Реклама +7(700) 388 81 09
  1. Главная
  2. Узнай
  3. Жизнь
  4. Фрагменты

Девочку из Семея "съедает" редчайшее заболевание 03 марта 2018, 18:12

Девочка из Семея Дильназ Абугали является единственной в Казахстане больной редким заболеванием, сообщает Ustinka.kz. У ребенка синдром CINCA/NOMID.
  • ПОДЕЛИТЬСЯ
  • Vkontakte
  • Facebook
  • Twitter
  • Одноклассники
  • Telegram
Новостью поделились: человек
  • Нашли ошибку?

Иллюстративное фото: sadsha.ru Иллюстративное фото: sadsha.ru

Девочка из Семея Дильназ Абугали является единственной в Казахстане больной редким заболеванием, сообщает Ustinka.kz. У ребенка синдром CINCA/NOMID.

Впервые симптомы недуга у малышки появились в месячном возрасте. Больницы сменяли одна другую, диагнозы не подтверждались, а девочке становилось только хуже. Определить, что за болезнь подтачивает силы ребенка, сумели два года назад, но назначенное лечение не помогает. Сегодня Дильназ не просто прикована к постели, она постоянно терпит сильные боли в суставах.

"Иммунитет Дильназ борется против нее самой, съедает мягкие ткани. Их уже не осталось совсем, все, что можно, вплоть до маленьких суставчиков, у нее атрофировалось. Заболевание прогрессирует, и я боюсь, что оно дойдет до головного мозга", - рассказывает мама Альмира Батырханова.

В декабре прошлого года специалист из Израиля Яков Беркун рекомендовал использовать препарат Канакинумаб (Иларис), который может поставить ребенка на ноги. Но стоимость лекарства 3,1 миллиона тенге, а полный курс обойдется в 22 миллиона тенге. Сумма для родителей девочки неподъемная. Папа - инвалид, мама - домохозяйка, помимо Дильназ, в семье еще двое детей, одна из них больна ДЦП, и все вместе они живут на съемной квартире.

В свою очередь, госорганы помочь с лекарством также не смогли.

"Заболевание CINCA/NOMID не входит в перечень редких (орфранных), утвержденных приказом Министерства здравоохранения и социального развития РК. Препарат Канакинумаб (Иларис) в Республике Казахстан не зарегистрирован, он не включен в Казахстанский национальный лекарственный формуляр, то есть механизм его закупки отсутствует и приобрести его за счет бюджетных средств не представляется возможным", - пояснил в официальном письме заместитель руководителя управления здравоохранения Ильяс Мухамеджан.

Реквизиты для помощи можно посмотреть здесь.

Подпишись на почтовую рассылку Tengrinews.kz. Получай все самое главное за неделю каждую пятницу на свой адрес.


Join Telegram