Вы наверно не поняли информацию из статьи. Препарат не тестируют и не умиpaют от него дети. Препарат наоборот дает возможность расти детям с ахондроплазией и в большинстве случаев снижает риск сопутсвующих диагнозов, от которых при осложнении умиpaют дети.
к сожалению сбор средст тут не поможет. Нужны именно действия Минздрава либо нам в Казахстане нужен аналог российского Круга добра. Тогда возможен будет закуп лекарств не только для ахондроплазии но и для других редких диагнозов.