"Спасибо, что вы нас не бросили". Фотопроект для мам особых детей

Воспитание ребенка - это нелегкий труд, требующий полной самоотдачи. А если ребенок имеет особенности развития, то его родители каждый день живут в режиме подвига. Алматинский фотограф Татьяна Бегайкина и общественный деятель Мадина Карсакпаева создали фотопроект "Анашым, асыл жаным", посвященный мамам детей с особыми потребностями.  В фотопроекте показана 21 история любви между матерью и ребенком.

"Мы сфотографировали много мам с активной жизненной позицией. Этим проектом мы хотели сказать им спасибо. Быть мамой особого ребенка в любом возрасте - это подвиг. Даже если ребенок может сам передвигаться, то это постоянные заботы о здоровье, постоянный уход и наблюдение. Мама двухлетней Златы Оверчук с диагнозом "спинальная мышечная атрофия I типа" просыпается за ночь четыре-шесть раз. Все 40 минут съемки она ежеминутно была с ней - то санирует, то слюноотсос проверяет, то прочищает трубку ИВЛ. Другая мама долго билась за правильный диагноз своей дочери: все вокруг говорили, что ей кажется, что с ребенком что-то не так, перерастет. Сложный диагноз десятилетней девочке поставили только в прошлом году. Я выбрала черно-белый формат фотографий, так как он позволяет убрать все лишнее и сосредоточиться на эмоциях, показав отношения между мамой и ребенком", - говорит автор снимков Татьяна Бегайкина.

Фотографии подписаны именами мамы и ребенка. Но диагнозы детей на выставке не указаны - не все участники захотели этого, ведь стигматизации по диагнозам и так много в жизни. Матерей некоторых из участников фотопроекта уже нет в живых: портреты их детей дополнены архивными снимками. Tengrinews.kz публикует шесть историй, рассказанных мамами и их детьми. 

Мадина Карсакпаева, общественный деятель, координатор фотовыставки "Анашым, асыл жаным":

"Мои родители для меня - это основа всех основ, повод никогда не сдаваться, силы после самых мрачных дней, любовь. Между мной и мамой существует космическая связь - даже находясь за океаном, мама чувствовала, что происходит со мной, хотя я ей не говорила. У нас есть традиция: каждое утро, просыпаясь, мама проговаривает приветствие новому дню: "Бүгін бізге бақыт, береке, нәсіп келеді", то есть: "Сегодня нас ждут счастье, благополучие и достаток". А я подтверждаю ей: "Келеді".

Я давно хотела сделать такую выставку: роль мамы в жизни особого ребенка очень важна. Я хочу этой выставкой поблагодарить их за то, что они каждый день дают нам силы, за то, что они нас не бросили, за то, что они сами не сдались. Также хочу сказать спасибо людям, которые помогли нам в организации: типография напечатала портреты со скидкой, помещение, звук, оформление, подарки и угощения предоставили бесплатно, визажисты, ведущие и музыканты тоже работают без гонорара".

Сайлаухан Карсакпаева, преподаватель казахского языка, мама Мадины Карсакпаевой:

"Это приятно, но я больше рада за других мам, теперь многие узнают, что они воспитывают особых деток. У казахов есть такая пословица: "Тойдың болғанынан боладысы қызық" - "Подготовка к празднику веселее, чем сам праздник". Мамы собирались как на праздник, их готовили профессиональные визажисты, они получили большое наслаждение - их сделали такими красивыми.

Быть мамой ребенка с особенными потребностями - это иметь огромную силу воли, огромное терпение - кратно больше, чем у обычного человека, а также стремление помочь ему и огромную веру в его будущее. От особых деток и отдача особая - потому они и называются так. Моя дочь - совсем особая, она - образец, любые родители желали бы иметь такую дочку".

Али Аманбаев, общественный деятель, мама - Орикбала Аманбаева, бабушка - Батима Аманбаева:

"Мой отец умер, когда мне было три года, мама замуж больше не вышла. Меня воспитывали мать и бабушка по отцу. Каким трудом им это давалось - я не знал, не знал, что они от себя отрывали. Моя мама грузила саксаул, сажала огород, держала скот. Она неграмотная была, но при этом стала депутатом райсовета. У меня было все: магнитофон, джинсы, нейлоновый плащ… Меня в ауле называли "екі кемпірдің баласы", то есть "двух старух сын". Я благодарен им за то, кем я стал, за то, что окончил юридический факультет.

Мама и бабушка говорили: "Балам, жақсылық етсең, ол жақсылық өзіңе қайтады" - "Делай добро, добро к тебе вернется". Я старался делать добро, и сейчас у меня прекрасная супруга, сын, внук и две внучки, я читаю лекции и не бедствую. Мой внук смотрит на это фото и говорит: "Аташка, а ты что, ходил когда-то?" Недавно он узнал, что я в школе занял первое место по лыжам: "Аташка, а как ты в коляске на лыжах катался?" Они  уже привыкли ко мне в коляске, но я не всегда был в ней. Но есть люди, у кого врожденное".

Майра Сулеева, генеральный директор реабилитационного центра, дочь - Алина:

"Большую часть своей сознательной жизни я посвятила детям с психоневрологическими патологиями и знаю много об особенностях развития детей и проблемах семей при их воспитании и обучении. Общественное мнение в отношении детей с ограниченными возможностями у нас раскололось: есть те, кто принимает наших деток и понимает, что проблемы могут коснуться каждого; а есть те, кто считает, что люди с инвалидностью должны жить в изоляции.

Раньше при живой маме помещали детей  в интернаты, и они становились "социальными сиротами". Почему так происходило?  Потому что родителям советовали отказаться от таких детей, их было гораздо больше, чем сейчас, в домах ребенка. Сегодня тенденция меняется, многие дети живут в семьях. В этой связи хочу пожелать, чтобы наше общество поддерживало таких детей и их родителей. Родители очень много усилий прикладывают, чтобы ребенок был социализирован, обучался, развивался в силу потребностей и возможностей. Получаемые за ребенка 20 тысяч тенге - такая незначительная сумма по сравнению с тем, что тратят на содержание такого ребенка в государственных интернатах нашей страны. Так что родители еще и экономический эффект приносят государству.

Моя доченька Алина меня очень радует. Я ее удочерила десять лет назад. Когда у меня был психологический срыв, она меня обняла, по плечу похлопала и сказала: "Мам, все будет хорошо". И действительно, все идет поступательно. Нельзя ни на одном ребенке ставить крест - абсолютно все дети развиваются! Только каждому надо дать шанс на развитие!"

Азиз Заиров, режиссер, мама - Мариямхан Заирова:

"Я свою маму никогда не видел - она умерла, в два года я попал в детский дом. В 18 лет я ездил в Уйгурский район на границе с Китаем, где родился. Там подтвердили, что я действительно родился здесь и здесь же жила моя семья. Тогда поиски ничем не увенчались - я не смог найти фото мамы. Два-три года назад, когда мы проводили премьеру фильма в Уйгурском районе, нашлись люди, которые почти как родственники были нам. У них дома оказался снимок моей мамы. Трудно передать, что я почувствовал в тот момент… Я предполагал, что моя мама самая красивая, - так и оказалось.

Когда мы были в детдоме, то всегда думали: "Не может быть такого, что у всех есть мама, а у меня нет". Вечерами в большой спальне на 30 человек мы мечтали, что придет мама или другая женщина в образе мамы и заберет нас, даст любовь и счастье. В детстве я на нее обижался, что умерла рано и оставила меня. А сейчас, кроме любви, я ничего не испытываю. В последние годы много думаю о маме, чувствую ее сильнее".

Надежда Яценко, бухгалтер, дочь - Злата Оверчук:

"Я хочу, чтобы люди узнали, что есть такие мамы особых детей, мы не замкнутые, мы открытые. Наши дети - красивые, лучезарные, добрые, светлые. Я сейчас под большим впечатлением от выставки. Я благодарна, что люди будут смотреть на нас. Я вижу примеры, что люди с особыми потребностями взрослые живут сами, своей жизнью. Это дает мне надежду, что у моей дочери тоже будет шанс на жизнь, что она исцелится. Мы такие же, как все, просто нам не хватает белка, чтобы жевать и двигаться самостоятельно.

Я постоянно говорю Злате, что она большая молодец, что она борец. И она действительно ведет себя как борец. Я надеюсь, что не бывает все просто так. Я надеюсь, что Бог дал нам испытание, но даст и выздоровление дочери".

Армангуль Болатжан, танцовщица на коляске и помощник тренера по танцам на колясках, мама -  Оразхан Конакбаева:

"Я очень рада, что фото моей мамы стоит на этой выставке. Моя мама умерла при родах, когда давала жизнь мне, - я ее никогда не видела. Я счастлива, что я могу сделать такое для нее: люди приходят, смотрят на нас. Нам не было суждено встретиться в этой жизни. Но мы обязательно в той жизни увидимся. Я счастлива, что я живу. Мой папа, когда был жив, называл меня Аксак Темир (одно из имен полководца Тамерлана - от авт.) - это такой воин, который победил все в своей жизни. И я такой же воин!"

Фотовыставка "Анашым, асыл жаным" проходит в алматинском коворкинг-центре SmartPoint с 5 по 8 марта.