ПОДЕЛИТЬСЯ
Для трехлетнего Нуртаса Ерболулы на самый дорогой укол в мире собрано около 930 миллионов тенге. Родители мальчика успешно закрыли сбор, которым занимались в соцсетях более года. Наконец Нуртас сможет получить укол препарата Zolgensma за два миллиона долларов (920 миллионов тенге). TengriMIX расскажет об этом подробнее.
Для трехлетнего Нуртаса Ерболулы на самый дорогой укол в мире собрано около 930 миллионов тенге. Родители мальчика успешно закрыли сбор, которым занимались в соцсетях более года. Наконец Нуртас сможет получить укол препарата Zolgensma за два миллиона долларов (920 миллионов тенге). TengriMIX расскажет об этом подробнее.
Ранее сообщалась стоимость препарата в размере 2,3 миллиона долларов (более одного миллиарда тенге). Как пояснил один из волонтеров, помогающих в сборе средств, это сумма бралась с учетом дополнительных расходов на перелет, проживание, питание и реабилитацию ребенка. Плюс ко всему многие клиники требуют депозит для непредвиденных ситуаций.
По состоянию на 7 апреля в помощь Нуртасу было собрано 930 миллионов тенге. Также планируют вскрыть все благотворительные коробки по сбору средств для мальчика. При этом волонтеры подчеркнули, что в случае остатка лишних средств от сборов после внедрения укола и реабилитации мама ребенка хочет перевести средства другим детям с диагнозом СМА.
Трехлетний Нуртас страдает спинальной мышечной атрофией второго типа, поэтому он не ходит, а может только сидеть и немного ползать. Сбором средств в Instagram занималась мама ребенка Гаухар Кыдырбекова с помощью неравнодушных волонтеров.
Она также сообщила, что на счет Нуртаса анонимно поступила огромная сумма в размере 150 миллионов тенге от одного из меценатов и предпринимателей, к которым ранее обращался за помощью аким Алматинской области Канат Бозумбаев.
Остальную сумму собрали во время прямого эфира 7 апреля, который проводили активисты, неравнодушные звезды и блогеры.
"Друзья, слава Аллаху, настал долгожданный день, и мы можем радостно воскликнуть: "Наш сбор закрыт!" Мы вместе с вами шли к этому больше года! Это общая заслуга всех неравнодушных людей! Мы будем всегда благодарны каждому, кто не остался в стороне! Каждая помощь была бесценна: молитвами и морально, информационная поддержка, материальная, организационная в ярмарках и концертах. Спасибо нашим артистам, звездам и блогерам и всем тем, кто бессонными ночами сидел в прямых эфирах и мотивировал к закрытию сбора, а также анонимным волшебникам! Спасибо всем, кто переводил посильные суммы!" - написала мама мальчика в соцсети.
Также Гаухар поблагодарила всех волонтеров и выделила отдельно казахстанскую поэтессу и айтыскер Айнур Турсынбаеву, которая помогла привлечь многих звезд и блогеров к сбору средств. Она также помогала проводить прямые эфиры в помощь Нуртасу.
В сборах участвовали многие неравнодушные казахстанские блогеры, певцы, медийные личности и предприниматели. Они на своих страницах в Instagram проводили прямые эфиры, обращаясь к своей аудитории с призывом помочь мальчику.
"Вы не испугались ни суммы, ни страшного его диагноза, бросив недугу вызов вопреки всему, и главное - вы победили! Пусть Аллах вознаградит всех, кто помогал нашему малышу, вне зависимости от его вклада! Спасибо вам за то, что спасли жизнь нашему Нуртасу", - отметила Гаухар.
Как известно, средства поступали не только из Казахстана, но и зарубежных стран.
Посмотреть эту публикацию в Instagram
Волонтеры сообщили, что Нуртасу планируют поставить укол в Дубае, сейчас решаются организационные моменты. Поездка планируется примерно через две недели.
Ранее сообщалось, что для процедуры необходимо, чтобы ребенок весил максимум 13,5 килограмма. Вес Нуртаса на сегодняшний день составляет 12,6 килограмма. В связи с этим Нуртас успевает по весу.
Также волонтеры отметили, что в данной дубайской клинике препарат Zolgensma уже успешно получили 22 ребенка.
Ранее о лечении маленького Нуртаса высказались в фонде "Қазақстан халқына". В фонде отметили, что история болезни Нуртаса Ерболұлы была рассмотрена экспертным комитетом по орфанным заболеваниям фонда "Қазақстан халқына". Мальчику было рекомендовано проведение лечения препаратом Nusinersen ("Спинраза"). Отмечалось, что Нуртас получил четыре инициальные дозы, и, проанализировав статус ребенка в динамике, врачи подтверждают эффективность данного вида лечения для ребенка.
По словам мамы мальчика, сейчас Нуртас действительно получает препарат Nusinersen ("Спинраза") и она не намерена отказываться от этого препарата. Она подтвердила, что ребенок уже получил четыре дозы. Но, по словам Гаухар, это пожизненный препарат, он служит лишь поддерживающей терапией. Препарат каждый раз вводится под наркозом через спинной мозг. А Zolgensma - это генная единовременная терапия. Гаухар подчеркнула, что именно Zolgensma позволит приостановить прогрессирование болезни.
В сети ранее внимание к ребенку привлекло видео, опубликованное мамой Нуртаса. В ролике мужчину в военной форме - отца семейства, отсутствовавшего дома 20 дней из-за чрезвычайного положения в Алматы, - радостно встречают его три сына. Нуртас пытался подползти к отцу в конце ролика, после того как папу обняли старшие дети. "Папа, ты задержался, тебя долго не было", - говорит ему Нуртас.
