ПОДЕЛИТЬСЯ
Амелии восемь лет. За это время люди в белых халатах несколько раз предрекали ей скорую смерть. Но, вопреки тяжелым диагнозам, девочка продолжает своей улыбкой радовать любимых. Ее необыкновенная история легла в основу фильма "Дети солнца", который скоро покажут на больших экранах страны. TengriMIX расскажет, как любовь родных помогает маленькой девочке жить, несмотря на смертельный диагноз.
Амелии восемь лет. За это время люди в белых халатах несколько раз предрекали ей скорую смерть. Но, вопреки тяжелым диагнозам, девочка продолжает своей улыбкой радовать любимых. Ее необыкновенная история легла в основу фильма "Дети солнца", который скоро покажут на больших экранах страны. TengriMIX расскажет, как любовь родных помогает маленькой девочке жить, несмотря на смертельный диагноз.
Амелия - долгожданный ребенок в семье Аманбаевых из Нур-Султана. Она родилась совершенно здоровой 23 июля 2011 года. Первые три дня жизни девочки были беспечными. Но у матери оказалось недостаточно грудного молока и новорожденную забрали на подкармливание. В ту же ночь девочка попала в реанимацию.
"Врачи толком не могли объяснить ее плачевное самочувствие, ссылаясь на возможные последствия прививок. Оказалось, Амелии вовремя не сделали подкармливание и переливание крови. У нее несколько раз происходила остановка дыхания. Потом начались судороги. Мы забили тревогу, привлекли профессоров, перевели ее в другую больницу", - вспоминает родная сестра Амелии - 24-летняя Замира.
Амелия. @ Фото предоставлено Замирой Аманбаевой
В критическом состоянии малышка пробыла полторы недели. После выписки ребенок стал тревожным, очень много плакал. Взрослые понимали, что что-то не так. Однако врачи успокаивали, мол, это ведь дитя и ему свойственно капризничать, тем более после болезни.
"На третьем месяце мы заметили, что она не двигает головой. Но нас опять убедили в том, что это нормально. В полгода Амелия все еще не держала голову. Тогда ей поставили диагноз "детский церебральный паралич". Однако врачи неправильно указали форму и назначили курс лечения", - рассказывает Замира.
После этого родители маленькой Амелии решили обратиться к зарубежным специалистам.
"Мы поехали в Китай, получили иглотерапию, но это усугубило ее положение и у нее началась фокальная эпилепсия (частичные приступы, сосредоточенные в части головного мозга, обычно без потери сознания - прим. автора). Гиперкинетическую (эпилепсия с непроизвольными движениями - прим. автора) форму лечили в Индии и Чехии. Врачи из Москвы делали ей операцию на мышцы, чтобы облегчить судороги. Улучшений нет", - говорит Замира.
Амелия с папой. @ Фото предоставлено Замирой Аманбаевой
Сейчас Амелии восемь лет. Она не говорит и не ходит. Но понимает все. Ей нравятся прогулки на свежем воздухе. Девочка тихонечко лежит в коляске и наблюдает за окружающими. Порой о чем-то задумывается, а иногда улыбается в ответ прохожим.
"У нее понимающий взгляд. Она очень умный ребенок, хорошо все чувствует. Когда у меня нет настроения, я прихожу домой, смотрю на нее и улыбаюсь. Она, все равно, ощущает мое настроение, нахмурит бровки, завернет губки в трубочку и бубнит, мол, хватит огорчаться", - с улыбкой говорит сестра Амелии.
Амелия с сестрой Замирой. @ Фото предоставлено Замирой Аманбаевой
Особенно девочка любит свой день рождения: когда ее окружают близкие, веселят ее, играют на гитаре и осыпают игрушками.
"В этом году порадоваться не получилось, в свой день рождения она попала в реанимацию. У нее случилась остановка дыхания, пена изо рта пошла, были ужасные судороги. Когда раньше у нас спрашивали мнение о ней, мы отвечали честно, что невыносимо смотреть, как она мучается. И если ее не станет, то значит, так лучше, потому что ей больше не будет больно. А вот когда это произошло, мы рыдали навзрыд, потому что жить без нее невозможно, мы безумно ее все любим", - признается девушка.
Амелия с мамой. @ Фото предоставлено Замирой Аманбаевой
Эта любовь семьи продлевает жизнь Амелии, которой врачи поставили приговор: "С таким диагнозом не доживет до четырех лет". После чего специалисты и вовсе отказались принимать маленькую пациентку в больницу, с непониманием твердя: "Зачем вы ее привозите? Ей ведь все равно осталось недолго".
"Нам приходится лечиться в частных клиниках либо за рубежом. Есть профессора, которые не отказывают в помощи и приезжают домой. Но в клиниках ее просто не принимают. Там, в последний раз, вынудили раньше положенного выписаться, потому что посчитали, что лечить ее уже нет смысла. Говорили: "Максимум до трех лет доживет". Потом сказали до четырех, до шести. Но ей уже восемь! Няньки долго не выдерживают: постоянные судороги пугают их, да и уход за ней - высокая ответственность. Ее тело стягивается и находится в напряжении. Из-за судорог она, как-то, вывихнула себе бедро, теперь его нельзя вправить, пока судороги не расслабятся. Теперь у нее одна нога не развивается, как другая", - рассказывает Замира.
Амелия. @ Фото предоставлено Замирой Аманбаевой
Первые три года семья была в отчаянии. Взрослые, не находя помощи, оставаясь без денег, задавались вопросом: почему же детки болеют, ведь это ни в чем неповинные души? Родители девочки, будто за раз, добавили себе десяток лет. А ее сестра и два старших брата (17 и 20 лет) долго жили в страхе. Однако со временем Аманбаевы поняли: ни одна беда не страшна, когда на тебя с надеждой смотрят сверкающие глаза, и эта улыбка без слов наполняет любое сердце теплотой. "Спасибо, Всевышний, за каждый день, проведенный с Амелией", - шепчут родные.
"Самое отвратительное, когда привыкаешь к этому и кажется, что все это вполне естественно. На самом-то деле - нет. Да, тяжело, но нельзя ведь ставить крест на себе и жизни ребенка. Мы не сдадимся и подарим всю заботу ей. Хочется, чтобы люди не отказывались от таких детей, чтобы они поняли, что эти детки ничем не хуже остальных и заслуживают любви. Наша любовь их спасает. И знаете, самое главное, с появлением Амелии мы осознали, что другие проблемы - это мелочи жизни, не стоящие внимания", - отмечает жительница Нур-Султана.
Амелия с отцом. @ Фото предоставлено Замирой Аманбаевой
О непростой судьбе младшей сестры, и как ее родные пытаются сделать ее детство счастливым в окружении любимых, Замира Аманбаева рассказала в фильме "Дети солнца". В кинокартине режиссера Нияза Абдигапара снялись еще три настоящих героя-ребенка, которые столкнулись с такими диагнозами, как ДЦП, аутизм и синдром Дауна. Для них жизнь - борьба и испытание. Но эти сложности они преодолевают с улыбкой благодаря упорству, трудолюбию и силе воли.
Премьера фильма "Дети солнца" состоится 19 сентября во всех кинотеатрах Казахстана. И ваше посещение поможет маленьким пациентам с ограниченными возможностями приблизиться к своей мечте, ведь часть вырученных средств от показа будет направлена на их лечение.
Сегодня на экранах мы видим десятки фильмов в год о выдуманных супергероях, хотя на самом деле в реальной жизни самые обыкновенные люди могут совершать фантастические вещи. В фильме "Дети солнца" можно встретить живых кумиров, которые, не имея суперспособностей, с помощью собственной воли сворачивают горы, не отчаиваются и совершают настоящие подвиги.
Автор: Сахибам Садырова
