"Лишь тихо произнес: "Мама, я так устал от боли"

Аида Жунусова Журналист

Юлия Сарачакова Продюсер

Фото:instagram.com/help_altai_satybaldy

В июле 2017 года казахстанцу Сатыбалды Алтаю поставили диагноз - острый миелобластный лейкоз. Простым языком - рак крови. Сейчас ему 12 лет. Четыре года Сатыбалды терпит острые боли, которые не позволяют спать и есть, химиотерапию в больнице, слезы родителей, операцию и самое страшное - четыре рецидива. Мальчик никогда не истерил и не кричал от боли, а однажды лишь тихо произнес: "Я так устал болеть".

В июле 2017 года казахстанцу Сатыбалды Алтаю поставили диагноз - острый миелобластный лейкоз. Простым языком - рак крови. Сейчас ему 12 лет. Четыре года Сатыбалды терпит острые боли, которые не позволяют спать и есть, химиотерапию в больнице, слезы родителей, операцию и самое страшное - четыре рецидива. Мальчик никогда не истерил и не кричал от боли, а однажды лишь тихо произнес: "Я так устал болеть".

Скоро мучения Сатыбалды могут закончиться: есть надежда на полное излечение. Турецкие врачи нашли донора костного мозга и готовят мальчика к дорогостоящей операции. Однако на лечение не хватает 48 тысяч долларов, или примерно 20,5 миллиона тенге, которые нужно собрать в кратчайшие сроки, передает корреспондент Tengrinews.kz.

Сатыбалды - младший ребенок в семье. Он появился на свет, когда маме мальчика Шарбану Орынбаевой было 37 лет. Беременность протекала хорошо, малыш родился здоровым, а до школы и вовсе не знал, что такое больничная палата.

"В садике он был активным, его всегда ставили ведущим на утренниках. Мы посещали кружки танцев. После садика он пошел в первый класс, все было прекрасно", - вспоминает Шарбану.

В 2016 году, во втором классе, Сатыбалды пришел из школы и пожаловался маме на боль в ногах.

"Я подумала, ребенок растет, наверное, слишком много бегал. Но боли не прекращались. В январе 2017 года мы сделали полную диагностику в Алматы. Врачи не выявили рак, нам поставили диагноз "пролапс митрального клапана". Сказали, что клапан медленно выкачивает кровь и якобы это с возрастом пройдет. Но спустя месяц Сатыбалды перестал вставать с кровати из-за боли, постоянно лежал. Врачи взяли кровь на обследование", - продолжает рассказывать мама мальчика.

Посмотреть эту публикацию в Instagram

Публикация от Алтай Сатыбалды (@help_altai_satybaldy)

Случилось то, чего никто не ожидал. 17 марта 2017 года врачи подтвердили страшный диагноз - острый миелобластный лейкоз. Проще говоря, рак крови.

"Я помню тот день, когда бежала в клинику сломя голову, где мне сказали о подозрении на рак. Как жизнь вмиг перевернулась и разделилась на счастливое "до" и полное боли, мук и огромной надежды на жизнь "после". Помню, как мой Сатоша из радостного мальчика, который мечтал заниматься боксом, превратился во взрослого и терпеливого ребенка".

Посмотреть эту публикацию в Instagram

Публикация от Алтай Сатыбалды (@help_altai_satybaldy)

Сейчас Сатыбалды 12 лет, и уже треть своей жизни он борется с раком. У него есть брат и сестра, любящие родители и хобби - рисование. Но почти каждые полгода на долгие месяцы ему приходится расставаться с близкими людьми и вновь ложиться в больницу.

"Первый раз нас положили в больницу в 2017 году, после того как выявился рак. Тогда Сатыбалды получил пять блоков химиотерапии, и через полгода нас отпустили домой. В июне 2018 года случился первый рецидив. И снова полгода в больнице. Поначалу каждый раз, когда мы попадали в больницу, у меня опускались руки. Первый рецидив был для меня шоком, я истерила, плакала, во второй раз тоже. Потом я взяла себя в руки и сказала себе, что буду бороться до последнего.

Каждый год по полгода мы лежим в больнице. Каждый раз Сатыбалды очень скучает по дому. У папы он любимец, младшенький ребенок, и если папа звонит, Сатыбалды очень расстраивается, хочет домой. А когда он расстраивается, ухудшаются анализы. Поэтому я прошу мужа звонить только раз в неделю. Муж тяжело переносит болезнь сына, часто рыдает. Я уже перестала плакать, поняла, что остается только бороться".

После второго рецидива было решено делать пересадку костного мозга. Однако в Казахстане для ребенка не нашли донора: никто из близких не подошел. Поэтому Сатыбалды выделили квоту на операцию по пересадке костного мозга в Турции.

"Мы вылетели в турецкую клинику в конце 2019 года. Уже в Турции, в январе 2020 года, случился третий рецидив. Нам провели противорецидивную высокодозную химиотерапию. Ждали, пока мы войдем в ремиссию. 13 марта 2020 года нам сделали трансплантацию костного мозга.

В это же время во всем мире началась пандемия. После операции нас быстро выписали и вывезли в Казахстан. Мы восстанавливались, все было прекрасно. Но через 10 месяцев после трансплантации случился четвертый рецидив. Я переговорила с казахстанскими врачами, как дальше быть. И они сказали, что нужна повторная трансплантация".

Профессор одной из турецких клиник согласился на пересадку костного мозга, хотя многие отказывались браться за лечение из-за четырех рецидивов, говорит Шарбану Орынбаева. Также нашелся донор, который на 100 процентов подходит по анализам.

Посмотреть эту публикацию в Instagram

Публикация от Алтай Сатыбалды (@help_altai_satybaldy)

Врачи даже дали надежду на полное восстановление. Однако цена лечения - 128 тысяч долларов, включая расходы на обследование и химиотерапию. Большая часть денег уже собрана, осталось перевести клинике 48 тысяч долларов. Времени на сбор совсем мало, до пересадки осталось меньше двух недель. Тем временем состояние Сатыбалды ухудшается с каждым днем.

"Я оплатила 50 процентов, которые удалось собрать через социальные сети, но в турецкой клинике не проведут операцию, пока не заплачу оставшуюся часть. Для нас 48 тысяч долларов - неподъемная сумма, муж работает сантехником, я уже пять лет не работаю. После трансплантации также нужен будет дорогостоящий препарат от гепатита, которым Сатыбалды заразился во время лечения лейкоза".

Сейчас Сатыбалды получает третий блок противорецидивной химиотерапии. Перед пересадкой мальчика ждет еще несколько процедур. Шарбану Орынбаева признается: несмотря на стойкость и терпеливость, ее сын уже и сам теряет надежду.

"Сатыбалды очень терпеливый ребенок. Он никогда не плакал и не истерил, он молча постанывал и все терпел. Всякое бывало: и реанимация, и внутреннее кровотечение, ожоги от химии. Только в один момент я услышала от него страшную фразу: "Мама, я так устал болеть. Пусть они меня усыпят". Появились мысли о смерти. Я ответила ему: "Так нельзя, негативные мысли мешают лечению. Надо просто потерпеть немного". А у самой сердце разрывается. Показывала ему фотографии излечившихся деток после четвертого, пятого рецидива. Сейчас он снова верит в лечение. Я обещала ему, что это был последний рецидив..."