"Елка желаний - 2019". Помочь тем, кто будет после нас

8 лет назад в Алматы прошел первый благотворительный проект "Елка желаний". На сегодня его организаторами являются научно-образовательный фонд имени академика Шахмардана Есенова, "Алматы марафон", World Class Almaty и Tengrinews.kz.

Каждый год у проекта новые получатели подарков. В прошлом году казахстанцы собирали подарки для воспитанников семейного детского дома "Нур" в городе Талгар. В этом году сбор организован для подопечных казахстанского общественного фонда "Кең жүрек" - 52 детей с эпилепсией и сопутствующими заболеваниями. О старте акции было объявлено в начале декабря.

По состоянию на 21 декабря подарки собраны для 49 детей из 52 загадавших новогоднее желание. Казахстанцы приготовили в подарок детям развивающие игрушки, зимнюю одежду, велосипеды для детей с ДЦП, планшеты, манеж-трансформер, швейную машинку, подгузники, а также оплату нескольких курсов реабилитации.  Чтобы стать Дедом Морозом, нужно позвонить по номеру +7 (727) 315-39-39.

Этот материал посвящен общественному фонду "Кең жүрек", занимающемуся проблемами эпилепсии и сопутствующих ей заболеваний. Директор фонда Мадина Бейсембаева рассказала о проблемах, которые стоят в Казахстане перед родителями детей с диагнозом "эпилепсия".

Команда общественного фонда "Кең жүрек". Айгерим Абдрахманова, Динара Медиум, Айдана Алдибекова, Гульмира Баймагамбетова и Мадина Бейсембаева

- Мадина Аскаровна, кто, когда и с какой целью создал фонд?

- Фонд "Кең жүрек" был организован родителями детей с эпилепсией в феврале 2017 года. Мы друг друга знали давно, в WhatsApp-группе делились проблемами, наблюдениями, информацией. В определенный момент стало понятно, что есть родители-активисты, готовые продолжить эту же деятельность в другой правовой форме. Мы учредили фонд, сформулировали миссию - "Улучшение качества жизни людей с эпилепсией", определили четыре базовые проблемы - они и стали основными направлениями работы фонда.

- Что вы считаете самым важным?

- Наша первая цель - повысить осведомленность населения об эпилепсии. В Казахстане, как у общественности, так и у самой социальной группы - пациентов и их близких, дефицит информации. Об этом диагнозе в нашем обществе говорить не принято, его замалчивают. А знания ограничены картинкой приступа: человек падает, пена у рта... На самом деле, это заболевание очень серьезное, занимает третье место среди неврологических заболеваний.

Работа по информированию ведется как со всем обществом, так и с родителями детей-пациентов. Мы устраиваем информационные кампании, снимаем видеоролики, готовим фотоматериалы, ведем социальные сети (Facebook и Instagram). Мы хотим донести мысль, что эпилепсия может затронуть любую семью. Часто ребенок с таким диагнозом появляется у здоровых родителей. Эпилепсия может быть не только врожденной, но и следствием травмы, опухоли в мозгу, нарушения обмена веществ. Приступы могут появиться на любом этапе жизни.

- Как в Казахстане лечат эпилепсию?

- Это второе направление нашей деятельности - улучшить качество медслужбы и медпомощи. Оказываемая нашим государством медпомощь при эпилепсии не развита. Например, нет четкого алгоритма получения помощи пациентами с эпилепсией амбулаторно в поликлиниках.

Сегодня очень актуален вопрос с обеспечением лекарствами. По мировой статистике, 70 процентов пациентов реагируют на лечение, если доступны все виды противосудорожных препаратов. Всего на сегодня в мире таких лекарств 26 наименований. В Казахстане зарегистрированы только шесть. Этот список нужно расширять, потому что есть дети, для которых эти лекарства неэффективны - не подходят для их формы заболевания либо организм перестал реагировать на лечение. В итоге у многих детей нет положительной динамики, приступы сохраняются.

Или же еще вопрос подготовки врачей. В Алматы и Астане работают много эпилептологов. Однако в казахстанской системе подготовки медкадров такой специальности нет. Неврологи за свой счет за границей прошли обучение и открывают в больших городах эпилептологические кабинеты. У них действительно есть дополнительные знания, они могут назначить препараты, которые не зарегистрированы в Казахстане. Например, один препарат очень эффективен при синдроме Веста и для детей с туберозным склерозом, которому сопутствует эпилепсия. Но в Казахстане его не найти, только за границей.

- Что является третьей и четвертой целями?

- Обеспечить доступ к комплексной реабилитации для детей. Комплексная включает в себя медицинскую, социальную, а во взрослом возрасте еще и трудовую. В Казахстане этого цикла не существует. Он не подпадает под социальные услуги государства по медицинским противопоказаниям из-за наличия эпилептических приступов. Когда у ребенка приступы, он не может попасть в реабилитационный центр или коррекционный кабинет, получать ЛФК, массаж и так далее. В том числе таким пациентам нужна психологическая поддержка.

Четвертая цель - создание реальных возможностей в сфере медицины, образования и труда. Здесь больше на образование акцент. На сегодня дети с эпилепсией по наличию приступов отправляются на домашнее обучение. Они растут в среде, которая неблагоприятно сказывается на их состоянии и воспитании. Также людей с эпилепсией практически не берут на работу, им противопоказан ряд специальностей.

- Я знаю, вас к созданию фонда привела личная история...

- Все началось с незнания. Это был наш третий ребенок, были явные неврологические признаки - бессонница, плач, крик. Невропатологи в поликлинике говорили, что "у ребенка газы", "вы, мама, слишком много читаете в Интернете" и так далее. А в возрасте шести месяцев у дочки начались приступы - мы попали в больницу, где я узнала, что существует около 45 форм эпилепсии...

На постановку точного диагноза ушло несколько лет - все это время были приступы. Мы перепробовали семь видов препаратов. Ездили в Россию, Турцию. Состояние стабилизировалось после поездки в обычную турецкую поликлинику, где обычный эпилептолог ввел нам кетогенную диету. Это альтернативный метод лечения эпилепсии, но он оказался достаточно эффективным. Моя дочь уже три года на этой диете, также принимает препараты.

Когда "картинка" сложилась, то я поняла, своему ребенку я вряд ли успею помочь - она на себе в полной мере испытала, как диагностируют и лечат эпилепсию в Казахстане. Особенно отсутствие реабилитации с раннего возраста. Мне захотелось помочь тем, кто будет после нас. Чтобы они не сталкивались с такими проблемами, через которые прошли мы.

- Что вас мотивирует в работе?

- Когда я вижу, что мы смогли помочь другим пациентам, это очень стимулирует двигаться дальше. Когда на праздники наши дети собираются вместе, улыбаются. Тоже мотивирует.

До того, как этот диагноз поставили моей дочери, я думала, что дети с инвалидностью должны быть изолированы от общества. Я сильно заблуждалась. Негативное отношение к людям с особыми потребностями очень сильно проявлено в нашей стране.

Меня, как и многих родителей детей с различными заболеваниями, беспокоит, что будет после меня. Как моя дочь будет жить без меня? Кто будет с ней рядом? Кто ей поможет? Есть страх, что ребенок может оказаться в специализированном учреждении. В том виде, в котором сегодня они есть в Казахстане, это действительно страшно. Мы все работаем над тем, чтобы наши дети после нашего ухода имели возможность жить достойно.

Ольга Пастухова,

Фото из архива ОФ "Кен журек"