“Ждал сердце семь лет“. Алматинец рассказал о жизни после трансплантации

За этой операцией в июле 2023 года следили многие алматинские врачи и особенно – кардиохирурги. В городе впервые была проведена пересадка сердца. Донором стала 53-летняя домохозяйка, реципиентом – 23-летний Данияр Байбулаев. Он рассказал корреспондентам Tengrinews.kz, какой была его жизнь до операции и какой стала после.

Все детство в больнице

Впервые проблемы с сердцем у Данияра возникли, когда ему было всего шесть лет. По его словам, осложнение возникло из-за того, что педиатр неправильно назначил ему лечение от ОРВИ. В один из дней у Данияра отказали ноги. Обследование показало, что его сердце увеличено. Обнаружились также проблемы с почками и жидкость в легких. С этого момента об обычной жизни ребенка Данияру пришлось забыть.

"После этого я очень долго и часто лежал в больницах, мог находиться там по полгода. На некоторое время возвращался домой и снова ложился в больницу. Меня смотрели многие иностранные врачи, кардиохирурги. Никто не мог взяться за операцию и мне помочь. Родителям сразу сказали, что с моим диагнозом долго не живут, и мне поможет только пересадка сердца. Помню, меня смотрели кардиохирурги из Австрии. Они тогда согласились провести пересадку сердца. Но названная ими сумма была очень большой. Деньги найти не удалось, и моя больничная жизнь продолжилась", – рассказывает парень.

С каждым днем состояние Данияра ухудшалось. К 11 годам он не мог даже лежать, потому что задыхался. Спать приходилось сидя. Рядом все время был кислородный баллон. А еще на тот момент он весил чуть больше 20 килограммов. Организм был истощен.

"Я кушал, но у меня все выходило назад, потому что мое сердце сдавливало все органы – страдали и печень, и почки. Из-за того что кровообращение было плохое, печень увеличилась сильно", – поделился Данияр.

Его продолжали осматривать разные врачи, но никто не рисковал брать на операцию. Правда, однажды Данияр попал на обследование к доктору из Литвы, и тот согласился провести ему замену сердечных клапанов. Однако стоимость его услуг снова оказалась неподъемной для семьи Данияра. Сбор тоже не удался. А помог ему в итоге казахстанский кардиохирург:

"Именно казахстанский кардиохирург Агзам Алдешев однажды увидел меня и решился провести операцию по замене клапанов. Это уже было ближе к Новому году. И мама меня спросила тогда, готов ли я вообще к операции. Я, конечно же, сказал, что готов. Но попросил провести ее после праздников. У меня была мысль, что, возможно, это мой последний Новый год. В январе я лег в больницу на операцию по замене клапанов. Она прошла успешно. Я начал восстанавливаться, начал набирать вес и чувствовать себя очень хорошо".

Данияр думал, что больше ему не потребуются никакие операции, что он возвращается к нормальной жизни. Но он ошибался.

Семь лет ожидания

Спустя три года, когда Данияру было уже 16 лет, он лег на очередной плановый осмотр. Это стандартная, но необходимая процедура для тех, кому провели сложные операции. После обследования подростка ждало неутешительное заключение – сердце продолжает увеличиваться, и операцию по пересадке провести все-таки необходимо.

"Меня включили в лист ожидания. В этом ожидании я пробыл семь лет. К 23 годам я уже и не ждал донорского сердца. К этому моменту у меня была своя жизнь, дела, заботы, проблемы – как у всех. В один из дней мне позвонили и сказали, что есть потенциальный донор. За полтора часа я собрал все необходимые документы, собрался сам и приехал в больницу. Мне сказали, что донором является 53-летняя женщина, чей мозг погиб в результате кровоизлияния. 13 июля мне провели первую в Алматы пересадку сердца", – вспоминает Данияр.

О первой в городе пересадке сердца тогда сообщили во многих средствах массовой информации, писал об этом и Tengrinews.kz.

После Данияр пошел на поправку. Он делится: после хирургического вмешательства ему было нелегко. Торчащие ото всюду трубки причиняли боль, к тому же он нервничал, потому что терпеть не может чувствовать себя беспомощным. Это чувство из детства, о котором он хотел бы забыть.

"Самое сложное было для меня – это начать ходить по ступенькам. Я живу на пятом этаже, и мы начали ходить по ступенькам еще в больнице. Я проходил две-три ступеньки, и это ощущалось так, будто я прошел пять этажей. Мышцы были очень слабые. Потом уже я начал ходить все больше и больше, постепенно восстанавливался. Но в полное такое здравое состояние я вошел уже, наверно, через полгода", – говорит Данияр.

Он слышал истории других реципиентов, которые после пересадки донорского органа сталкиваются с мистикой. Но сам молодой человек ничего сверхъестественного после операции не заметил. Но кое-какие изменения в его организме и ощущениях произошли:

"После пересадки сердца человек может воспринимать температуру по-разному. Каждая часть тела у меня температуру воспринимает иначе. Например, когда я моюсь, для моих рук вода нормальная, для тела – чуть теплее, а вот ноги ощущают эту же воду как кипяток. Не знаю, с чем связано это явление, но это у меня появилось именно после трансплантации".

"И сколько он проживет?"

Сейчас Данияр занимается видеосъемкой, хотел бы открыть свою студию. Задумывается над тем, чтобы пойти учиться на IT-специальность.

Что касается здоровья – ему приходится продолжать прием множества различных лекарств для поддержания организма и работоспособности сердца. А еще – иммуносупрессивные препараты, которые предотвращают вероятность отторжения донорского органа. Данияр также общается с другими реципиентами:

"Я состою в группе в WhatsApp, там собраны все люди, кому пересадили сердце. Мы общаемся, советуемся. Кто-то обменивается медикаментами. Потому что лекарства – это такая щепетильная тема. Некоторые люди живут в областях, и там бывает трудно их получить. Некоторые реципиенты дают свои лекарства другому человеку, чтобы он не остался без них".

Фото: ©Tengrinews.kz

Кроме того, Данияр сейчас активно продвигает тему донорства. Он считает, что население Казахстана недостаточно осведомлено об этом. Он сам сталкивался с негативным комментариями в свой адрес.

"Люди не информированы про донорство и про трансплантацию. В СМИ, я помню, и в соцсетях под новостями и постами про сделанную мне операцию люди писали: "И сколько он проживает с сердцем женщины, которой было 53 года"? Или писали, например, про то, зачем мне пересадили сердце от человека, который умер от болезни сердца... Хотя у нее был инсульт. То есть многие даже инсульт от инфаркта не отличают. Много кто не разбирается, но имеют какое-то свое негативное мнение, построенное на недостаточном количестве информации. Они просто показывают свой страх. Если их правильно проинформировать, то негатив и страх уйдут. Чтобы подобрать нужного донора для одного лишь человека, нужно пройти много этапов, много анализов, и это очень сложно", – объясняет Данияр.

Также он старается вдохновлять и поддерживать других людей:

"Я хочу пожелать людям, которые ждут пересадку каких-либо органов или борются с какой-либо болезнью, чтобы вы были терпеливы. Чтобы вы были стойки и не сдавались, потому что никакая болезнь не сильнее вас, и вы сможете преодолеть этот этап, потому что вся сила внутри, и не стоит раньше времени опускать руки. Всегда есть шанс на исцеление и восстановление, которое заслуживает любой человек".

Посмотреть эту публикацию в Instagram

Публикация от Байбулаев Данияр (@help.heart.daniyar)

P.S. По состоянию на 10 апреля 2025 года в листе ожидания на пересадку органов значатся 4199 пациентов. Наибольшее количество казахстанцев ожидают почку – 3726 взрослых и 82 ребенка. Сердце же ждут 139 взрослых и шестеро детей. Лист ожидания практически ежемесячно пополняется новыми именами. И уменьшается не всегда по причине пересадки донорского органа. Многие попросту не дожидаются заветного звонка из больницы.

Читайте также материал Tengri Life, в котором редакция разбирала 5 мифов о трансплантации.

Как согласиться или отказаться от посмертного донорства, читайте здесь.