Жительница Алматинской области просит помощи в сборе средств для лечения сына, страдающего синдромом бабочки. Двухлетний малыш Миша Понеполяк страдает буллезным эпидермолизом с самого рождения и нуждается в дорогостоящих процедурах. Об этом корреспонденту Tengrinews.kz рассказала мама ребенка Марийя Понеполяк. Малыш не может играть с игрушками, ходить в грубой обуви и трогать все грубые предметы.
"(...) В пять месяцев нам поставили диагноз "буллезный эпидермолиз", проходили несколько раз лечение в кожно-венерологическом Институте города Алматы, но эффекта от лечения не наблюдается. Мы с Михаилом сами обратились в клинику Австрии, где подтвердили наш диагноз. Сейчас сыну требуется дообследование и лечение", - сообщила мама малыша.
Фото предоставлено мамой мальчика.
"Мне как матери-одиночке неподъемна сумма обследования и лечения Михаила по той причине, что я не работаю и ухаживаю за ребенком-инвалидом. Михаилу требуются постоянные обработки , перевязки. Весь доход уходит на медикаменты для Михаила, это 200 тысяч тенге ежемесячно, не считая питания, средств личной гигиены. Малыш получает пенсию, и пособие по уходу за инвалидом это всего 50 тысяч тенге", - сетует мама.
По словам женщины, к данному времени удалось собрать часть средств, которые пожертвовали неравнодушные люди.
"Мы собрали часть денег - 18 тысяч евро на руках есть. Но наш счет австрийской клинике составляет 21 692 евро - это без учета перелета и питания. Только лечение малыша рассчитано на 14 дней. Там будут делать обследование пищевода, переливание крови и остальные процедуры, которые у нас в стране не делаются", - рассказала Марийя Понеполяк.
Буллезный эпидермолиз - редкое генетическое, неизлечимое заболевание. Болезнь поражает кожные покровы и внутренние органы. От любого, даже самого незначительного, прикосновения на теле малыша появляются огромные язвы, пузыри, причиняющие боль и зуд ребенку.
Всех, кто желает помочь семье мальчика собрать средства на лечение, обращаться по телефонам 8 776 221 12 19 - мама Миши и 8 705 745 01 39 - бабушка Наталья.
Счет БАНК ЦЕНТР КРЕДИТ :
KZ078560000010885207
ИНН:920511400422
(зарегистрированы на маму ребенка физ.лицо Понеполяк Марийя Михайловна)
Киви кошелёк:87762211219
Ранее сообщалось о девочке из Алматинской области, которая также страдает синдромом бабочки. Двухлетняя Кирияки Брагина стоит на диспансерном учете. У девочки инвалидность с детства. Сейчас ей рекомендовано наблюдение на дому.
