Вирус, угрожающий жизни: история мамы, борющейся за своего ребенка

Маленькому Имрану почти с самого рождения поставили неутешительный диагноз - цитомегаловирус (ЦМВ), который угрожает его жизни практически ежедневно. О своем опыте борьбы с этой болезнью корреспонденту Tengrinews.kz рассказала мама мальчика - известная телеведущая из Астаны Злиха Сулейман.

Имран появился на свет раньше срока, на 32-й неделе беременности. С первых дней жизнь ребенка началась с борьбы за выживание, так как он с трудом дышал. Малыш смог преодолеть первые трудности и продолжил расти и развиваться. Однако первой победе сына молодая мама радовалась не долго. Очень скоро врачи поставили неутешительный диагноз – цитомегаловирус (ЦМВ), который представляет почти смертельную угрозу для неокрепшего ребенка.

Фото предоставлено Злихой Сулейман

Цитомегаловирусная инфекция – пятый вирус из семейства герпесвирусов. Заболевание активизируется в результате заниженного иммунитета и сопровождается поражением центральной нервной системы, внутренних органов и может привести к серьезным осложнениям. Есть две формы вируса: приобретенная и врожденная (опаснее). У недоношенных детей болезнь протекает сложнее.

Как сообщили в Минздраве в ответ на официальный запрос редакции Tengrinews.kz, в 2023 году ЦМВ зарегистрирован в 37 случаях младенческих смертей, за 7 месяцев текущего года - в 21-м случае.

Вирус, о котором не принято говорить

Побеседовать с мамой Имрана нам удалось в тот момент, когда их семья вернулась из Кореи. По словам Злихи, там им скорректировали лечение и подтвердили: ЦМВ приобретенный. А значит, мальчика где-то заразили. Как оказалось, вирус не такой уж редкий среди новорожденных в Казахстане. Вот только о ЦМВ не принято говорить на медицинских форумах и в публичных обсуждениях, отмечает мама мальчика.

"ЦМВ - это не просто вирус. Все намного серьезнее. Он часто становится причиной разных заболеваний у детей, включая аутизм, задержку речи и ДЦП, поскольку поражает центральную нервную систему. Также вирус поражает внутренние органы, слух и зрение", - поделилась женщина.

Как рассказала Злиха, когда лично столкнулась с вирусом, то была удивлена тому, что в Казахстане катастрофически не хватает информации и мер поддержки для родителей, у чьих детей обнаружен этот вирус. При том, что ЦМВ - вовсе не новое заболевание.

Также мама Имрана ежедневно сталкивается с трудностями в доступе к необходимым медикаментам и медицинской помощи. Специалистов, которые смогли бы не просто объяснить, что представляет из себя этот враг, но и как с ним бороться, практически не найти.

"Мы остались наедине с этой проблемой. Мне приходилось искать информацию и ресурсы самостоятельно всеми возможными и невозможными способами. Диагностика вируса стоит целое состояние. Многие семьи не могут себе это позволить", - говорит Злиха.

Лечение от ЦМВ: лечит или калечит?

Лечить Имрана приходится очень дорогостоящими лекарствами. Кроме того, дети с ЦМВ буквально являются магнитом для вирусных заболеваний, будь то грипп или обычная простуда. Поскольку иммунитета у малышей практически нет, каждая "болячка" переносится намного сложнее.

При этом принимать дорогостоящий и редкий препарат таким малышам не просто опасно, а смертельно опасно. Однако есть ли выбор?

"Это единственное лечение для ЦМВ-шников сегодня, и это единственный препарат в мире. Названия разные, но состав один у всех. Просто так его не купишь. Проблема в том, что препарат не апробирован на детях младше 12 лет. Как рассказал нам профессор из Кореи, эти препараты для взрослых, онкобольных людей. То есть лекарства для онкобольных принимают вот такие груднички. А еще у него ужасное побочное действие на печень и на почки. Многие дети "уходят" от самого препарата. Так что тут палка о двух концах. Ребенок может умереть и от ЦМВ, и от побочного эффекта препарата. Понимаете? Каждый родитель только на свой страх и риск решает, давать этот препарат или нет", - разводит руками Злиха.

ЦМВ можно предотвратить, если...

По словам Злихи Сулейман, в других странах, таких как Турция и Германия, ситуация с ЦМВ контролируется намного лучше. В этих странах анализ на ЦМВ включен в протоколы ведения беременности, что позволяет выявлять и лечить инфекцию еще до рождения ребенка. Однако в Казахстане такой анализ не проводится (точнее - врачи не предлагают), даже если у будущей мамы есть все показатели для этого.

"Я хочу добиться, чтобы в протокол ведения беременных, если мамочка хоть раз переболела с температурой и у нее снижается иммунитет, чтобы ей сразу же назначали анализ на ЦМВ. Чтобы лечили внутриутробно, а не когда ребенок уже родился. Потому что если и дальше дело так пойдет, мы рискуем остаться без здорового потомства.

Еще одна тема, которую я хочу поднять. ЦМВ чаще всего бывает у недоношенных детей, поскольку у них нет иммунитета. Иммунитет должен сам побороть этот вирус, поскольку он есть практически у всех нас. Но почему, когда мы только родились, у нас не взяли анализ на ЦМВ? Ведь Имран недоношенный, он в группе риска. Потому что, если бы, например, врачи точно знали, что вирус приобретенный, нас бы лечили по другому протоколу. Это важно понимать. Еще в том роддоме, где я рожала, один ребенок умер от пневмонии, но на фоне был ЦМВ. То есть проблема острая в Казахстане, но нет должного внимания со стороны Минздрава. Я думаю, что процент болеющих ЦМВ детей резко сократится, как только введут анализ для беременных. На пороге нужно решать проблему", - полагает Сулейман.

Молодая мама все еще изучает вирус, с которым живет ее ребенок. Больше года в страхе и бесконечных переживаниях могут сломить кого угодно. Злиха тоже признается, что иногда готова рухнуть от бессилия. Но маленькие ручки, цепляющиеся за жизнь и за маму, помогают ей быть сильнее.

"Весь этот год я пыталась работать. Работала вынуждено, потому что препараты очень и очень дорогие, их нужно было покупать, государство их не предоставляет. И ищешь их сам. Ладно, если бы врачи наводки какие-то давали... Когда ребенок попадает в реанимацию, там время идет на часы, а ты бегаешь и ищешь препарат. Имрана, например, в ноябре забрали в реанимацию. Он был в жутчайшем состоянии. Предположили, что это судороги, но консилиум невропатологов сказал, что это другой случай. Мы до сих пор не знаем, что это было. И вот, с того момента у него температура понижалась до 33 градусов. Для сравнения: 32 градуса - это труп. С такой температурой каждый день мы жили почти месяц", - вспоминает Злиха.

Сейчас женщина вынуждена целиком и полностью посвятить себя здоровью сына. Впереди у ребенка еще несколько этапов, которые он должен преодолеть самостоятельно. Но каждое маленькое достижение Имрана - это большие победы для его мамы.

Что говорят врачи?

Корреспондент Tengrinews.kz обратилась за комментарием врача, который специализируется на лечении ЦМВ. По словам врача-инфекциониста высшей категории Сауле Турлибековой, цитомегаловирус есть практически у 70-90 процентов населения всего земного шара. Но лечить поголовно всех не требуется.

"Мы лечим только тогда, когда вирус активный. Уже доказано, что у 70-90 процентов детей в пятилетнем возрасте на всей планете есть этот вирус. Но он должен "спать", не должен быть активным. Он активизируется только на фоне снижения иммунитета, на фоне какого-то иммунодефицитного состояния. И когда вирус активизируется, тогда у него могут быть патологические проявления. То есть он становится опасным. Это многоликий вирус и его проявления у пациентов совершенно разные. Предугадать, какой именно орган будет мишенью - невозможно. Особенно опасен вирус во время беременности, когда он передается от мамы плоду", - пояснила Турлибекова.

Передаваться вирус может совершенно разными путями: воздушно-капельным, контактно-бытовым, через кровь, половым путем, от матери, при пересадке органов. При этом ЦМВ передается только от человека с активным вирусом.

"Существуют общие признаки врожденной инфекции: недоношенность, маловесность, затяжная или интенсивная желтуха, врожденная пневмония, поражение центральной нервной системы - это поражение зрения, тугоухость. А также поражение печени, почек, кишечника. Повторюсь, мы не можем предугадать, какой орган будет мишенью у конкретного пациента. Этот вирус может влиять на разные органы. У кого-то это поражение центральной нервной системы, у кого-то - желудочно-кишечного тракта, сердечно-сосудистой системы и так далее. Врожденный ЦМВ еще опасен тем, что отдаленные последствия инфекции могут проявляться вплоть до младшего школьного возраста на любом этапе в виде задержки психоречевого развития и тугоухости", - рассказала столичный врач.

Выявить ЦМВ можно при помощи известного всем с ковидных времен ПЦР-тестирования.

"Активность процесса показывает ПЦР. Но мы берем обязательно и кровь, и мочу, и слюну. Это более информативный метод исследования, потому что вирус размножается преимущественно в слюнных железах и эпителиальных клетках почек.

Лечение у всех индивидуальное, в зависимости от органной патологии, степени тяжести, сопутствующих заболеваний, возраста - очень много факторов. Лечение индивидуальное", - прокомментировала Турлибекова.

Для ЦМВ во всем мире есть всего лишь три эффективных препарата. Два из них - внутривенные, вводятся только в условиях стационара, под постоянным наблюдением врача. При этом одно лекарство - валганцикловир - противопоказано детям.

"Но его все равно назначают, потому что это единственный эффективный препарат в таблетках, который входит в протокол лечения врожденной цитомегаловирусной инфекции во многих развитых странах мира", - пояснила специалист.

Какой-то специфической профилактики ЦМВ не существует. Врач советует во время беременности проводить скрининг - сдавать ПЦР на цитомегаловирус хотя бы один раз в триместр.

"Нужно готовиться к беременности, обязательно "проработать" все дефициты: витамин D, железо, фолиевую кислоту обязательно до беременности проконтролировать, витамины группы B - то есть все скорректировать, чтобы беременность была на стабильном уровне", - советует врач.

Можно ли полностью вылечить ребенка с ЦМВ?

По словам Сауле Турлибековой, для более эффективного лечения необходима комплексная терапия.

"Нужно обязательно работать с иммунологами, все дефициты нужно "смотреть". 80 процентов иммуноклеток вырабатываются в кишечнике, поэтому обязательно с кишечником нужно "работать". Чтобы не было рецидивов, нужно, чтобы все было в комплексе", - резюмировала Сауле Турлибекова.

Как добавила инфекционист, цитомегаловирус может проявиться и во взрослом возрасте - в случае выраженного значительного снижения иммунитета.

Напомним: 11 мая в детской инфекционной больнице Актау скончался малыш Абдулла. Родители мальчика считают, что их сын умер в результате врачебной халатности, поскольку только через неделю после лечения диагноз ребенка был изменен на пневмонию и цитомегаловирус.

Наши новости теперь в WhatsApp! Подписывайтесь на наш канал в самом популярном мессенджере