Малолетней Кирияки Брагиной, которая из-за редкой болезни покрывается пузырями и ранами от малейшего прикосновения, помогают врачи Карасайской центральной районной больницы. Об этом корреспонденту Tengrinews.kz сообщила мать полуторагодовалой "девочки-бабочки" Раиса Брагина.
Малолетней Кирияки Брагиной, которая из-за редкой болезни покрывается пузырями и ранами от малейшего прикосновения, помогают врачи Карасайской центральной районной больницы. Об этом корреспонденту Tengrinews.kz сообщила мать полуторагодовалой "девочки-бабочки" Раиса Брагина.
Как стало известно, накануне малышке купили специальные бинты, которые помогут облегчить боль. Оказалось, что таких медицинских препаратов в Казахстане нет. Поэтому врачам больницы, где Кирияки состоит на учете, пришлось приобрести бинты в соседней республике.
"Они (бинты - прим. авт.) только в России, и то, тоже завозятся. Мы искали, как можно ребенку помочь, и когда узнали, что они есть в России, госзакупом купили эти специальные бинты. Болезнь неизлечима, но бинты помогут облегчить ребенку боль. У ребенка кожа часто воспаляется. Бинтов закупили на полтора миллиона тенге. Их хватит на три месяца. Раньше мы не знали, где можно купить эти специальные бинты, а сейчас знаем. Так что через три месяца опять будем покупать", - отметила директор больницы Сауле Сауранбаева.
Она также добавила, до одного годика медики обеспечивали "девочки-бабочку" питанием, по показаниям выписывали ей антибиотики. Кирияки Брагина стоит на диспансерном учете. У девочки инвалидность с детства. Сейчас ей рекомендовано наблюдение на дому.
Кирияки в апреле 2016 года.
"Кирияки на данный момент себя чувствует лучше. Нам Карасайская больница очень помогла, выдали 1400 бинтов, и я очень им благодарна. Мы ездили в Индию и там две недели проходили обследование. Тогда нам подтвердили диагноз: врожденный буллезный эпидермолиз. Потом, когда Кирияки был годик, нам люди собрали деньги на обследование в Германии. Там тоже подтвердили диагноз и сказали форму болезни. Научили меня, как правильно обрабатывать кожу и ухаживать. Спасибо большое всем добрым и отзывчивым людям за их советы и рецепты", - отметила мать девочки Раиса Брагина.
По ее словам, Кирияки уже начинает потихоньку ходить, самостоятельно сидит и держит ложку, а также старается разговаривать. Состояние у нее, считает Раиса, стабилизируется.
Напомним, Кирияки Брагина родилась в июле 2015 года. У новорожденной выявлена редкая патология - любое прикосновение оставляет на ее коже раны. Маленькой девочке ставили различные диагнозы - сифилис, коклюш и "синдром бабочки". Алматинские медики из Научно-исследовательского кожно-венерологического института поставили ей новый диагноз - пузырчатка. Также был предварительный диагноз - болезнь Риттера, однако он не был подтвержден. Специализированных лекарств и антибиотиков ей не выписывали, так как опасались, что сильнодействующие препараты негативно скажутся на здоровье Кирияки.