"Остались считаные дни". Маленькому Нуртасу нужно еще 500 миллионов тенге на лекарство
На дорогостоящий укол трехлетнему Нуртасу Ерболулы собрали почти 600 миллионов тенге из необходимого 1,1 миллиарда тенге. Однако у ребенка в запасе остались считаные дни. TengriMIX расскажет подробнее.
Трехлетний Нуртас страдает спинальной мышечной атрофией второго типа, поэтому он не ходит, а может только ползать. Сбором средств в Instagram занимается мама ребенка Гаухар Кыдырбекова. Укол препарата Zolgensma стоит 1,1 миллиарда тенге (2,3 миллиона долларов). Именно этот препарат позволит излечить ребенка.
На сегодняшний день собрано 596,5 миллиона тенге. Осталось собрать более 503 миллиона тенге. Лекарство дорожает с увеличением курса доллара.
"Сейчас Нуртас весит 12,6 килограмма. Для операции нужно, чтобы ребенок весил максимум 13,5 килограмма. Нам нужно побыстрее собрать деньги, поскольку еще уйдет около двух месяцев для сбора анализов, справок, прохождения обследования перед операцией и оформления документов. Нам нужно, чтобы в запасе у нас было хотя бы 800 граммов", - поделилась мама ребенка Гаухар.
Она отметила, что сейчас маленький Нуртас находится на жесткой диете, чтобы сильно не набирал в весе. Из диеты исключили все мучное, дают ему рисовую, гречневую, пшенную каши, супы, легкие блюда. По словам матери, они консультировались по телефону с нутрициологами из Нур-Султана и те дали свои рекомендации по диете. Мама Нуртаса добавила, что в последнее время ребенок стал падать, даже когда сидит.
"Раньше такого не было, а сейчас он стал внезапно падать, когда сидит. Я думаю, мышцы быстрее стали атрофироваться. Нуртас стал быстрее уставать", - сказала она.
Гаухар отметила, что они ранее обращались за помощью в общественный фонд "Өмірге сен" для детей со спинально-мышечной атрофией. А этот фонд, в свою очередь, подал заявку в общественный социальный фонд "Казакстан халкына", поскольку к ним не могут обращаться физические лица.
"В фонде "Казакстан халкына" сказали, что по возрасту мы не подходим, только по весу, проходят дети только до 13,5 килограмма. Но они рассматривают только по возрасту - до двух лет. Но при этом нам сказали, что если мы найдем зарубежные рекомендации и заключения, то тогда они рассмотрят нашу заявку. В данный момент мы отправили документы в Россию и ОАЭ, пока ждем заключения от врача о том, что этот препарат ребенку действительно подходит. Только после этого фонд рассмотрит нашу заявку", - прокомментировала мама ребенка.
Ранее неравнодушные казахстанские блогеры, певцы, медийные личности и предприниматели помогали в сборе средств на своих страницах в Instagram, обращаясь к своей аудитории с призывом помочь мальчику.
"Собрано 466 миллионов тенге". Знаменитости поддержали маленького Нуртаса
В сети ранее внимание к ребенку привлекло видео, опубликованное мамой Нуртаса. В ролике мужчину в военной форме - отца семейства, отсутствовавшего дома 20 дней из-за чрезвычайного положения в Алматы, - радостно встречают его три сына. Нуртас пытался подползти к отцу в конце ролика, после того как папу обняли старшие дети. "Папа, ты задержался, тебя долго не было", - говорит ему Нуртас.
Помочь семье можно, связавшись через страницу в Instagram.
