"Некоторым Всевышний даже такого ребенка не дает". У ее сына свыше 17 диагнозов

В прошлом году Tengrinews.kz рассказывал про Аль-Таира из Павлодара, который считается глубоким инвалидом. Тогда ему все дружно собирали деньги на срочную операцию в Израиле. Несмотря на то, что откликнувшиеся спонсоры готовы были покрыть лечение, поездка та сорвалась (о причинах будет ниже по тексту). Прождав почти год, мать Аль-Таира начала снова поиски врача, который смог бы помочь ее сыну.

Ее посты в интернете как очень личный дневник. Это не просто отчеты о том, что происходит с ее ребенком, это своего рода самотерапия. Она, признавшись в бессилии, делится своими переживаниями, а рассказав, что у нее на душе, находит в себе силы продолжать борьбу за своего ребенка. Аль-Таиру в следующем месяце исполнится пять лет, он считается глубоким инвалидом. Его показывали светилам медицины, но они только разводили руками: смиритесь и готовьтесь к худшему. Но мать есть мать, даже если весь мир будет против, она всегда будет за свое дитя.

"Как же тяжело воспринимать все происходящее с моим ребенком. Иногда мне кажется, что я вот-вот проснусь, что это не может быть правдой, что он не глубокий инвалид, дорога которому в хоспис.

Нереально просто забыть или забыться, я чувствую себя побитой собакой, это чувство отторжения, чувство глубокого опустошения, вроде ты живой человек, но внутри понимаешь, что все сгорело от боли, где, кроме веры во Всевышнего, ничего не помогает дальше жить", - пишет на странице помощи Гульзат Ихсанова, мать Аль-Таира.

На вопрос, чем болеет ее сын, проще ответить - он глубокий инвалид. Для тех, кому покажется это словосочетание абстрактным, она перечисляет: вторичная постгеморрагическая окклюзионная гидроцефалия в стадии декомпенсации, тетрапарез ног и рук, парез кишечника, атрофия глазных нервов, тугоухость второй степени, вывих позвонков С1 с захватом С2, поликистоз левосторонний, ВЖК3, энцефалопатия, инфаркт и инсульт головного мозга, отек мозга, судорожный синдром, эписиндром, апноэ.

При этом она говорит, что беременность протекала без каких-либо проблем. Гульзат считает, что все, чем болеет ее сын, - последствия родовой травмы.

"Во время родов что-то пошло не так. Когда мне принесли ребенка в роддоме, он не шевелил ни ногами, ни руками, не реагировал ни на кого, питание он получал через зонд. Я восемь месяцев учила сына сосать рожок, потом три года учила его жевать. У него интеллект сохранен, он смеется, обижается - все эмоции присутствуют, он ползает на спине", - рассказывает Гульзат.

"Мне все время говорили, чтобы я отказалась от него. Мне каждый прием говорили, что он не проживет и года. Что он никогда не будет шевелиться, не сможет разговаривать и глотать. Что он безнадежен, у него нет перспектив. Так и говорили: он у вас овощ, у него нет шансов", - начинает очередной пост в инстаграме отчаянная мать.

Но уже следующая публикация выглядит как глоток свежего воздуха, как надежда:

"Делаем блинчики. Аль-Таиру нравятся звуки приготовления пищи: как что-то режут, как шипит масло, как работает блендер, льется вода, когда я перемешиваю что-то ложкой и еще много разных звуков. Раньше я не обращала внимания на звуки, но Аль-Таир научил меня слушать и прислушиваться ко всему".

То, что эмоции у Аль-Таира сохранены, - это уже большая победа, считает мать и показывает видео, как сын заливается смехом: "Он у меня улыбашка".

Одна из главных проблем, которая беспокоит мать, - это приступы задержки дыхания у Аль-Таира. В такие моменты, признается Гульзат, она чувствует себя беспомощной. Она вышла на врача в Южной Корее, он согласился сделать операцию, которая должна облегчить состояние ее ребенка. Теперь она собирает на это средства с миру по нитке. Это не первый сбор, ранее Гульзат планировала сделать эту операцию в Израиле, удалось собрать денег на дорогу, но поездка эта по независящим от нее причинам не состоялась.

Как рассказывает Ихсанова, тогда для поездки в Израиль они воспользовались услугами некоего куратора (посредника), но выяснилось, что конкретной договоренности с клиникой не было. Год ушел на переписку с этим куратором, однако в итоге вразумительного ответа от него так и не дождались.

Тогда с помощью неравнодушных граждан ей удалось собрать деньги на дорогу в Израиль, они, говорит Гульзат, находятся у нее на счету. Остальные расходы должен был оплатить спонсор. Но после того как поездка не состоялась, спонсор почему-то перестал выходить на связь.

Сейчас у нее есть только четыре с лишним миллиона тенге собранных народом средств (вместе со своими сбережениями было семь миллионов, часть денег ушла на лечение), а сама операция в Корее стоит порядка 60 тысяч долларов.

"У нас есть шанс до семи лет встать на ноги, социализироваться, главная цель - держать ложку и ходить самостоятельно в туалет. Если получится - стимулировать речь и пойти в школу", - говорит мать.

"Я хочу тебе сказать, что мне совсем неважно, какой ты, я не перестану тебя любить, если даже все наши с тобой старания напрасны. Я хочу тебе сказать, что ты тот самый мальчик, которого я полюбила всем сердцем и душой, увидев только один раз. Я тогда уже приняла тебя и уже тогда мне не было важным, каким ты будешь, встанешь или нет, сможешь видеть или нет, мне даже не было важным, что ты никогда не скажешь мама. Для меня самое главное, чтобы ты жил. Как сказала мать одного особенного малыша, ведь некоторым Всевышний даже такого ребенка не дает. Люблю тебя, ты моя вселенная и весь мой мир. Но я переживаю за твое будущее, и ты должен ради себя, ради своего будущего стараться встать на ноги. Я знаю и уверена, что ты сделаешь все возможное и невозможное для этого", - написала мать в одном из постов.

Так вышло, что Гульзат в разводе. Помимо Аль-Таира, она воспитывает еще двух дочерей. Она подавала в суд на медицинских работников, которые принимали у нее роды, уголовное дело сначала возбудили, а потом закрыли из-за отсутствия состава преступления.

Посмотреть эту публикацию в Instagram

Публикация от ИХСАНОВ АЛЬ-ТАИР (@ikhsanovaltair)

От редакции: в информационное агентство Tengrinews.kz часто обращаются родители детей с самыми разными заболеваниями в надежде сделать максимальный охват начатым сбором. Поток таких обращений настолько большой, что журналисты издания просто не в силах проверить и обработать весь объем информации. По этой причине иногда мы вынуждены отказывать в публикации каких-то материалов. Мы бы хотели обратиться к казахстанцам, которые не получили от нас ожидаемой поддержки, с просьбой отнестись с пониманием, если их ситуация не нашла отражения на нашем сайте. Мы не игнорируем проблемы людей, просто наши ресурсы тоже ограничены. Надеемся, что ситуация с лечением сложных детских заболеваний в нашей стране с каждым годом будет становиться лучше.