диагноз я узнал в 2005 году, когда обследовался в Москве. Тогда это считалось очень серьезной, неизлечимой болезнью. Через полгода мне обещали цирроз и смерть.

Первые российские лекарства от гепатита С появились в 2006-2007 годах. Я полуподпольно достал препараты через знакомых врачей, прошел курс лечения. Это были очень болезненные процедуры: тебе ставят уколы, температура поднимается до 40, тебя весь курс два месяца трясет. Я потратил 10 тысяч долларов, но полностью не излечился. Деньги у меня были, продавать ничего не пришлось.

Я не особо скрывал эту информацию, но и особо не афишировал. Потому что есть куча ограничений по выдаче виз, приему на работу и так далее. Наличие этой болезни очень сильно ограничивает тебя.

Самое главное - приходилось очень аккуратно вести половую жизнь. Также приходилось держать диету и полностью отказаться от алкоголя.

В 2011 году появилось индийское лекарство. Я сначала хотел ехать лечиться в Непал, но потом одна компания начала привозить его в Казахстан. Он не был сертифицирован тогда у нас, и можно сказать, что все было полуофициально. За него я заплатил 2000 долларов.

И в 2011 году вылечил гепатит С. Контроль еще делал раза два - в 2012 и 2013 годах, последние годы не заморачиваюсь этим вопросом.

Я знаю, откуда ко мне пришел вирус. Я, конечно, изменил жизнь. Отпала та причина, по которой этот вирус ко мне попал. Я ее поборол. Жизнь изменилась полностью.

"Существует 6 комбинированных таблетированных режимов противовирусной терапии для лечения ХГС, имеющих практически одинаковую высокую эффективность: свыше 95%. 

Лечение пациентов с ХГС в рамках гарантированного объема бесплатной медицинской помощи в Республике Казахстан начато с 2011 года. До 2018 года пролечено около 7 тысяч человек на основе Пегилированного интерферона и Рибавирина"

Из ответа на запрос Tengrinews.kz в Минздрав РК

Дина:

"Меня заразили при переливании крови"

2013 год был тяжелым для меня: двусторонняя тотальная пневмония дала осложнение на сердце. Врачи боролись за мою жизнь, делали операцию на открытом сердце, переливание крови, несколько месяцев я провела в реанимации. Когда меня выписывали, то из-за переливания крови дали направление через два месяца сдать кровь.

И через два месяца я сдала анализы, и гепатит С подтвердился. Так как я не была у стоматолога, то поняла: меня заразили при переливании крови. Для меня это было большим ударом: столько всего пережито, только начала восстанавливаться.

Я обратилась в гепатоцентр, но меня лечить отказались. Объяснили, что лечение очень тяжелое, сродни химиотерапии, может привести к сердечной и легочной недостаточности. А я только после операции на сердце.

С 2013 по 2017 годы я постоянно сдавала анализы, принимала поддерживающие препараты. В 2017 году я из разных источников начала узнавать, что там и тут люди излечиваются индийскими препаратами. Я консультировалась с врачом, он сказал, что да, у этого препарата практически нет побочных эффектов. Однако государство его не оплачивает, он платный. Оказалось, что речь шла о 300 тысячах тенге. Для меня это подъемная сумма - я сама купила, пропила, вылечилась.

Курс шел 3 месяца. Первый месяц было легкое недомогание - голова кружилась иногда, но пластом не лежала. Второй-третий месяцы - легче.

Каждый месяц я сдавала анализы: титры уменьшались на глазах. После окончания лечения анализы были чистые. Еще дважды контроль делала через полгода - все чисто.

Самочувствие мое улучшилось. Не сказать, что тогда что-то болело - в печени же вообще нет нервных окончаний, гепатит С еще называют "ласковым убийцей". Однако сейчас сил и энергии больше.

"С 2018 года в Казахстане для лечения больных с ХГС /.../ применяется схема Софосбувир+Дакталатасвир, в ряде случаев в комбинации с Рибавирином. С момента применения указанной схемы по настоящее время пролечено 15 389 пациентов, из них закончили лечение и избавились от вируса - 13 606, не ответили на терапию - 60, остальные продолжают лечение и находятся под наблюдением.

Поставка лекарственного средства для лечения ХГС (Софосбувир, таблетка, с каждой единицей препарата дополнительно предоставляется 1 таблетка Даклатасвира) на 4,1 миллиона долларов (1,5 миллиарда тенге) осуществляется ПРООН в Казахстане в рамках трехгодичного соглашения с 2018 года.

Согласно информации ТОО "СК Фармация", медицинскими организациями на 2020 год заявлены лекарственные средства для больных с ХГС на сумму 2,5 миллиарда тенге с учетом утвержденных предельных цен"

Из ответа на запрос Tengrinews.kz в Минздрав РК

 7 вопросов о гепатите С

Для казахстанцев, которые впервые столкнулись с диагнозом "гепатит С", есть несколько возможностей получить больше информации о заболевании и его лечении. Один из них - общественный фонд "AGEP'C" (ANTIHEPATIT'C), это некоммерческая организация, цель которой - помощь пациентам с гепатитом С и В. На основе информации, полученной от пресс-службы фонда, мы подготовили ответы на 7 вопросов о лечении гепатита С в Казахстане.

 Как изменилось лечение гепатита С

за последние годы?

2009-2010 годы

- Появилась инициативная группа казахстанцев, инфицированных вирусами гепатита С и B. Их объединила идея добиться получения бесплатного лечения имеющегося у них заболевания и решения других проблем этой группы пациентов. В 2009 году курс лечения вирусного гепатита C стоил 40 тысяч долларов.

2011 год

- Инициативная группа официально зарегистрировала общественный фонд "AGEP’C". Вскоре он стал членом Международного альянса по борьбе с гепатитами. Это дало возможность общаться с представителями других общественных организаций, в том числе из дальнего зарубежья, получать информацию о новых видах диагностики и лечения вирусного гепатита С.

- При содействии Минздрава РК в Казахстане началась программа бесплатного лечения гепатитов С и В. Курс длился 6-12 месяцев. Из-за дороговизны препаратов на лечение попадали только пациенты с тяжелыми формами заболевания, например, фиброзы в стадии от F3-F4  и цирроз. В год лечение проходили 1000-1200 человек. Для некоторых генотипов препараты были не всегда эффективны.

2018 год

- Минздрав подписал с ПРООН Соглашение о сотрудничестве для лечения социально значимых заболеваний. ПРООН закупил для Казахстана новые высокоэффективные лекарственные препараты для лечения вирусного гепатита С - софосбувир и даклатасвир. Стоимость полного курса лечения продолжительностью 12 недель составила 89 долларов. Это самая низкая цена на данные препараты в нашем регионе.

2019 год

- Закончен совместный проект Минздрава РК, общественного фонда "AGEP C" и компании GILEAD по расширению доступа к лечению вирусного гепатита С. Казахстан включен в добровольную лицензию на 3 инновационных препарата. Патентообладатель разрешил нашей стране закупать не только дорогостоящие оригинальные препараты для лечения вирусного гепатита С, но и значительно более доступные дженерики этих препаратов.

Сколько людей  

имеет диагноз "гепатит С" в Казахстане?

По данным Минздрава РК, в 2018 году на учете стояли 24 063 пациента с вирусом гепатита С. В лечении нуждались 18 684 человека. В 2018 году впервые было выявлено 4996 новых случаев гепатита С. Таким образом, распространенность гепатита С - 134,4 случая на 100 тысяч населения.

Однако по факту количество инфицированных гепатитом С может быть намного выше. По данным независимого исследования, проведенного сотрудниками НИИ кардиологии и внутренних заболеваний МЗРК в 2016 и 2017 годах, распространенность гепатита С в различных регионах страны составила от 4,6 процента в ЮКО (в 2018 году переименована в Туркестанскую область - прим. авт.) до 6 процентов в Актюбинской области. Исследование включало в себя в том числе лабораторные исследования с определением в крови суммарных антител к вирусу гепатита С (AntiHCV), что требует дальнейшего подтверждения методом ПЦР.

Кто имеет право на бесплатное лечение

гепатита С в Казахстане?

Бесплатными лекарствами обеспечиваются все граждане Республики Казахстан и приравненные к ним лица без учета стадии и степени заболевания. Единственное условие - чтобы пациент состоял на "Д" учете в медорганизации по месту проживания.

"Д" учет, ДУ - это сокращенное название диспансерного учета. Такую пометку в карточке ставят людям, имеющим хроническое заболевание, например, сахарный диабет, гипертонию, язву желудка или гепатит С. Она означает необходимость регулярной проверки пациента.

Подробная информация о порядке получения бесплатных лекарств есть на сайте общественного фонда. В том числе здесь размещены ссылки на приказы и постановления, которые могут пригодиться казахстанцам для получения официальной информации. Также информация есть на сайтах отдельных управлений здравоохранения городов и областей.

Сегодня не должно быть отказов в лечении гепатита С (если нет противопоказаний). У медорганизаций есть возможность сделать дополнительную заявку на лекарства. Либо же получить их через перераспределение из других регионов страны, если у них они в наличии.

Редко, но встречаются случаи, когда пациентам на уровне поликлиник отказывают в бесплатной диагностике. А она недешевая. Также бывают необоснованные отказы в выдаче лекарственных препаратов. Также бывают несознательные пациенты, которые не понимают, насколько важно вовремя принимать все лекарства и соблюдать все рекомендации врача по питанию. Редко, но случается, что некоторые пациенты пропускают прием препаратов, теряют лекарства, забывают взять их с собой в командировку или отпуск.

С появлением и распространением госпрограммы по лечению гепатита С в Казахстане у жителей страны отпала необходимость ездить за границу, чтобы получить дорогостоящее лечение. В некоторых странах мира такая практика сохраняется по-прежнему.

 Какими лекарствами

лечат гепатит С в Казахстане?

С 2011 года для Казахстана закупаются препараты "Софосбувир" и "Даклатасвир", они подходят для всех генотипов вирусного гепатита С. Это дженерики, их эффективность сопоставима с оригинальными препаратами, они рекомендованы ВОЗ. По разным данным, эффективность составляет 96-98 процентов.

С октября 2018 года в Казахстане используется новая схема лечения этими препаратами. В 2018 году было закуплено почти 19 000 курсов лечения вирусного гепатита С. На сегодня лекарственными препаратами для лечения вирусного гепатита С обеспечены все пациенты, состоящие на "Д" учете в своих медицинских организациях. Раньше на лечение в год брали в среднем 1100 пациентов. С октября 2018 года по конец первого квартала 2019 года на лечение было взято более 7000 пациентов. Также в Казахстане бесплатные лекарства получают пациенты с гепатитом В. Их лечат препаратом "Тенофовир".

Устойчивый вирусологический ответ определяется через 6 месяцев после окончания курса лечения. Во втором квартале 2019 года будет проведен сбор данных, и тогда будут представлены данные по эффективности.

В свободной продаже стоимость курса лечения оригинальными препаратами в зависимости от наименования и производителя препарата может достигать 75 000 долларов. При лечении дженериками - до 350-550 долларов на сером рынке. Есть страны, где курс лечения даже дженериками стоит 25 000 долларов. Например, такая цена на дженерик установлена в США.

Как действовать,

когда поставлен диагноз "гепатит С"?

Для получения бесплатных лекарств пациенту надо обратиться в поликлинику по месту жительства или в медицинскую организацию, к которой он прикреплен.  Записываться на прием нужно к гастроэнтерологу/гепатологу, врачу общей практики или инфекционисту.

Если же у врача есть подозрения на гепатит С у пациента, он сам направит пациента на скрининговое обследование. Для некоторых групп пациентов скрининговые обследования проводятся бесплатно. При подтверждении диагноза вся дальнейшая диагностика проводится бесплатно, включая дорогостоящие виды обследования.

Затем пациент направляется в гепатологический центр/кабинет для назначения противовирусной терапии. При отсутствии противопоказаний пациент получает бесплатные лекарственные препараты на весь курс лечения. На 2020 год препараты уже поступили во все регионы страны, и пациенты могут их получить.

Все граждане Республики Казахстан могут пройти скрининговые виды диагностики на вирусные гепатиты В и С. Такими видами исследований в первую очередь является метод ИФА-диагностики, при получении положительного результата надо пройти ПЦР (качественное) исследование. В 2019 году время ожидания принятия решения о назначении противовирусной терапии сократилось.

Каким образом чаще всего казахстанцы

заражаются гепатитом С?

Общественный фонд не проводит специальных опросов на эту тему. Потому что это не входит в задачу фонда, которая определена как "обеспечение широкого доступа к диагностике и лечению гепатита С".

Однако мы можем поделиться своими наблюдениями. Люди не любят обсуждать эту тему. В разговорах они упоминают разные пути инфицирования - от салонов красоты до медучреждений. Отдельно хотелось бы обратить внимание, что в Казахстане появился еще один потенциально опасный путь передачи, это хиджама. Сегодня "кровавую" услугу оказывают не только в специализированных центрах, но и на выезде. Зачастую проверить, должным образом стерилизовано оборудование для проведения этой процедуры или нет, не представляется возможным.

Сложность с хиджамой заключается в том, что в Казахстане она не является медицинской услугой. Но мы стремимся обратить внимание специалистов единого Комитета контроля качества и безопасности товаров и услуг Минздрава РК на необходимость провести широкую проверку таких центров на соблюдение санитарных норм и правил.

Как пройти обследование

на гепатит С?

Сейчас в Казахстане идет активная работа над проектом программы внедрения всеобщего скрининга на вирусные гепатиты. Надеемся, что в 2020 году он заработает. Тогда каждый казахстанец сможет по своему желанию бесплатно пройти анализ.

Однако есть опасения, что не все казахстанцы воспользуются этой возможностью.  В сознании многих эта болезнь бывает только у людей, оказывающих сексуальные услуги и потребляющих наркотики. На самом деле заразиться гепатитом С можно везде, где есть риск даже минимального повреждения кожи с выделением крови - от салонов красоты до медицинских учреждений. Стигматизация заболевания и, как следствие, низкая обращаемость за диагностикой наблюдается не только в Казахстане. Аналогичная ситуация во многих странах мира - и в США, и в Европе.

Ольга Пастухова