Врач и учёный Ислам Салиханов провёл исследование паллиативной помощи в Казахстане и понял, что из-за географических особенностей и менталитета западные модели хосписов не всегда подходят нашей стране.
Как облегчить жизнь тысяч пациентов и учесть наши реалии, учёный рассказал в интервью корреспонденту TengriHealth.
На задворках медицины
Паллиативная помощь — не самое очевидное направление для научной диссертации. Ещё во время учебы в институте Ислам понял, что, как он сам выражается, эта сфера остаётся на задворках медицины. И когда после магистратуры молодой человек решил подавать заявку на европейскую программу Марии Складовской-Кюри, выбрал именно паллиатив — по условиям гранта нужно было исследовать актуальную для своей страны тему.
Салиханов поступил в докторантуру в Швейцарии но, чтобы погрузиться в контекст, ездил по хосписам и отделениям паллиативной помощи в разных регионах Казахстана, проводил глубинные интервью с врачами, медсестрами и родственниками пациентов.
— Ислам, до того, как появилась идея провести исследование, вы бывали в хосписе?
— Никогда, и, конечно, не забуду свои первые впечатления от посещения этого места. Сначала ты знакомишься с персоналом, понимаешь, что эти люди вкладывают в работу не только силы, но и душу. Узнаёшь об их проблемах: нехватке персонала, финансирования, вещей и лекарств, без которых не могут обходиться пациенты.
Потом, когда мы начали ходить по палатам, я увидел людей, нуждающихся в паллиативной помощи... Ты становишься другим человеком.
Не все уйдут мгновенно — от инфаркта или инсульта. Многие уходят из жизни — постепенно, на протяжении нескольких месяцев, а иногда и лет. Поэтому общество и государство должно понять важность паллиативной помощи. Девиз паллиативной помощи актуален для каждого: "Добавить жизни к дням, а не дней к жизни".
Реальная цена болезни
— О чём спрашивали родственников пациентов?
— Мы делали акцент на финансовой и бытовой стороне, пытаясь определить реальную цену болезни. Нас интересовало совокупное бремя, которое ложится на плечи родных, — это не только материальные расходы, но и огромная физическая и морально-психологическая нагрузка.
Как болезнь близкого влияет на ваш семейный бюджет? Как вы разделяете обязанности по уходу в вашей семье? Как вы совмещаете работу и уход? Чего вам не хватает сегодня? Что вы бы хотели получить? Какую долю зарплаты вы тратите на лекарства и уход?
40 процентов — это не максимальный предел, а средняя цифра. А по стандартам ВОЗ, карманные расходы населения на здравоохранение, которые равняются этой отметке, считаются катастрофическими.
Это цифра актуальна для 2022-2023 года, с тех пор тарифы на паллиативную помощь немного выросли, денег в этой сфере стало больше, но всё равно проблем предостаточно. Усилия системы здравоохранения по-прежнему направлены лишь на продление жизни.
Живём дольше — болеем чаще
— Такое отношение объяснимо. Медицина в принципе заточена на то, чтобы спасать. Тем более Казахстан — страна с молодым населением, а паллиатив чаще ассоциируется со старостью и уходом из жизни.
— Но это не значит, что нам рано об этом думать. Не все паллиативные пациенты пожилые. Это неизлечимо больные дети, молодые и среднего возраста люди с онкологией, с тяжёлыми формами сердечно-сосудистых заболеваний, сахарного диабета и так далее.
Ислам Салиханов. Фото из личного архива
Да, Европа и Азия стремительно стареют уже сейчас. Мы пока демографически молодая страна — средний возраст казахстанца около 32 лет. Но население мира в целом живёт дольше, и Казахстан не исключение — это глобальный тренд. Значит, бремя хронических заболеваний, о которых я говорил, постепенно будет расти. Это уже создаёт колоссальную нагрузку на систему здравоохранения.
Мы должны готовить сани летом: если здравоохранение не создаст качественную систему паллиативной помощи сейчас, то через 20–30 лет, когда наше население постареет, мы столкнёмся с кризисом в медицине.
Тема смерти — табу
— Что вас больше всего удивило? Были какие-то наблюдения, которые стали открытием?
— В Европе практика хосписов и домов престарелых со сложной дорогой системой финансирования — это норма. Нет ничего зазорного в том, чтобы привести в такое учреждение пожилых родителей. Профессиональный уход в стационаре считается благом.
Я понимал, что в нашем обществе эта тема до сих пор табуирована, но не предполагал, что фактор менталитета настолько серьёзно влияет на развитие и отношение к паллиативной помощи.
Люди в интервью признавались, что не говорят знакомым и даже родственникам, что их близкий находится в хосписе, хотя, по сути, это такая же специализированная больница.
И намерение поместить туда родственника воспринимается как нечто постыдное, как предательство. Близкие будут измотаны морально, физически и материально, но предпочтут самостоятельно ухаживать за больным.
Мы поняли, что фактор менталитета критически важен, и именно он лёг в основу рекомендаций, которые мы разработали для адаптации системы под наши реалии.
Как в Европе не получится
— Вы считаете, что у Казахстана свой путь развития паллиативной помощи и он отличается от западного. Дело именно в нашем менталитете?
— Менталитет — один из факторов. Но я действительно убеждён, что нет смысла слепо копировать западные подходы — они нам не подходят.
- Вопрос ресурсов. Строительство сети хосписов и домов престарелых по всей стране, как это часто делают в Европе, — невероятно дорогая затея. В Казахстане просто нет таких бюджетов.
- Уникальный географический контекст. Казахстан занимает огромную территорию почти с самой низкой плотностью населения в мире — около семи человек на квадратный километр. При этом почти 40 процентов нашего населения живёт в сельской местности. Мы физически не можем построить специализированный центр в каждом ауле.
- Менталитет и культурный аспект. В Казахстане сильны родственные связи, у нас большие поддерживающие семьи. Люди хотят самостоятельно ухаживать за близкими, поэтому нужно развивать хосписы на дому. Подготовка членов семьи — одна из ключевых рекомендаций нашего исследования.
Курсы для семей и мобильные бригады
Ислам говорит, главная рабочая сила паллиатива — родственники пациентов. Ситуация типична для всего мира, но в Казахстане проявляется особенно. Поэтому одна из основных рекомендаций исследования — упор на всеобъемлющее образование.
— Каким образом может быть выстроена эта система?
— Семьи искренне хотят ухаживать за своими близкими самостоятельно, но часто не понимают, как это делать. Не знают, как правильно перевернуть лежачего больного, как обработать пролежни, как кормить пациента с нарушением глотания или как купировать болевой синдром. Поэтому мы предложили внедрять два взаимосвязанных инструмента:
- Образовательные курсы для членов семей, где обучают не только технике ухода за пациентом, но и навыкам самопомощи. Важно сохранить собственное физическое и ментальное здоровье в этот непростой период. Это могут быть онлайн-курсы, видеоуроки, тренинги в поликлиниках.
- Обучение медицинского персонала базовым навыкам паллиативного ухода.
- Развитие сети выездных мобильных бригад, которые будут обеспечивать регулярный патронаж и обучать родственников, как действовать в конкретной ситуации.
Это решение "убивает двух зайцев": оно экономически эффективно для казахстанских реалий и соответствует нашей культуре и традициям.
Опыт Швейцарии
Сейчас Ислам живёт в Швейцарии, и демографический контраст здесь ощутим: средний возраст населения составляет около 43 лет — на 11 лет больше, чем в Казахстане. Доля пожилых людей в стране гораздо больше, поэтому даже при развитой сети домов престарелых и хосписов невозможно обеспечить всех местом в таких учреждениях.
Вкупе с работой выездных мобильных бригад это создаёт эффективную систему: медики контролируют процесс, а обученные близкие обеспечивают качественную заботу дома 24/7.
Что нужно изменить сейчас
— Ислам, вы провели исследование, опубликовали несколько научных статей, а что дальше?
— Главная ценность науки — это доказательства эффективности и востребованности тех изменений, о которых мы говорим. Раньше сферу паллиатива никто не исследовал.
Мы сделали это вместе с президентом Казахстанской ассоциации паллиативной помощи Гульнарой Кунировой и её коллегами и разработали рекомендации для Минздрава. Они стали основой Дорожной карты развития паллиативной помощи в нашей стране.
Я не скажу, что это результат только нашей работы, но подвижки уже есть.
Но всё равно в паллиативе остаётся масса проблем, которые нужно решать. И здесь важны политическая воля и системный подход. Без поддержки государства и общества эта сфера не сможет развиваться.
А к любым изменениям нужно подходить с умом, так мы можем построить экономически эффективную и подходящую нашей культуре систему. Очеловечить её, сделать видимой и более значимой. И тогда люди начнут понимать, что паллиативный уход — это не про смерть, а про жизнь до конца жизни.
Читайте также:
Паллиативная ответственность: чтобы тяжелобольные казахстанцы не умирали в муках
"Ты живешь не зря". Честные истории о донорстве костного мозга
"Последние камни добрасываю". Разговор с одним из старейших врачей Казахстана о возрасте и профессии
