Год назад я познакомилась с Миланой Абдукаримовой и её бабушкой Надеждой Викторовной Шапошниковой в Алматы. Они приехали из Тараза, чтобы получить первые уколы, провоцирующие рост костей. Это единственный пока препарат, который помогает детям с ахондроплазией — проще говоря, низкорослостью — стать выше. Мы договорились встретиться через год. И сегодня в TengriHealth рассказываем, как жизнь Миланы изменилась за это время.
Год назад
24 декабря 2024 года в центр "Аксай" в Алматы — одну из крупных детских больниц — приехали 15 пациентов с ахондроплазией из западных и южных регионов Казахстана. Здесь мы и познакомились с Миланой и её бабушкой Надеждой Викторовной.
Почти столько же детей из северных и центральных областей собрались в Центре материнства и детства в Астане. В этих клиниках начали ставить первые дозы пока единственного в своём роде препарата — специальные уколы, благодаря которым ребёнок начинает расти.
У обычных детей активная фаза роста трубчатых костей прекращается в 15-17 лет, у больных ахондроплазией — в 25 недель беременности мамы. Всё дело в том самом гене, он срабатывает и "ломает систему". Препарат, который год назад начала получать Милана, будто бы отматывает всё обратно. И кости у детей с ахондроплазией снова начинают расти вплоть до подросткового возраста. Поэтому, чем раньше начать лечение, тем заметнее результаты.
Средства на покупку препарата выделил фонд "Қазақстан халқына". В тот самый день, когда Милане и другим ребятам начали ставить первые уколы, журналистам рассказывали, что на лечение 40 маленьких пациентов (10 из них начали получать лекарство раньше — в 2023 году) за год потратят больше четырёх миллиардов тенге.
Особенный это был день. Чудесный даже. Все вокруг счастливые. Воодушевлённые. Родители признавались: и мечтать не могли, что препарат появится в Казахстане. Надежда Викторовна мне тогда сказала:
"Мы навсегда запомним этот день. Надеюсь, он изменит жизнь Миланы".
Договорились, что через год встретимся ещё раз, и они расскажут, действительно ли жизнь Миланы изменилась.
Про уговор наш мы не забыли. И в конце декабря уже 2025 года отправились в Тараз.
Сериал, Индия и сборная Казахстана
"Оксана, вы где? На столе пироги остывают?!" — с этого сообщения в мессенджере начинается наше утро в Таразе.
Мы уже едем по указанному адресу — пироги ждать не могут.
— Столько суеты в эти дни — не продохнуть. Вчера у нас дома сериал снимали, будут на одном из телеканалов показывать, когда мы входим и знакомимся, — Диана, мама Миланы, сразу делится последними семейными новостями.
— Сериал? — переспрашиваю.
— Да, я небольшую роль сыграла, и даже Миланка в эпизод попала — дебют у неё состоялся. Так что, жизнь бьёт ключом, — рассказывает и продолжает хлопотать на кухне — чай заваривает.
Про таких людей, как Диана, обычно говорят: своя в доску. Первый раз видишь, а будто всю жизнь знакомы. Активная, обаятельная.
За стол садимся. А девчонки: 11-летняя Милана и её младшая сестра Эмилия рассматривают наши подарки — косметику и всякие миленькие женские штучки. Я запомнила с прошлого года: Милана любит краситься.
Фото: ©️ Tengrinews.kz / Болат Айтмолда
— Этот чай я из Индии привезла — гостинец для мамы. Недавно оттуда вернулась, — Диана не умолкает.
— Путешествовали? — снова уточняю.
— Нет, я на чемпионат мира ездила. Я вхожу в сборную Казахстана по пара лёгкой атлетике. Метаю диск, копьё, ядро.
— Понравилось в Индии?
— Не понравилось — грязно.
Фото: ©️ Tengrinews.kz / Болат Айтмолда
Спортом Диана занимается с 2019 года. В сборную попала недавно. Успела посоревноваться в Индии и в Марокко. Пять тренировок в неделю.
— Я вижу, вы женщина активная, — обращаюсь к Диане.
— Чересчур, — вставляет "пять копеек" Надежда Викторовна и смеётся.
Не лилипутка, а Дюймовочка
Надежда Викторовна рассказывает, что год приходила в себя после рождения Дианы. Не могла понять, почему у неё такой ребёнок. Вместе с мужем до седьмого колена по всем родственникам прошли — ни одного с ахондроплазией. Грешит на то, что в первом триместре беременности сильно переболела гриппом, и ещё не подозревая о своём положении, принимала антибиотики.
Тогда женщину, у которой уже были совершенно здоровые старшие сын и дочь, успокоил ортопед: "Вы знаете, какие дети рождаются? Прикованные к постели, с отставанием в развитии. Ваша девочка будет такой же, как все, только маленькой. Она вам и внуков родит".
Надежда Викторовна и Диана. Фото: ©️ Tengrinews.kz / Болат Айтмолда
— И я успокоилась, — говорит женщина. — По каким только фондам и кружкам я Диану не водила. Никогда её не прятала. Мне нужно было подавить в ней комплекс неполноценности, чтобы она не чувствовала себя другой. И до школы всё шло хорошо.
— Думаю, к вам и сейчас всегда приковано внимание? — обращаюсь к Диане.
— Это вы культурно выражаетесь. Люди смотрят. Иногда просто пялятся, — спокойно об этом говорит, даже с улыбкой. — Правда, пальцем сейчас реже показывают. Всё-таки чаще видят таких, как я. В той же "Игре престолов" один из главных героев маленького роста. Со временем к взглядам привыкаешь, но всё равно: порой они раздражают, иногда обижают и утомляют, конечно.
— Люди как думают? Если инвалид, если человек чем-то отличается от большинства, значит, и с умственным развитием что-то не так, — поддерживает разговор Надежда Викторовна и обращается к дочери. — Ты, Диана, для них как экспонат. А когда начинаешь общаться, они видят, что ты такая же, уже человеком становишься.
Никуда от взглядов не денешься.
— Особенно, когда с Миланой вдвоём идёте? — спрашиваю Диану про взгляды.
— Особенно, когда мы идём втроём: я, Милана и моя младшая дочь Эмилия — у неё нет ахондроплазии, и она выглядит, как обычный ребёнок. Где-нибудь в магазине Эмилия меня позовёт: "Мама!" — и все взгляды сразу на нас.
"Мама? Как такое может быть. Это её дочь?!" А я голову гордо держу — и иду дальше.
Милана, Диана и Эмилия. Фото: ©️ Tengrinews.kz / Болат Айтмолда
— Маленькие сами себя стесняются. Из дома почти не выходят, — Надежда Викторовна не раз встречалась с таким. — Не потому что родители плохие и их запирают: сначала они боятся, что другие дети их детей обидят, поэтому в сад и в обычную школу не отдают. А, повзрослев, боятся окружающего мира. Нельзя с детства отгораживаться: да, будет трудно, но сначала трудности придётся преодолеть, а потом жить легче будет.
Посмотреть в зеркало и увидеть высокую женщину
— А вам, Диана, больше хочется общаться с такими же маленькими, как вы, или, наоборот?
— Меня всегда тянуло к высоким. Я же в своих мыслях такого роста, что ветки сшибаю, — смеётся. — И вообще заметила, что маленькие люди не хотят оставаться в своём пузыре. Даже по спортсменам это замечаю. Мы на чемпионатах с ребятами из разных стран соревнуемся и никогда не общаемся только нашим кругом — ко всем тянемся.
— Диана с детства говорила, что и замуж выйдет только за высокого, — добавляет Надежда Викторовна.
— Так и получилось, — подтверждает дочь. — Муж у меня был 180 сантиметров. Девять лет вместе прожили. Двое деток. Правда, развелись, когда Эмилии и года не исполнилось.
О том, что старшая дочь родится с ахондроплазией, Диана узнала только на восьмом месяце беременности. Переживала страшно, понимая, через что ей придётся пройти. Особенно трудно пришлось, когда Милана пошла в первый класс.
— Думала: как Миланка в школе адаптируются? Её же там снесут — все высокие вокруг. Про отношение я вообще молчу. Всякое было, но Милана молодец — себя в обиду не даёт. У неё все подружки оторви и выбрось.
После завтрака Милана устраивает нам экскурсию по дому — свою комнату показывает.
— Тут я лего собираю, — кучу фигурок достаёт с полки.
— Милана, покажи тележку, с которой ты в магазин ходишь, — подшучивает Диана. — Пусть сфотографируют. Скажи: "Беру в магазине по одной конфетке и одной печеньке. Мне нельзя переедать, чтобы лучше расти".
Милана и "диетическая" тележка. Фото: ©️ Tengrinews.kz / Болат Айтмолда
— Ну, ма-ма, — хмурится Милана, но сфотографироваться соглашается.
Из маленького, тоже про это шутим, у Миланы ещё есть укулеле - гавайская мини-гитара. Попросила в подарок у крёстной, но играть пока не научилась.
Умение пошутить над собой часто спасает. В этом Диана много раз убеждалась: нельзя слишком серьёзно относиться к себе.
И когда я спрашиваю о том, чего ещё родителям особенных детей лучше не делать, Надежда Викторовна говорит:
— Нельзя детей от окружающих прятать. И тогда, повзрослев, они будут идти в ногу со временем. Никогда Диану не стеснялась, я её другой просто не воспринимаю. Она для меня точно такая же, как все — я не вижу, что она маленького роста. Это для меня совершенно неважно.
— Но, знаете, — с грустью в голосе скажет Диана. — Вот придёт ко мне волшебник и предложит: любое желание. И я скажу: "Хочу вырасти!"
— Но ты уже будешь другой. Изюминка твоя уже исчезнет, — восклицает мама.
— Всё равно попросила бы. Хоть я и привыкла к себе такой…
— А почему? Из-за давления общества? — уточняю.
— И из-за отношения окружающих — лучше, когда ты ничем не отличаешься от других. Но даже не это главное. Очень хочется посмотреть на себя в зеркало и увидеть в отражении высокую красивую женщину.
Я всегда хотела вырасти. Это моя мечта. И ровно год назад она начала сбываться у Миланы, когда она начала получать препарат для роста костей.
Боже, как же я тогда была счастлива! — не скрывает Диана. — Я осталась в Таразе, дочь в больницу в Алматы с бабушкой поехала. Но они мне видео скидывали, как Милане ставят первый укол. Я смотрю и плачу...
Семь сантиметров — много или мало?
— Как вы этот год пережили? — спрашиваю.
— Сначала напряжение: как укол правильно ставить? А вдруг больно будет? Потом привыкли: все равно, что зубы почистить. Милана контролировала: "Мама, укол!", — говорит Диана.
Тот самый препарат для роста костей закупили на год и выдали родителям деток. Укол нужно ставить каждый день, примерно в одно время. Первую неделю маленькие пациенты, и Милана тоже, получали их в больнице под присмотром врачей. Потом уже дома — родители сами делали инъекции.
— За ростом следили? — говорим о главном.
— Ещё бы! У нас всегда ростомер висел в комнате. Как начали препарат принимать, Милана каждый день рост меряла. Семь сантиметров за год! Сейчас 109-110 сантиметров, а была 103 сантиметра, — говорит Диана.
— Это много?
— Конечно, — отвечает Надежда Викторовна. — Семь сантиметров для ребёнка с ахондроплазией — это очень много. Но не только в росте дело. У Миланы лицо изменилось. Пальцы на руках: у таких деток есть особенность — у них средний и указательный палец искривлены. А препарат исправляет этот дефект. Если бы до 16 лет Милана принимала лекарство, вы представляете, как она могла измениться?
Было 103 сантиметра — стало 110 сантиметров. Фото: ©️ Tengrinews.kz / Болат Айтмолда
— На сколько бы Милана выросла за этот год, если бы не начала получать препарат?
— Сантиметра на два максимум. Мы всегда Милану замеряли. Она за месяц почти не вырастала, а после приёма препарата уже к началу февраля прибавила сантиметр. Милана стала меньше выделяться на фоне здоровых детей — это не только мы, окружающие замечают. Единственный дискомфорт: жалуется, что кости ломит, видимо, из-за того, что они растут.
— Семь сантиметров — это много для тебя? Важно? — спрашиваю Милану.
— Конечно, важно. А если бы было 130 сантиметров — вообще супер.
— Ты маму хочешь перерасти? — смеётся Диана.
— Диана, а у вас какой рост? — интересуюсь.
— 123 сантиметра. Люди с ахондроплазией выше 130 сантиметров не вырастают. В моё время не придумали лечения, а Милане повезло. Я так надеялась, что она вырастет, когда мы попали в группу детей, для которых начали закупать препарат. И что теперь получается? Ребёнку шанс дали, а теперь забирают!?
Я понимаю, почему они так говорят. В коробке с лекарствами, которые весь этот год получала девочка, осталась последняя ампула с препаратом. Мы специально подгадали с приездом, чтобы увидеть, как Милане поставят этот укол.
Пока на 2026 год препарат не закупили и родители добиваются, чтобы лечение их детей продолжили. Пока, увы, ничего не получается.
Диана не смогла сдержать слёз. Фото: ©️ Tengrinews.kz / Болат Айтмолда
— Лучше бы вообще ничего не давали, — выпалит в сердцах Милана и выйдет из комнаты.
— Это все равно, что бросить тонущему человеку спасательный круг, — Надежда Викторовна тоже эмоций не сдерживает. — Представьте, какая у него радость? И вот он за него схватился, а потом ра-а-аз... и дернуть резко: попробуй сам справиться, без посторонней помощи. Примерно такие ассоциации у меня. Зачем детям дали надежду? Мы бы и дальше жили и не знали об этом препарате.
Продолжит ли Милана и еще почти 40 детей получать лечение в этом году? Вопрос, на который я искала ответ, когда собирала информацию для этой статьи. Но так его и не получила.
И здесь без пояснений не обойтись.
Комментарий первый: общественники
Руководитель общественного фонда "Маленький мир" Светлана Абдулова — тоже мама девочки с ахондроплазией. Её дочь, как и Милана, начала получать препарат год назад — только не в Алматы, а в Астане. Абдуловы живут в Темиртау — им в столицу ездить ближе.
В октябре 2025 года Светлана начала собирать документы для новой заявки на закупку препарата на следующий год и узнала, что его больше не будет. Как она рассказывает, в фонде "Қазақстан халқына" изменили правила закупки. Раньше заявку на препарат подавали региональные управления здравоохранения — они знают, сколько детей с ахондроплазией живёт в регионе, теперь же общий список должны формировать в Минздраве.
"Письменно никто из представителей фонда не давал нам никаких обещаний или отказов. При этом вопрос с заявкой не решался. Позже наш фонд получил ответ из Минздрава, в котором говорится, что препарат неэффективен, и в дальнейшем его закупка не планируется", — объясняет Светлана.
11 декабря 2025 года Абдулова приехала в Астану на приём к вице-министру здравоохранения, чтобы узнать, будут ли закупать препарат. Женщина рассказывает, что к встрече онлайн подключился представитель экспертного комитета Минздрава, который сказал, что препарат, который целый год получали дети, неэффективен.
"Непонятно, на каких основаниях эксперты сделали такой вывод. Было несколько совещаний с врачами, которые ведут наших детей. Мы говорили о том, что средний прирост отличается в зависимости от возраста, но в любом случае он составляет от 3 до 8 сантиметров за год — бывает даже больше. А тут вдруг препарат оказывается неэффективным", — недоумевает общественница.
Светлана говорит, что её дочь, которая ровно год получала препарат, выросла с 70 до 76 сантиметров. И главное, объясняет женщина, что препарат влияет не только на рост ног и рук — растут лицевые кости.
Фото: ©️ Tengrinews.kz / Болат Айтмолда
Это снижает риск апноэ (временную остановку дыхания, чаще всего происходящую во сне) — распространённую проблему у людей с низкорослостью. У детей увеличивается размер грудной клетки, что даёт больше места лёгким, сердцу и внутренним органам. Осложнения без препарата — пороки сердца, частые ОРВИ и пневмонии.
"За три года существования фонда умерло шестеро детей с ахондроплазией из-за осложнения сопутствующих основному заболеванию", — говорит Светлана.
Она разводит руками. Родители просто не знают, что делать, куда и к кому обращаться, чтобы добиться закупки препарата для тех детей, которые уже начали его получать.
В конце ноября фонд "Маленький мир" получил ответ Минздрава, который мы частично процитируем:
"Министерством проводится комплексная работа по обеспечению
пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями лекарственными средствами. Вместе с тем, согласно заключению "Национального научного центра
развития здравоохранения имени Салидат Каирбековой" Минздрава, препарат "восоритид" (тот самый, который весь год получала Милана и другие дети — прим. редакции) обладает низким уровнем доказательности и недостаточной клинической эффективностью. В связи с чем в дальнейшем будет обеспечиваться с предоставлением альтернативных медицинских услуг на основе доказательной медицины".
Комментарий второй: эксперты
В конце декабря 2025 года я задала несколько вопросов заместителю председателя правления Национального научного центра развития здравоохранения имени Салидат Каирбековой Минздрава Адлету Табарову. Он один из участников экспертного совета, о котором выше упоминала Светлана Абдулова.
— Действительно, ваш центр дал заключение, что у препарата для лечения ахондроплазии нет доказательной эффективности, поэтому его применение решено не продолжать?
— В Казахстане пока отсутствует клинический протокол по лечению ахондроплазии, — говорит Адлет Табаров. — Мы начали рассматривать его в декабре. И, действительно, встал вопрос о том, включать ли в протокол препарат, о котором идёт речь. Мы изучили данные международных исследований, которые были опубликованы в признанных научных журналах. Они говорят о том, что пациенты, которые применяют этот препарат, в год вырастают максимум на 2-3 сантиметра. Примерно также можно вырасти и без него. При этом на другие показатели жизни и здоровья препарат не влияет — только на рост.
— В Казахстане живёт 40 детей, которые получали препарат. И родители уверяют, что результаты лучше, чем 2-3 сантиметра, о которых вы говорите. Экспертная комиссия, которая принимала решение о действенности препарата, собирала данные лечения наших, казахстанских детей?
— Мы не собирали данные наших детей, потому что как научный центр можем опираться только на научно обоснованные данные, опубликованные в международных журналах. Возможно, пациентам, о которых вы говорите, неправильно поставили диагноз. Может быть, у них не ахондроплазия, а другое заболевание. И на фоне терапии они выросли больше, чем зарубежные дети.
Да, на совещании, на котором обсуждали дальнейший вопрос лечения пациентов с ахондроплазией, нам говорили, что наши дети выросли больше. Но это вызывает сомнения. Насколько правильно были проведены замеры? Здесь очень много моментов, которые нужно проверить.
— Не мог же фонд "Қазақстан Халқына", который не имеет отношения к медицине, закупать препарат для лечения детей без одобрения экспертов Минздрава?
— Министерство здравоохранения неоднократно направляло в фонд письма о том, чтобы отбор пациентов и лекарственных препаратов согласовывался с Министерством здравоохранения. Но фонд "Қазақстан Халқына" самостоятельно проводил работу по отбору пациентов и препаратов, опираясь на решение своего попечительского и экспертного совета.
Фото: ©️ Tengrinews.kz / Болат Айтмолда
На тот момент не было клинического протокола по ахондроплазии, на основании которого можно было бы отбирать и назначать препараты для лечения этого заболевания. Это новый препарат. Он зарегистрирован и применяется в США, но в странах Европы его пока не используют. Нет данных по отдалённым последствиям. Мы не знаем, что будет с детьми через 5-10 лет.
— Препарат точно больше не будут применять?
— Окончательное решение пока не принято. Эксперты рассмотрели проект протокола лечения ахондроплазии. Дали свои рекомендации. После того, как протокол повторно поступит на обсуждение, будет ясно — включат ли в него этот препарат.
Комментарий третий: Минздрав
Мы, конечно, обратились с официальными запросами в Минздрав и общественный фонд "Қазақстан Халқына". Публикуем их с некоторыми сокращениями.
Ответ Министерства здравоохранения (конец декабря 2025 года)
"На сегодняшний день пациенты детского возраста с ахондроплазией обеспечиваются за счёт средств общественного фонда "Қазақстан Халқына"... В настоящее время вопрос дальнейшего лекарственного обеспечения детей с ахондроплазией на 2026 год находится на рассмотрении местных исполнительных органов (выделено нами — прим. редакции).
Вопрос обеспечения детей с орфанными заболеваниями, в том числе ахондроплазией,
находится на постоянном контроле Министерства здравоохранения".
Комментарий четвертый: фонд
Ответ фонда "Қазақстан Халқына" (5 января 2026 года)
"В 2023 году Фондом по обращению Министерством здравоохранения по заявке НАО "Казахский национальный медицинский университет имени С.Д. Асфендиярова" с приложением пакета документов на каждого ребёнка (консилиумы врачей, результаты генетических анализов, медицинские выписки, заключения врачебной консультативной комиссии и так далее) было профинансировано обеспечение 10 детей с диагнозом ахондроплазия лекарственным препаратом "восоритид" на общую сумму 911,8 миллиона тенге.
В 2024 году в Фонд поступили обращения от Республиканского центра орфанных заболеваний и управлений здравоохранения о необходимости обеспечения препаратом ещё 30 детей с ахондроплазией. В связи с чем увеличилось количество благополучателей до 40 детей. Общий объём финансирования по данному направлению составил 3,94 миллиарда тенге.
Следует отметить, что годовая стоимость лечения одного ребёнка с диагнозом ахондроплазия лекарственным средством составляет порядка 100 миллионов тенге и может варьироваться в зависимости от курса евро к тенге.
При этом Фонд не определяет тактику лечения пациентов и не принимает решения о выборе лекарственной терапии, в том числе по заболеваниям, относящимся к категории редких (орфанных). Установление диагноза, определение схемы лечения и оценка эффективности терапии находятся исключительно в компетенции медицинского сообщества. Фонд оказывает благотворительную помощь.
Милана (в центре) в декабре 2024 года вместе с другими детьми в центре "Аксай" ждёт первый укол. Фото с сайта Казахского национального медицинского университета.
На сегодняшний день в Фонд не поступали соответствующие заявки по данному заболеванию ни от Министерства здравоохранения Республики Казахстан, ни от управлений здравоохранения (выделено нами — прим. редакции). В связи с этим Фонд не располагает основаниями для принятия однозначного решения о возможности либо невозможности дальнейшего финансирования.
В случае поступления надлежащей заявки она будет рассмотрена в установленном порядке, в соответствии с внутренними правилами Фонда, применяемым проектным подходом и с учётом финансовых возможностей".
... Тот случай, когда мы оставим все комментарии — без комментариев. Они говорят сами за себя.
Последний, крайний, завершающий укол
Диана избегает слова "последний". Говорит "крайний", будто прилагательное что-то изменит. Находим лингвистически корявенький, зато нейтральный вариант — "завершающий".
Надежда Викторовна заносит в комнату ту самую ампулу. Диана набирает лекарство, которое Милана получала целый год и благодаря которому выросла на семь сантиметров, в шприц.
— О чём вы сейчас думаете? — спрашиваю Диану.
— О хорошем уже не думаешь после того, как нам отказали в дальнейшей закупке препарата. Милана со слезами на глазах об этом узнала: "Мам, как?!" Деду Морозу написала письмо. Дети просят подарки, а Милана — чтобы вернули препарат.
Последний, крайний, завершающий укол. Фото: ©️ Tengrinews.kz / Болат Айтмолда
— Покажешь письмо? — обращаюсь к Милане.
(Мы встречались за неделю до Нового года, и письмо ещё не успели отправить на Северный полюс).
Милана головой кивает: мол, покажу, но сама читать не буду.
Получает (пишу, как договаривались) завершающий укол. Морщится, но не плачет — держит себя в руках. Убегает в другую комнату, приносит послание Деду Морозу.
Диана за дочь читает.
"Дорогой Дедушка Мороз. Меня зовут Милана. Мне 11 лет. Я в этом году вела себя хорошо. И хочу попросить у тебя лего, светильник "Рисуй светом" и самый важный подарок — чтобы вернули препарат".
Фото: ©️ Tengrinews.kz / Болат Айтмолда
Слышим, как Милана плачет в соседней комнате.
— Милаша, не плачь, может быть, Дед Мороз осуществит твою мечту? Проснёмся 1 января, а у нас препарат на весь год, — успокаивает внучку Надежда Викторовна.
— Вот, правда, ну зачем его давали, чтобы потом забрать? — уже в который раз повторяет Диана. — Говорят, можно применять альтернативное лечение, например, аппараты Илизарова. Как? Кости ребёнку ломать?
— Когда принимали решение, знали, что препарат дорогой — и всё равно пошли на это. Зачем? — недоумевает Надежда Викторовна. — Как могут говорить, что препарат неэффективен, если мы принимаем его и видим, что он эффективен? Нет в нём ничего опасного.
В декабре мы с Миланой съездили в Астану в Центр материнства и детства. Специалисты там замечательные! Милану полностью обследовали после года приёма препарата, вплоть до МРТ головы. Всё со здоровьем хорошо. Я больше скажу: препарат вызвал хороший иммунитет — Милана с прошлого декабря ни разу не болела. Хотя раньше часто простывала.
Надежда Викторовна говорит и про точность диагноза. Прежде чем включать ребёнка в списки получающих терапию, фонд "Қазақстан Халқына" запрашивал генетический анализ, подтверждающий заболевание. Без него препарат никому не выдавали. Анализ делали в Москве, семьи сами его оплачивали. Так что у Миланы ахондроплазия — стопроцентно.
— Мы же видим, что ребенок не только растёт — внешне меняется. Жалко, что теперь с нами так поступают. Очень жалко, — вздыхает Надежда Викторовна.
Все в сборе. Фото: ©️ Tengrinews.kz / Болат Айтмолда
— А просить закупить препарат только для себя? Обратиться в областной акимат? Стыдно. Получится, будто бы мы какие-то единоличники. Мы вместе с другими семьями со всего Казахстана шли к этому. И хочется, чтобы все детки продолжили получать лечение, — рассуждает Диана. — Я так плакала, когда Миланке отказали в этом препарате. Знаю, как это непросто с таким заболеванием жить. "Неэффективен". Как же так?..
Плачет.
— Простите. Минутка слабости, иногда бывает, — извиняется.
— Но всё равно в душе остаётся надежда. Есть у нас люди, которые заботятся о детях. Я думаю, увидят и услышат нас и всё-таки продолжат лечение.
Про надежду скажет бабушка. Надежда. Надежда Викторовна. Мы будем согласно кивать...
Читайте также:
"Уйду на взлёте": два дня с известнейшим кардиохирургом Юрием Пя
"Вы не похожи на человека с онкологией": известный финансовый эксперт о диагнозе и новой жизни
"Когда я буду ходить?": казахстанцы смогут бесплатно пройти тест на "смайликов"
"Последние камни добрасываю". Разговор с одним из старейших врачей Казахстана о возрасте и профессии
