Девочка из Семея Дильназ Абугали является единственной в Казахстане больной редким заболеванием, сообщает Ustinka.kz. У ребенка синдром CINCA/NOMID.
Впервые симптомы недуга у малышки появились в месячном возрасте. Больницы сменяли одна другую, диагнозы не подтверждались, а девочке становилось только хуже. Определить, что за болезнь подтачивает силы ребенка, сумели два года назад, но назначенное лечение не помогает. Сегодня Дильназ не просто прикована к постели, она постоянно терпит сильные боли в суставах.
"Иммунитет Дильназ борется против нее самой, съедает мягкие ткани. Их уже не осталось совсем, все, что можно, вплоть до маленьких суставчиков, у нее атрофировалось. Заболевание прогрессирует, и я боюсь, что оно дойдет до головного мозга", - рассказывает мама Альмира Батырханова.
В декабре прошлого года специалист из Израиля Яков Беркун рекомендовал использовать препарат Канакинумаб (Иларис), который может поставить ребенка на ноги. Но стоимость лекарства 3,1 миллиона тенге, а полный курс обойдется в 22 миллиона тенге. Сумма для родителей девочки неподъемная. Папа - инвалид, мама - домохозяйка, помимо Дильназ, в семье еще двое детей, одна из них больна ДЦП, и все вместе они живут на съемной квартире.
В свою очередь, госорганы помочь с лекарством также не смогли.
"Заболевание CINCA/NOMID не входит в перечень редких (орфранных), утвержденных приказом Министерства здравоохранения и социального развития РК. Препарат Канакинумаб (Иларис) в Республике Казахстан не зарегистрирован, он не включен в Казахстанский национальный лекарственный формуляр, то есть механизм его закупки отсутствует и приобрести его за счет бюджетных средств не представляется возможным", - пояснил в официальном письме заместитель руководителя управления здравоохранения Ильяс Мухамеджан.
Реквизиты для помощи можно посмотреть здесь.
