Как казахстанка пытается продлить жизнь маме с редкой болезнью

У казахстанки Назигуль Садвокасовой редкая болезнь - БАС (боковой амиотрофический склероз). Активная и жизнерадостная женщина, признанный педагог и воспитатель с 30-летним стажем за год оказалась в инвалидной коляске. Болезнь развилась стремительно. Первые полгода ей просто не могли поставить правильный диагноз. Когда диагноз подтвердили, у нее уже отказали ноги и появилась общая слабость в теле. Болезнь неизлечима, но человеку, страдающему этим заболеванием, можно продлить жизнь. Историю Назигуль рассказала ее дочь Аяулым, передает корреспондент Tengrinews.kz.

Хрупкая на первый взгляд девушка Аяулым сейчас ухаживает за своей мамой в одиночку. И мама, и дочь, несмотря на диагноз, не теряют оптимизма. Назигуль прошла курс барокамеры в Стамбуле, это единственное лечение, которое предложили женщине при ее диагнозе, медитирует и питается правильно (на БГБК-диете). Это помогает ей поддерживать состояние и бодрый настрой.

Посмотреть эту публикацию в Instagram

Публикация от Назигуль Садвокасова (@help_nazigul)

Как рассказывает дочь Назигуль, у некоторых болезнь протекает быстро, у кого-то 10-20 лет. Например, этой же болезнью страдал Стивен Хокинг, однако у него болезнь развивалась очень медленно. Он смог прожить с ней более полувека. Многие неврологи в Казахстане, по словам Аяулым, не знают об этой болезни, говорят, что только в книгах читали о ней.

"Это началось в прошлом году летом. Мы обе работали. Мама работала больше 30 лет в детском саду воспитателем. Она заслуженный учитель года, в 2018 году получила медаль в Министерстве образования. Я работаю в сфере SMM. Летом 2021 года у мамы левая рука начала ослабевать. Она продукты несла и не могла этой рукой пакет поднять, к примеру. Мы думали, может, она ударилась, повредила суставы или сухожилия.

Прошло время, это был июль, август. Мы провели диагностику, врачи говорят, нужно общее неврологическое обследование и лечение. Мама в сентябре легла в больницу, ей ставили капельницы. Но левая рука была такой же слабой. Мы думали, раз врачи ничего не говорят, значит, ничего страшного. В октябре у мамы какая-то слабость в теле появилась и правая рука начала слабеть. Она продолжала работать, но состояние здоровья не улучшалось после лечения", - рассказала Аяулым.

Они продолжали проходить обследования в разных клиниках, делали МРТ. Но никто диагноза Назигуль не ставил. Они начали пробовать разные методы лечения, в том числе китайскую медицину.

"Так пошел декабрь. Мама не могла сама одеваться. Ей было тяжело руки поднимать. Я по утрам начала ее одевать. А потом в январе были январские события, и мы не могли продолжить обследования. В феврале на работе мама уже взяла больничный, потому что часто падала там. Не держала равновесие. В конце февраля было назначено несколько консилиумов и поставлен окончательный диагноз: БАС", - вспоминает девушка.

Как отмечает девушка, диагноз БАС сложно поставить на начальном этапе, так как у болезни узнаваемость низкая и нужно смотреть в динамике обследования. Врачи подозревали, но не говорили. БАС ставится по нескольким показателям ЭНМГ (электронейромиография), МРТ и общее неврологическое обследование.

Когда Аяулым и ее мать узнали диагноз, то начали обращаться в разные международные клиники. Счета на лечение там исчислялись десятками тысяч долларов. В Южной Корее сказали, что за таких пациентов не берутся. Были клиники в России и Беларуси, где предлагали стволовые клетки, стоимость процедуры - 15 тысяч долларов. В Турции Назигуль сказали, что сначала нужно провести диагностику и уже потом физиолечение.

Аяулым продолжала работать, надеясь собрать сумму на лечение собственными силами. Но болезнь шла гораздо быстрее, чем они думали.

"То есть осенью у мамы руки только были слабые, весной уже все тело и ноги начали ослабевать. И к концу весны она перестала ходить. И когда она перестала ходить, я поняла, что я не успеваю эти большие деньги собрать", - признается дочь Назигуль.

В июне в Астане ей пересадили донорские стволовые клетки. Однако от процедуры они также не увидели улучшения. А в июле они решили открыть сборы.

Посмотреть эту публикацию в Instagram

Публикация от Назигуль Садвокасова (@help_nazigul)

"Сборы было очень сложно открывать, потому что морально не хочется признавать, что нужны деньги, стыдно перед друзьями, коллегами. Но мы понимали, что вопрос жизни касается. Мама уже сама на все согласна была. Мы открыли сборы, и первые деньги, конечно, это поддержали родственники и знакомые. Больше 60 процентов они помогли. За июль, август и сентябрь 6 миллионов тенге собралось. Мы купили билеты в Турцию, прошли там обследования в нескольких клиниках, и, к сожалению, они сказали, что это неизлечимо. Они предложили лишь некоторые дорогостоящие анализы и лекарства, чтобы просто поддерживать состояние", - подчеркнула девушка.

Посмотреть эту публикацию в Instagram

Публикация от Назигуль Садвокасова (@help_nazigul)

"По моему мнению, сборы желательно должны быть с взаимным обменом энергии. Мы устраивали ярмарку в школе в Усть-Каменогорске. На ярмарке 470 000 тенге удалось собрать за 2 дня. Родители там продавали выпечку. И в Алматы мы провели благотворительный аукцион Move Up - "Движение вверх" и смогли собрать 420 000 тенге за один день. Многие не знают, что такое благотворительный аукцион. Если кратко, то это формат мероприятия, где сначала собирается список лотов (товары/услуги) - от предпринимателей, экспертов, ремесленников. Лоты выставляются на аукционе по цене ниже рыночной, и там появляется возможность их выкупить в состязательной форме. У тех, кто бесплатно нам предоставляет лоты, появляется возможность получить хороший пиар и узнаваемость. У тех, кто покупает лоты, - возможность выгодно купить товар или услуги", - поделилась мнением Аяулым.

Потом Аяулым и Назигуль узнали про барокамеры в Стамбуле. И прошли курс в 60 сеансов. Там они потратили несколько тысяч долларов, заказали лекарство из Китая, оплатили перелет и проживание. Так собранные средства закончились.

"На сегодняшний день я снова остаюсь один на один с этим диагнозом. К концу весны я ушла из проекта, магазина, которым занималась, и сижу с мамой сама. Барокамера, я думаю, помогает, есть определенное замедление. Это важно. Важно какую-то остановку болезни обеспечить. Потому что рано говорить об улучшении. Улучшение бывает очень редко - у одного процента людей, но если замедлить, то человек может дольше жить и ждать улучшения", - также рассказала Аяулым.

"Сейчас мама уже тяжело стала держать голову и большую часть времени лежит или сидит. Она затрудняется глотать, пить, у нее очень тяжело выходит голос. Она на самом деле очень активно разговаривала и громко. Из-за болезни она говорит тихо и ночью испытывает трудности с дыханием, потому что не может лежать на спине. Легкие тоже мышцы они ослабевают и не могут набирать достаточно воздуха. Она всегда спит на боку. Чтобы обеспечить нормально дыхание, нужен аппарат НИВЛ, он стоит около 1,5 миллиона тенге. Это неинвазивная вентиляция легких, через маску. Чем быстрее предоставят человеку НИВЛ, тем дольше он сможет дышать сам, а если запустить этот этап, то подключают ИВЛ, а это уже пожизненно. С ИВЛ уже не снимают обычно", - рассказала Аяулым.

Фото из личного архива.

Также, по словам девушки, ее матери нужен откашливатель. После простуды она начала кашлять, но из-за слабости не может самостоятельно вывести мокроту. Вся слизь собирается и может перерасти в пневмонию. Откашливатель стоит в среднем 6 миллионов тенге.

"Эти аппараты нужны в ближайшее время. Потому что, как только человек испытывает затруднение с дыханием, нужно уже использовать НИВЛ. При недостатке кислорода страдает мозг и вся нервная система", - добавила дочь Назигуль.

Кроме того, Назигуль на постоянной основе требуются массажи и ЛФК, витамины и сдача анализов. "Моя мама сирота с 10 лет. Она училась сама, окончила педагогический институт, работала, меня растила сама. Они развелись с моим отцом, когда мне было 6 месяцев. Мама так и не вышла замуж потом", - вспоминает Аяулым.

По примерным подсчетам, Назигуль требуется по 3-4 миллиона тенге в ближайшие месяцы, чтобы приобрести аппараты, заказать лекарства, держать диету и нанять сиделку.

Посмотреть эту публикацию в Instagram

Публикация от Назигуль Садвокасова (@help_nazigul)

В ближайшее время Аяулым вновь планирует провести благотворительный аукцион. Если вы хотите принять участие в аукционе, напишите Аяулым. Подробнее о нем можно узнать на странице. Чтобы поддержать Назигуль, вы можете обратиться к ее дочери по номеру: +7 776 002-11-97 или через Instagram.