+7 (777) 001 44 99
Tengrinews.kz
"Я боялась стать роботом"
Как в Казахстане оперируют пациентов с Паркинсоном
11 апреля - Всемирный день борьбы с болезнью Паркинсона. Tengrinews.kz подготовил материал о возможностях лечения и профилактики болезни Паркинсона, которые уже сегодня бесплатно доступны казахстанцам.
Обычные казахстанцы почти ничего не знают о болезни Паркинсона. В представлении большинства паркинсонизм - это старческая болезнь, когда непроизвольно дрожат конечности или все тело. Неудобно, стеснительно, но не смертельно. В действительности болезнь Паркинсона намного коварнее: у пациентов отказывают ноги и руки, они не могут самостоятельно есть, пить или даже повернуть ночью голову на подушке. Одна из самых распространенных причин смерти при этом диагнозе - аспирационная пневмония, когда в дыхательные пути попадает содержимое ротовой полости, носоглотки, желудка. А еще с каждым годом паркинсонизм молодеет и все чаще встречаются комплексные двигательные расстройства, которые трудно диагностировать.
Однако есть и хорошие новости. Первая - "неизлечимая" болезнь Паркинсона поддается коррекции. Дополнение медикаментозного лечения нейрохирургическим позволяет не просто купировать симптомы болезни Паркинсона в виде скованности и нарушений движения, но и значительно улучшить качество жизни пациентов. Вторая - в Казахстане проводят эти высокотехнологичные операции, причем по квоте (то есть бесплатно). Инвалидность не снимается, но качество жизни повышается существенно - люди хотят жить и живут счастливо.
"Три года трясло, а тут не трясет"
Татьяна Алексеева, город Капшагай
39 лет, на момент постановки диагноза - 25 лет, в прошлом - продавец на рынке, сейчас - домохозяйка, инвалид I группы, мама двоих детей
Я думаю, что все началось после рождения младшего сына в 2002 году. Схватки были нереальные, мне стимулировали роды, я эту боль до сих пор помню. Вскоре после этого начала отекать правая рука - я никогда не снимала обручальное кольцо, а тут не смогла носить, думала, что поправилась. Потом начались сильные головные боли, ничего не помогало. Мы со свекровью ездили по больницам, мне было всего 25 лет - не могли поставить диагноз: и опухоль головного мозга подозревали, и рассеянный склероз.
Верный диагноз мне поставили в 2008 году - после того, как я начала хромать на правую ногу, мне было тяжело ходить, я пересела в инвалидное кресло. А еще почерк очень испортился - такой красивый был, а тут каляки. Диагноз поставил профессор из России, я случайно к нему на прием попала. Когда я узнала, то у меня была истерика. Доктор объяснил, что этимология неизвестна: возможно, наследственная, возможно, отравление марганцовкой… Я родственников расспросила - ни у кого такого не было.
В 2010 году мне стало совсем плохо. Пацаны мои во всем мне помогали, супруг и его мама всегда были рядом, поддерживали (плачет). Не переживайте - из-за болезни я резко могу заплакать, потом успокаиваюсь сама по себе. Мои мальчики во всем помогали: уборка, готовка, за мной ухаживали. Старший сын нашел информацию об операциях в Москве в Интернете. Но я боялась - речь идет о головном мозге, провода, пульсгенератор. Я боялась стать роботом. Но когда я перестала вставать с кровати, падала с нее от трясучки, не могла есть и глотать, то решилась.
Верный диагноз мне поставили в 2008 году - после того, как я начала хромать на правую ногу, мне было тяжело ходить, я пересела в инвалидное кресло. А еще почерк очень испортился - такой красивый был, а тут каляки. Диагноз поставил профессор из России, я случайно к нему на прием попала. Когда я узнала, то у меня была истерика. Доктор объяснил, что этимология неизвестна: возможно, наследственная, возможно, отравление марганцовкой… Я родственников расспросила - ни у кого такого не было.
В 2010 году мне стало совсем плохо. Пацаны мои во всем мне помогали, супруг и его мама всегда были рядом, поддерживали (плачет). Не переживайте - из-за болезни я резко могу заплакать, потом успокаиваюсь сама по себе. Мои мальчики во всем помогали: уборка, готовка, за мной ухаживали. Старший сын нашел информацию об операциях в Москве в Интернете. Но я боялась - речь идет о головном мозге, провода, пульсгенератор. Я боялась стать роботом. Но когда я перестала вставать с кровати, падала с нее от трясучки, не могла есть и глотать, то решилась.
Я поехала в Астану. Врач Чингиз Сакаевич Шашкин говорил, что после установки пульсгенератора я буду сама ходить, домашние дела делать. Я не верила, что так будет. Надеялась, конечно, в глубине души. Сразу же после наркоза мне стало легче: три года трясло, а тут не трясет. Результат превзошел ожидания. Я по-прежнему инвалид первой группы, мне не хотели ее давать, но состояние было критическим и дали. Но зато теперь я живу! До этого я как будто была с закрытыми глазами, а после этого - с открытыми. Радость моей жизни - дети: старший учится в Новосибирске, младший заканчивает девятый класс. Я хочу сказать людям, что бояться операции не надо: врачи у нас шикарные!
В конце марта я снова ездила в Астану, мне планово поменяли пульсгенератор, так как начала садиться батарейка. Сейчас я чувствую себя хорошо.
В конце марта я снова ездила в Астану, мне планово поменяли пульсгенератор, так как начала садиться батарейка. Сейчас я чувствую себя хорошо.
"Но нет - жизнь продолжается!"
Нургайип Тлеубаев, город Алматы
49 лет, на момент постановки диагноза - 35 лет, в прошлом - руководитель большой компании. Сейчас - домохозяин, инвалид II группы, папа 4 детей.
До болезни я руководил большой компанией, был наемным директором. У меня была насыщенная жизнь: командировки, контракты, победы. В 1998 году я попал в аварию. В 2004 году начались проблемы с ногой, потом с рукой - они немели. Потом тремор появился, сильно прогрессировал. Я постоянно лечился, не могли поставить диагноз. Кто-то говорил, что это после аварии, кто-то другие гипотезы выдвигал. Диагноз поставили в частной алматинской клинике, сделал это невропатолог Кайрат Балташевич Абдразаков.
Я очень испугался. Потому что вел активный образ жизни, путешествовал, обеспечивал жену и детей. Мой трудовой стаж составляет 29 лет - с 16 до 45 лет. Мне стало совсем плохо в 2014 году, принимаемые горстями таблетки уже не помогали - я был немощным. Про операцию я узнал на семинаре по паркинсонизму в Алматы. Сначала я хотел оперироваться в московском госпитале имени Бурденко. Просили дорого - больше 10 тысяч долларов, я договорился уже. А тут меня позвали на обследование в Астану, причем речь шла о квоте. Меня в Астану повез племянник, сам бы я даже не доехал. В Центре нейрохирургии мне подтвердили диагноз и возможность оперативного вмешательства. Квоту дали очень быстро, я даже домой не уезжал.
В 2016 году мне провели операцию - паллидотомию. Я был в сознании. Почувствовал себя лучше прямо на операционном столе. Мое состояние улучшилось на 60-70 процентов. Да, я по-прежнему имею инвалидность, совсем от лекарств не отказался, но жизнь изменилась радикально. Сейчас получить консультацию можно и в Алматы, недавно я был на приеме у врача - он подтвердил, что мое состояние стабильное. На меня периодически приезжают посмотреть разные люди: то врачи, то пациенты или их родственники.
Я очень испугался. Потому что вел активный образ жизни, путешествовал, обеспечивал жену и детей. Мой трудовой стаж составляет 29 лет - с 16 до 45 лет. Мне стало совсем плохо в 2014 году, принимаемые горстями таблетки уже не помогали - я был немощным. Про операцию я узнал на семинаре по паркинсонизму в Алматы. Сначала я хотел оперироваться в московском госпитале имени Бурденко. Просили дорого - больше 10 тысяч долларов, я договорился уже. А тут меня позвали на обследование в Астану, причем речь шла о квоте. Меня в Астану повез племянник, сам бы я даже не доехал. В Центре нейрохирургии мне подтвердили диагноз и возможность оперативного вмешательства. Квоту дали очень быстро, я даже домой не уезжал.
В 2016 году мне провели операцию - паллидотомию. Я был в сознании. Почувствовал себя лучше прямо на операционном столе. Мое состояние улучшилось на 60-70 процентов. Да, я по-прежнему имею инвалидность, совсем от лекарств не отказался, но жизнь изменилась радикально. Сейчас получить консультацию можно и в Алматы, недавно я был на приеме у врача - он подтвердил, что мое состояние стабильное. На меня периодически приезжают посмотреть разные люди: то врачи, то пациенты или их родственники.
Я бы рад работать, но нет работы. Зато есть семья. У меня четыре сына: старший - студент, средние - школьники, младшему - три года. Я жене помогаю по хозяйству, в магазин хожу, с детьми занимаюсь, на кружки вожу. Сейчас мы с женой поменялись ролями - раньше она сидела дома, сейчас работает. Я очень счастлив, что сделал операцию. Я благодарен Богу и казахстанским врачам. Я думал, что все - конец света. Но нет - жизнь продолжается!
Чингиз Шашкин
Нейрохирург Национального центра нейрохирургии
"За 5 лет проведено более 200 операций"
Tengrinews.kz:
Сколько сегодня в Казахстане пациентов с болезнью Паркинсона?
Чингиз Шашкин:
По нашим подсчетам, порядка 25 000 человек. Но, я думаю, что у большинства пациентов заболевание еще не диагностировано. Болезнь Паркинсона, к сожалению, неизлечимый недуг. Однако правильно подобранное лечение может значительно уменьшить симптомы заболевания, что выглядит как излечение.
Tengrinews.kz:
Какие способы лечения существуют?
Чингиз Шашкин:
Есть три способа - медикаментозный, нейрохирургическое лечение и нейрореабилитация.
Эффективность медикаментозного лечения очень высока на начальных стадиях заболевания. Грамотно подобранные медикаменты позволяют получить длительный лечебный эффект. К сожалению, не все нужные лекарства есть в Казахстане.
Нейрохирургическое лечение - это два оперативных метода: аблятивные методы (паллидотомия и таламотомия) и глубинная стимуляция головного мозга. Нейрохирургическое лечение рекомендовано тем, кому уже не помогают медикаменты, или если побочные эффекты терапии превосходят пользу. Проведение операций может помочь снизить количество лекарств до минимума, снизить двигательные нарушения и улучшить качество жизни более чем на 50 процентов.
Аблятивные методы - паллидотомия и таламотомия - заключаются в деструкции маленького участка головного мозга, где происходит сбой сигналов, после чего наступает облегчение симптомов. Именно так лечили болезнь Паркинсона до появления медикаментозного лечения в конце 1960-х. Операция до сих пор успешно применяется в некоторых случаях.
Эффективность медикаментозного лечения очень высока на начальных стадиях заболевания. Грамотно подобранные медикаменты позволяют получить длительный лечебный эффект. К сожалению, не все нужные лекарства есть в Казахстане.
Нейрохирургическое лечение - это два оперативных метода: аблятивные методы (паллидотомия и таламотомия) и глубинная стимуляция головного мозга. Нейрохирургическое лечение рекомендовано тем, кому уже не помогают медикаменты, или если побочные эффекты терапии превосходят пользу. Проведение операций может помочь снизить количество лекарств до минимума, снизить двигательные нарушения и улучшить качество жизни более чем на 50 процентов.
Аблятивные методы - паллидотомия и таламотомия - заключаются в деструкции маленького участка головного мозга, где происходит сбой сигналов, после чего наступает облегчение симптомов. Именно так лечили болезнь Паркинсона до появления медикаментозного лечения в конце 1960-х. Операция до сих пор успешно применяется в некоторых случаях.
Tengrinews.kz:
Что из себя представляет глубинная стимуляция мозга?
Чингиз Шашкин:
В головной мозг через два маленьких отверстия в черепе хирургически имплантируется пара тонких электродов. Они соединяются с пульсгенератором, имплантированным в область груди, провода идут под кожей, снаружи систему почти незаметно. Операция малоинвазивная, риск осложнений очень низкий. Прибор включается после операции, симптомы уходят. Через четыре-пять лет производится замена стимулятора на груди, так как истекает запас батареи. Повторно в головной мозг вмешиваться не нужно. Это самый продвинутый метод лечения болезни Паркинсона.
Глубинная стимуляция мозга. Схематическое изображение расположения электродов,
проводов и пульсгенератора.
проводов и пульсгенератора.
Tengrinews.kz:
Какова стоимость операции?
Чингиз Шашкин:
В Европе, Израиле и США - 40-150 тысяч долларов, в Казахстане - от 17 тысяч долларов. Для граждан Казахстана она является бесплатной - покрывается республиканским бюджетом в рамках ГОБМП (гарантированный объем бесплатной медицинской помощи). Мы учились этой технологии у европейских коллег. За пять лет в Национальном центре нейрохирургии (Астана) проведено более 200 операций, первым пациентам уже проведена замена нейростимуляторов.
Пациенты первоначально должны обратиться в Кабинет двигательных расстройств при Национальном центре нейрохирургии в Астане или в Центр двигательных расстройств на базе городской больницы № 1 в Алматы. Специализирующийся на болезни Паркинсона невролог проведет необходимое обследование, уточнит диагноз, проведет мониторинг лечения и, при необходимости нейрохирургического лечения, подготовит консультативное заключение для получения квоты. Пациент возвращается домой, в своей поликлинике в родном городе получает квоту через портал и госпитализируется в Национальный центр нейрохирургии. Обычно все происходит довольно быстро.
Пациенты первоначально должны обратиться в Кабинет двигательных расстройств при Национальном центре нейрохирургии в Астане или в Центр двигательных расстройств на базе городской больницы № 1 в Алматы. Специализирующийся на болезни Паркинсона невролог проведет необходимое обследование, уточнит диагноз, проведет мониторинг лечения и, при необходимости нейрохирургического лечения, подготовит консультативное заключение для получения квоты. Пациент возвращается домой, в своей поликлинике в родном городе получает квоту через портал и госпитализируется в Национальный центр нейрохирургии. Обычно все происходит довольно быстро.
Пульсгенератор
Tengrinews.kz:
А что такое нейрореабилитация?
Чингиз Шашкин:
Так как болезнь Паркинсона - двигательное заболевание, то и лечить его нужно движением. В настоящее время имеются ряд доказанных методов восстановительного лечения, которые достаточно эффективны и должны применяться до и после оперативного лечения. Если раньше пациентам приходилось выезжать за границу для лечения, то теперь такие методики будут доступны для наших пациентов в Казахстане. Борьба с болезнью Паркинсона - это борьба всю жизнь. От того, кто впереди - пациент с врачом или болезнь - зависит результат лечения и качество жизни.
Tengrinews.kz:
Какие проблемы с лечением паркинсонизма есть в Казахстане?
Чингиз Шашкин:
К сожалению, у нас катастрофически не хватает специалистов. Я могу отметить неврологов Хайбуллина Талгата Нурмухановича (Семипалатинск), Кайыржанова Рауана Багдановича (Алматы). Год назад мы создали общественное объединение "Общество двигательных расстройств - Евразия", цель которого - воспитать молодых специалистов по паркинсонизмам и двигательным расстройствам.
Tengrinews.kz:
11 апреля - Всемирный день борьбы с болезнью Паркинсона (World Parkinson's Day). Как вы будете "отмечать"?
Чингиз Шашкин:
В этом году мы бесплатно консультируем пациентов с болезнью Паркинсона. В Алматы с 26 по 30 марта были бесплатно осмотрены 66 пациентов в возрасте 44-87 лет, проживающие в городе и области. У 55 из них диагноз остался неизменным, у троих человек диагноз снят, у четверых скорректирован (эссенциальный тремор и сосудистый паркинсонизм), еще у четверых диагностированы недвигательные расстройства. Были выявлены проблемные зоны: неадекватно назначенные препараты, отсутствие постоянной корректировки дозы или самовольный прием сверх нормы, отсутствие новых антипаркинсонических медикаментов в поликлиниках из бесплатного фонда, незнание пациентов о важности физической реабилитации при паркинсонизме.
Также мы устраиваем обучение врачей Алматы, организуем "горячую линию" по болезни Паркинсона и двигательным расстройствам и совместно со школой скандинавской ходьбы проводим благотворительную акцию "Скандинавская ходьба побеждает болезнь Паркинсона - марафон двух столиц". Бесплатные мастер-классы по скандинавской ходьбе для людей с диагнозом Паркинсон пройдут 11 апреля в 11 утра одновременно в Астане и в Алматы. В Алматы занятие проведет инструктор Максим Прощенко, в Астане - Ляззат Бозгулова. Записаться на мастер-класс можно на сайте Общества двигательных расстройств "Евразия". Первым 25 участникам в каждом городе мы подарим палки для скандинавской ходьбы.
Также мы устраиваем обучение врачей Алматы, организуем "горячую линию" по болезни Паркинсона и двигательным расстройствам и совместно со школой скандинавской ходьбы проводим благотворительную акцию "Скандинавская ходьба побеждает болезнь Паркинсона - марафон двух столиц". Бесплатные мастер-классы по скандинавской ходьбе для людей с диагнозом Паркинсон пройдут 11 апреля в 11 утра одновременно в Астане и в Алматы. В Алматы занятие проведет инструктор Максим Прощенко, в Астане - Ляззат Бозгулова. Записаться на мастер-класс можно на сайте Общества двигательных расстройств "Евразия". Первым 25 участникам в каждом городе мы подарим палки для скандинавской ходьбы.
Так как болезнь Паркинсона - двигательное заболевание, то и лечить его нужно движением.
