Они бегут, плывут, подают мяч и борются за медали. На первый взгляд — обычные спортсмены. Но за каждым стартом здесь стоит не история соревнований, а больничная палата, годы лечения и ожидание шанса на жизнь. И соперником для многих из них долгое время была не другая команда, а собственное тело.
С 1 по 6 июня в Туркестане проходят республиканские спортивные соревнования среди пациентов после трансплантации органов и находящихся на диализе. Около 150 человек из разных регионов Казахстана собрались под девизом "Жизнь как высшая ценность". Корреспондент TengriHealth поговорила с двумя участниками — и рассказывает их истории.
Для большинства участников эти старты — гораздо больше, чем борьба за медали. Ещё несколько лет назад многие из них проводили дни в больничных палатах, жили от процедуры до процедуры и ждали звонка, который мог изменить всю их судьбу.
Сегодня они плавают, играют в волейбол, соревнуются в настольном теннисе и дартсе, представляя свои регионы на республиканских играх.
Концепция соревнований в этом году звучит символично: "Жизнь как высшая ценность".
Состязания объединили спортсменов от 18 до 60 лет и старше. Главная цель — не только развитие спорта среди пациентов после трансплантации, но и разрушение стереотипов вокруг донорства органов.
Среди участников — жители разных уголков Казахстана, которые когда-то буквально боролись за жизнь.
"Либо выживу, либо всё закончится"
Марату Житписбаеву из Петропавловска 52 года. Почку ему пересадили 20 лет назад — в январе 2006 года, в китайском Урумчи. Но история началась куда раньше — с обычного перелома локтя.
В 2001 году он учился в Костанае, работал в органах. Однажды во время игры в настольный теннис неудачно упал и сломал локтевой отросток. Наложили шину, предложили операцию. Он отказался и уехал в родной город — лёг в травматологию там. Перед операцией сдал стандартные анализы. Именно тогда в моче обнаружили повышенный уровень белка. А это — один из симптомов проблем с почками.
Никаких болей, никаких симптомов — просто цифры в бланке. Марата направили к нефрологу, он около месяца лежал под капельницами.
"Тогда у меня осталось чувство горечи: если бы меня отвели в диализный зал и объяснили, к чему может привести болезнь, возможно, я бы отнёсся к ситуации серьёзнее. А тогда я был молодым, работал, строил планы и не понимал всей опасности", — вспоминает он.
Врачи дали рекомендации: меньше соли, никакого алкоголя, поменьше тяжёлой пищи. Марат, по его собственным словам, не воспринял это всерьёз. Через год начали отекать ноги. Анализы ухудшались — повышенный белок и креатинин. Шлаки в крови. В организме уже шёл необратимый процесс: развивался нефросклероз. Сразу обе почки уменьшались в размерах.
Марат снова лёг в нефрологическое отделение. Полгода лечился, но улучшений не было. Куда только он не обращался — без результата. И в 2004 году мужчина оказался на диализе.
Полтора года Марат жил на этой процедуре и искал выход. Сначала он поехал лечиться в одну из клиник в Алматы — пролежал там около полутора месяцев, надеялся на трансплантацию. Не дождался. Решил искать другой вариант.
Вернувшись домой в Петропавловск, поехал в Омск. Опять обследования, надежда — он собирал деньги на операцию в России и ждал своей очереди, когда в чате пациентов на диализе ему написала девушка из Урумчи:
— Я в Урумчи, сделала пересадку. А ты сейчас где?
Он ответил, что ждёт в Омске.
Она удивилась:
— Чего ты ждёшь? Приезжай сюда.
В начале 2006 года Марат приехал в Китай. Обследование заняло не больше 10 дней, на второй неделе провели операцию.
"Тогда у меня было такое состояние: либо выживу, либо всё закончится. Нужно было принимать решение", — говорит Марат.
26 января 2006 года ему пересадили почку от посмертного донора. С тех пор прошло 20 лет. Марат вернулся в Петропавловск, устроился на работу, которая не противопоказана в его состоянии. Бережёт себя.
"Мне, как и многим людям, которые участвуют в соревнованиях, было суждено пережить и принять тяжёлые, окрашенные болезнью дни. Находиться на гемодиализе, стоять в листе ожидания. И хвала Всевышнему — 20 лет назад он дал мне шанс. Благодаря донорам, которые спасают жизни, я сегодня живу полноценно и нахожусь здесь", — говорит он.
Спорт как часть жизни
О соревнованиях для людей после трансплантации и пациентов на диализе Марат узнал в 2019 году. Их организовал Жанибек Успанов — человек, которому первому в Казахстане пересадили донорское сердце.
Жанибек создал общественное объединение для пациентов на диализе и после трансплантации "Өмір тынысы" годами изучал международный опыт соревнований для таких людей, которые проводят в разных странах, сам в них участвовал — и добился, чтобы их начали проводить в Казахстане.
"Благодаря Жанибеку мы сегодня можем не просто заниматься спортом — плаванием, лёгкой атлетикой и другими дисциплинами, но и встречаться на таких мероприятиях", — говорит Марат.
С 2019 года Марат приезжает на соревнования каждый год. В этот раз из Петропавловска в Туркестан на машине добрались только двое участников. Есть спортсмены из Костаная, Атырау, Шымкента и Тараза.
Сам Марат участвует в соревнованиях не ради медалей.
"Спорт действительно помогает: укрепляет иммунитет, заставляет двигаться, поддерживает мышцы. Но самое главное — это общение. Мы встречаемся с людьми из разных областей, узнаём, сколько лет прошло после трансплантации, обмениваемся опытом. Одни рассказывают про диету, другие про лечение — можно сказать, со временем мы сами в какой-то степени становимся докторами", — улыбается он.
"Если бы я не знал, что вы брат и сестра, подумал бы, что вы близнецы"
Другой участнице соревнований Гульмире Нугмановой из Атырау 55 лет. О своей болезни она тоже узнала совершенно случайно... когда была в гостях у родственников. Там она почувствовала недомогание, женщине измерили давление, и тонометр показал 180 на 100.
"Самое удивительное, что на моём общем состоянии это особо не отражалось. Мне казалось, что всё нормально", — вспоминает женщина.
Родственники Гульмиры настояли, чтобы она срочно обратилась к врачам. Так началась её многолетняя история болезни. Она обследовалась в разных городах — ездила в Астрахань, Алматы. В итоге ей поставили диагноз: хронический гломерулонефрит со злокачественной гипертонией.
При этом анализы долгое время оставались относительно нормальными. Единственной постоянной проблемой было высокое давление, которое она практически не ощущала.
В 2010 году через портал она попала на лечение в Астану, в Национальный научный медицинский центр. Там сначала занялись гипертонией. Позже предложили новый на тот момент курс лечения препаратами, которые готовили специально для пациентки и подбирали с учётом группы крови Гульмиры. Она находилась на этом лечении около пяти лет — терапия помогла значительно отсрочить диализ.
Но в конце 2015 года врачи сообщили: креатинин начал повышаться, лечение больше не даёт эффекта. Нужно готовиться либо к диализу, либо к трансплантации.
"У меня большая семья — пять братьев и пять сестёр. Но поскольку у меня первая группа крови, не все родственники могли стать донорами. Но сразу два брата согласились помочь. Первым подошёл младший. Мы приехали в Астану на обследование. Но уже перед самой операцией выяснилось: у него камни в почках. В операции отказали", — рассказывает женщина.
К тому времени Гульмира чувствовала себя очень плохо. Давление практически не снижалось, сильная слабость, постоянная одышка. Иногда она едва могла ходить.
Через три месяца она снова связалась с трансплантологами. И врачи предложили: приезжайте со старшим братом, который раньше не подошёл из-за тканевой совместимости, сдайте анализы повторно — и произошло то, что сами врачи назвали чудом.
"Если бы я не знал, что вы брат и сестра, то по анализам подумал бы, что вы близнецы, сказал тогда врач. Хотя брат родился в 1964 году, а я в 1971-м", — рассказывает героиня.
В феврале 2016 года Гульмире пересадили почку.
"Жизнь полностью изменилась. Давление пришло в норму, самочувствие значительно улучшилось. Через год после операции я вернулась на работу. Первый год старалась максимально беречь себя, а потом начала заниматься спортом", — рассказывает она.
Поскольку поднимать тяжести и заниматься интенсивными нагрузками нельзя, врачи посоветовали плавание. Гульмира всегда любила воду — и начала ходить в бассейн. Именно это привело её на соревнования.
Гульмира сразу же выиграла золото в соревнованиях по плаванию и боулингу. Причём среди её соперников были спортсмены из России и Латвии. На следующий год она представляла Казахстан на мировых трансплант-играх в Лондоне и стала третьей в дисциплине "боулинг".
"Когда я приехала на национальные соревнования впервые, нас было всего двое: я и молодой человек, который живёт в городе Кульсары Атырауской области — ему пересадили сердце. Потом нас стало семь, десять. В этом году из Атырау в Туркестан приехали уже 16 участников. У нас сформировалась сильная волейбольная команда. В прошлом году заняли второе место. Надеюсь, в этом году станем чемпионами", — говорит Гульмира.
"Наши болезни — внутри"
Одна из главных целей этих соревнований — разрушить социальные барьеры вокруг темы донорства и сформировать национальную сборную для участия во Всемирных трансплант-играх 2027–2028 года. Но для большинства участников медали не главное.
"Внешне мы выглядим здоровыми: руки и ноги на месте, всё работает. Но наши болезни внутри. Поэтому долгое время мы оставались будто бы незаметными. Благодаря таким мероприятиям всё постепенно меняется", — говорит Марат Житписбаев.
В пятницу, 6 июня, прошёл последний день соревнований. Старты позади, впереди — церемония награждения. Но, кажется, главную награду участники уже получили. Не медаль — а возможность снова выйти на старт. Почувствовать себя живыми. Встретить тех, кто понимает без слов.
"Я хочу выразить безмерную благодарность все людям, которые при жизни становятся донорами и помогают своим близким справиться с болезнью. Родственникам посмертных доноров, которые дают согласие на пересадку органов. Они спасают многих людей, помогают нам жить, общаться, реализовываться в работе и спорте, мечтать", — говорит Марат Житписбаев.
За этими словами — двадцать лет жизни, которой могло не быть.