Детей в ЗКО прячут от солнечного света из-за неизлечимой болезни

Двое детей в одной семье страдают неизлечимой болезнью - пигментной ксеродермой, сообщает "Мой Город". Им полностью противопоказаны солнечные лучи.

Девятилетний Даурен и годовалый Мансур живут в селе Булдырты Сырымского района ЗКО. У них повышенная чувствительность к ультрафиолетовому облучению и предраковое состояние кожи в период обострения. Как только дети выходят на солнце, по всему телу появляются болячки, которые зудят, шелушатся и кровоточат. Из-за неизлечимого генетического заболевания мальчишки живут ночной жизнью.

Пигментная ксеродерма (лентикулярный меланоз, злокачественное лентиго, пигментная атрофодермия) - хроническое наследственное заболевание, обусловленное повышенной чувствительностью кожи к солнечной радиации и УФ-лучам. У большинства больных отмечается поражение глаз: конъюнктивит, кератит и опухоли.

Как рассказывает мама мальчиков Эльмира, у старшего сына заболевание начало проявляться с восьми месяцев. Его отправляли на обследование в Самару, Алматы и Астану. Заграничные клиники также не дают обещаний, предлагая лишь облегчить состояние ребенка. Из-за заболевания у мальчика конфликты с другими детьми.

"Когда он ходит в школу, многие дети его дразнят, бьют, а кто-то брезгует и обзывается, ведь его лицо в ранках. У него уже защитный рефлекс, он не находит общего языка с учениками, какое-то недопонимание сразу, дерется, нервничает. Теперь и маленькому Мансуру поставили такой же диагноз, и его ждет такая же участь. Ему тоже придется выходить на улицу только по ночам, когда все остальные дети уже ложатся спать. Он будет только мечтать о сладостях и фруктах", - говорит мама.

Фото: mgorod.kz

По словам Эльмиры, обострение болезни наступает весной и длится до глубокой осени. Она говорит, что в летнее время Даурен и Мансур большую часть времени проводят в стенах больниц.

Сам Даурен мечтает выздороветь, вырасти и стать продавцом сладостей и арбузов.

"Я хорошо учусь. Люблю казахскую литературу. Моя мечта - стать нормальным, наконец, выздороветь, чтобы лицо стало красивым, без болячек. Больше всего мне хочется играть со своими братишками на улице днем и жить как все", - говорит он.

Фото: mgorod.kz

Также семья хочет перебраться в город в благоустроенную квартиру, чтобы можно было купать детей в ванной, чтобы было меньше пыли, а еще чтобы Даурен мог смотреть в окно во двор многоэтажки.