Благотворительный фонд "BI Жулдызай". Надежда есть

"Нет человека, в котором бы не было хотя бы какого-нибудь добра"

Святой Иоанн Крондштадтский

ДЦП - для многих родителей этот диагноз звучит как приговор. Некоторые семьи даже перестают существовать, потому что один из родителей не выдерживает такого испытания. Известно, инвалидность у детей - это ограничение жизнедеятельности, приводящее к социальной дезадаптации вследствие нарушения развития и роста ребенка, способности к самообслуживанию, передвижению, ориентации, контролю за своим поведением, обучению, общению, трудовой деятельности в будущем.

Инвалидность - это не только медицинская, но и социальная проблема, проблема неравных возможностей, возникшая в связи с ограничениями в результате травмы или заболевания.

По мнению экспертов Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), в среднем 10 процентов всего населения земного шара составляют инвалиды, из которых 150 миллионов - дети. По данным Национального генетического регистра Республики Казахстан, ежегодно в Казахстане рождается от 2 000 до 3 500 детей с врожденными и наследственными патологиями, что составляет 20,0-24,3 на 1 000 новорожденных. В структуре детской инвалидности преобладают психоневрологические заболевания (более 60 процентов), заболевания внутренних органов (до 20 процентов), заболевания опорно-двигательного аппарата (9-10 процентов), нарушения зрения (13 процентов) и слуха (4 процента).

Врач-координатор благотворительного фонда "BI-Жулдызай" Роза Карабекова считает, что ребенок, имеющий ограниченные возможности, может быть так же способен и талантлив, как и его сверстник, не имеющий проблем со здоровьем, но обнаружить свои дарования, развить их, приносить с их помощью пользу обществу ему мешает неравенство возможностей.

- С какой целью создавался этот медико-социальный проект?

Главная проблема ребенка с ограниченными возможностями заключается в нарушении его связи с миром, в ограниченной мобильности, бедности контактов со сверстниками и взрослыми, в ограниченном общении с природой, недоступности ряда культурных ценностей, а иногда и элементарного образования и лечения.

В Республике имеет место дефицит учреждений, занимающихся реабилитацией детей с ограниченными возможностями, слаба материально-техническая база имеющихся центров, а также недостаточен уровень профессионализма специалистов, что в совокупности является одним из факторов, оказывающих отрицательное влияние на состояние здоровья детей и исход заболевания.

В Казахстане мы столкнулись с ситуацией, когда детей оперировали за рубежом, но затем возникала необходимость в дальнейшем лечении и реабилитации. 70 процентов успеха в лечении ДЦП зависит от дальнейшей реабилитации. В нашей стране есть клиники, которые оказывают помощь, но из-за большой очереди квота дается только один, максимум два раза в год, и этого недостаточно. Так, исходя из пожеланий родителей, мы и выбрали направление, в котором работаем уже с 1 августа 2013 года.

- Ваш Фонд помогает только детям с ДЦП? 

Лечение и реабилитация ребят с детским церебральным параличом наше основное, но не единственное направление. Мы также помогаем деткам с эпилепсией, аутизмом, различными неврологическими и ортопедическими заболеваниями.

- Как получить помощь в вашем Фонде?

Вся информация есть на нашем сайте: www.zhuldyzai.kz.

Здесь указан перечень документов, заключается договор на оказание услуг, где прописаны все моменты вплоть до аллергических реакций на определенные препараты. Обычно в очереди приходится ждать одну-две недели. Курс лечения составляет 20 дней.

- Почему введены платные услуги? 

К большому сожалению, количество детей с ДЦП и другими заболеваниями, которые обращаются в Фонд, ежемесячно растет. Платные услуги введены в связи с необходимостью оплаты коммунальных услуг центра (вода, свет, оплата телефона, покупка дезсредств). Но я хочу сказать, что цены у нас минимальные. Например, массаж 500-700 тенге, ЛФК 1 200 тенге, логопед-дефектолог по 300 тенге. Курс лечения обойдется в 30-35 тысяч тенге за 20 дней. Для сравнения, в Урумчи (Китай) - более 5 000 долларов.

- Но есть люди, которые считают, что в Китае лучше и там медицина творит чудеса… 

Я была в Поднебесной, чтобы как раз изучить опыт наших коллег. Да, у них есть травы, иглорефлексотерапия, фитотерапия, но они сами признают, что самое главное - это руки и кадры. В нашем центре все дети, которые числятся в базе фонда, получают услуги на 70 процентов бесплатно, только 30 процентов приходится на платные услуги. Все операции для детей бесплатные.

- Хорошо, когда у детей с ДЦП есть родители, которые в прямом и переносном смысле стали для них опорой, а как обстоят дела с сиротами? 

Хороший вопрос. С мая 2016 года запущен новый проект, который осуществляется совместными усилиями ОФ "Ана Yйi" и КФ "BI-Жулдызай". Реализация и организация данных мероприятий позволит каждому ребенку с ограниченными возможностями получить медицинскую квалифицированную помощь, не выезжая за пределы Республики Казахстан. Проведение консультативных осмотров и операций с привлечением специалистов республиканского и международного уровней позволит улучшить качество жизни детей с ограниченными возможностями и обрести им семьи.

Проведение ранних диагностико-консультативных мероприятий у детей до 14 лет с ограниченными возможностями позволит уменьшить ограничение жизнедеятельности, приводящее к социальной дезадаптации, а также значительно улучшит способности к самообслуживанию, передвижению, ориентации, контролю за своим поведением, обучению, общению и организацию трудовой деятельности в будущем.

В связи с вышесказанным в регионы Республики Казахстан осуществляются выезды специалистов республиканского и международного уровней для проведения консультативных осмотров с целью определения дальнейшего лечения и реабилитации детей с ограниченными возможностями в детских домах.

С мая 2016 года проведены консультативные осмотры детей с ограниченными возможностями из детских домов Шымкента, Караганды, Тараза, Уральска, Щучинска, Кокчетава, Костаная, Павлодара, Атырау, Усть-Каменогорска, Аягуза, Семея, Кызылорды, Акмолинской области, Южно-Казахстанской области, Актау, Актобе, Жезказгана, Аркалыка, Петропавловска, Карагандинской области. Проведено 1 253 консультации, из них 1 046 для детей из детских домов, Ана Уй - для 191 ребенка, фонда Жулдыз (Уральск) - для 12 детей и для четырех детей-инвалидов Актобе. Выявлено 66 детей, которым показано оперативное вмешательство. В Астане проведено обучение 15 специалистов ЛФК детских домов  из 13 городов Казахстана. В настоящее время проведено 15 операций.

- Помимо оказания помощи детям, вы параллельно помогаете и нашим медработникам активно внедрять новые технологии.

Да, за четыре года работы в рамках нашего проекта Казахстан посетили десятки профессоров и докторов из Израиля, Литвы, России, Англии, Китая. Каждый из них приезжал не с пустыми руками. Например, профессор из Литвы Кестутис Санюкас, помимо проведенных операций и мастер-классов для наших врачей, привез инструменты для проведения операций на сумму 2,5 миллиона тенге. Некоторые из операций стали для нас уникальными.

Например, у одного ребенка было только четыре пальца и кисть фактически не работала. В апреле текущего года профессор, доктор медицинских наук Шведовченко И. В. (Санкт- Петербург, Россия) провел операцию "Поллицизация второго пальца левой кисти, сухожильная пластика, кожная пластика МОС спицами". Таким образом, возникла способность для указательного пальца, который теперь может работать и как большой. Ребенок выписан из стационара и теперь может жить полноценной жизнью. Несколько лет назад один мой знакомый для проведения такой операции в Санкт-Петербурге был вынужден продать квартиру, а здесь все было оплачено за счет пожертвований работников компании. И если бы не наш совместный проект с ОФ "Дом мамы", вряд ли этому мальчику-сироте, кто-то оказал бы помощь.

Ведь даже при наличии родителей очень сложно получить квоту для лечения за рубежом.

- Несмотря на успехи медицины, число детей с ДЦП растет. Почему? 

Тут очень много причин. Среди причин, способствующих возникновению инвалидности у детей, основными являются ухудшение экологической обстановки, неблагоприятные условия труда женщин, высокий уровень заболеваемости родителей, особенно матерей, рост травматизма, отсутствие условий и культуры здорового образа жизни. Первое место по числу детей с ДЦП занимает Южно-Казахстанская область. Парадокс, но в самом густонаселенном регионе страны нет медицинского вуза. Согласитесь, не каждая семья сможет отправить свое чадо учиться в столицу, где, помимо обучения, такая дорогая жизнь. Я думаю, что необходимо вместе с государством решать эти проблемы. Ведь не зря "BI-Жулдызай" означает, что в темном небе загорелась звездочка. Мы хотим, чтобы ребенок с ограниченными возможностями стал ребенком с неограниченными резервами. И мы уверены, что с ДЦП можно полноценно жить и приносить пользу обществу.