Детей в ЗКО прячут от солнечного света из-за неизлечимой болезни

viewings icon comments icon

ПОДЕЛИТЬСЯ

whatsapp button telegram button facebook button

Двое детей в одной семье страдают неизлечимой болезнью - пигментной ксеродермой, сообщает "Мой Город". Им полностью противопоказаны солнечные лучи.

whatsapp button telegram button facebook button
Иконка комментария блок соц сети

Двое детей в одной семье страдают неизлечимой болезнью - пигментной ксеродермой, сообщает "Мой Город". Им полностью противопоказаны солнечные лучи.

Девятилетний Даурен и годовалый Мансур живут в селе Булдырты Сырымского района ЗКО. У них повышенная чувствительность к ультрафиолетовому облучению и предраковое состояние кожи в период обострения. Как только дети выходят на солнце, по всему телу появляются болячки, которые зудят, шелушатся и кровоточат. Из-за неизлечимого генетического заболевания мальчишки живут ночной жизнью.

Пигментная ксеродерма (лентикулярный меланоз, злокачественное лентиго, пигментная атрофодермия) - хроническое наследственное заболевание, обусловленное повышенной чувствительностью кожи к солнечной радиации и УФ-лучам. У большинства больных отмечается поражение глаз: конъюнктивит, кератит и опухоли.

Как рассказывает мама мальчиков Эльмира, у старшего сына заболевание начало проявляться с восьми месяцев. Его отправляли на обследование в Самару, Алматы и Астану. Заграничные клиники также не дают обещаний, предлагая лишь облегчить состояние ребенка. Из-за заболевания у мальчика конфликты с другими детьми.

"Когда он ходит в школу, многие дети его дразнят, бьют, а кто-то брезгует и обзывается, ведь его лицо в ранках. У него уже защитный рефлекс, он не находит общего языка с учениками, какое-то недопонимание сразу, дерется, нервничает. Теперь и маленькому Мансуру поставили такой же диагноз, и его ждет такая же участь. Ему тоже придется выходить на улицу только по ночам, когда все остальные дети уже ложатся спать. Он будет только мечтать о сладостях и фруктах", - говорит мама.


Фото: mgorod.kz

По словам Эльмиры, обострение болезни наступает весной и длится до глубокой осени. Она говорит, что в летнее время Даурен и Мансур большую часть времени проводят в стенах больниц.

Сам Даурен мечтает выздороветь, вырасти и стать продавцом сладостей и арбузов.

"Я хорошо учусь. Люблю казахскую литературу. Моя мечта - стать нормальным, наконец, выздороветь, чтобы лицо стало красивым, без болячек. Больше всего мне хочется играть со своими братишками на улице днем и жить как все", - говорит он.


Фото: mgorod.kz

Также семья хочет перебраться в город в благоустроенную квартиру, чтобы можно было купать детей в ванной, чтобы было меньше пыли, а еще чтобы Даурен мог смотреть в окно во двор многоэтажки.

Tengrinews
Читайте также
Join Telegram Последние новости
Лого TengriNews мобильная Лого TengriLife мобильная Лого TengriSport мобильная Лого TengriAuto мобильная Иконка меню мобильная
Иконка закрытия мобильного меню
Открыть TengriNews Открыть TengriLife Открыть TengriSport Открыть TengriAuto Открыть TengriTravel Открыть TengriEdu Открыть TengriGuide

Курс валют

 521.92  course up  603.08  course up  6.66  course up

 

Погода

location-current
Алматы
А
Алматы 27
Астана 21
Актау 22
Актобе 20
Атырау 21
Б
Балхаш 26
Ж
Жезказган 26
К
Караганда 20
Кокшетау 17
Костанай 30
Кызылорда 25
П
Павлодар 17
Петропавловск 27
С
Семей 30
Т
Талдыкорган 25
Тараз 31
Туркестан 17
У
Уральск 27
Усть-Каменогорск 28
Ш
Шымкент 27

 

Редакция Реклама
Социальные сети
Иконка Instagram footer Иконка Telegram footer Иконка Vkontakte footer Иконка Facebook footer Иконка Twitter footer Иконка Youtube footer Иконка TikTok footer Иконка WhatsApp footer