Темная сторона генетики

В наших публикациях мы не раз рассказывали о мальчике с диагнозом ихтиоз. Он единственный в стране страдает этой редкой болезнью. Мы решили побеседовать с опытным врачом - главным внештатным детским гематологом Министерства здравоохранения и социального развития, директором Научного Центра педиатрии и детской хирургии в Алматы Ризой Боранбаевой, и узнать, какие еще редкие заболевания встречаются в Казахстане.

TN:: Как часто в вашей практике у ваших пациентов встречаются редкие заболевания? И какие свойственны именно нашей стране?
TN:: А сколько детей в стране страдают редкими заболеваниями?
TN:: Как лечат таких детей?
TN:: Скажите, проводится ли в Казахстане диагностика на выявление генов таких редких заболеваний на стадии беременности?
TN:: А лечение вообще затратное? Сколько в среднем уходит денег на лечение одного больного?
TN:: Как проводится диагностика по выявлению этих заболеваний?
TN:: Хватает ли у нас в стране специалистов по орфанным заболеваниям?
TN:: Какие перспективы вы видите в изучении и лечении таких болезней?
TN:: Наших детей отправляют за границу на лечение?
TN:: Спасибо за интервью! Беседовала Айдана Усупова