+7 (777) 001 44 99
ПОДЕЛИТЬСЯ
Это история про двойняшек Диану и Камиллу, их отважную маму Зульфию и заботливую кошку Молли.
Это история про двойняшек Диану и Камиллу, их отважную маму Зульфию и заботливую кошку Молли.
Диана и Камилла родились недоношенными, первая весом чуть больше килограмма (1120 граммов), а вторая и вовсе 670 граммов.
У обеих девочек гидроцефалия (жидкость скапливается в желудочках мозга, сдавливает голову, и это в свою очередь сказывается на развитии). В сентябре им исполнилось по три года, двойняшки нуждаются в постоянном присмотре и уходе.
И если Диана, которая родилась крупнее, может самостоятельно перемещаться по квартире (делает она это на четвереньках) и может сама по себе играть, то ее сестра Камилла, появившаяся на свет вообще крохой, постоянно на руках у мамы, а стоит ее оставить лежать на диване одну, как девочка тут же начинает кричать.
Но и на руках у Зульфии Камилла ведет себя неспокойно, запрокинув голову и закатив глаза. Мать говорит, что у ребенка постоянно сводит ручки и ножки, поэтому их нужно периодически разминать.
"Когда я была беременная, все было хорошо. Потом вышла в декрет, отправилась на обследование, мне сказали, что нужно срочно делать кесарево. Я считаю, что у нее эта гидроцефалия приобретенная, она не родилась такой, просто они родились недоношенными. И пока она (Камилла) лежала в перинатальном, она простыла, и у нее начался менингит, а на фоне менингита гидроцефалия развилась", - предполагает мама.
"Изначально на местном уровне (в Павлодаре) нам сказали, что бессмысленно что-то делать, говорили: отправляйте домой на паллиативное лечение, пускай лежит на обезболивающих. Но потом нас прооперировали в столице, при этом врач там сказал, что в его практике были случаи и большего поражения мозга, что наш случай не такой прям, что можно что-то сделать если реабилитировать. И другие врачи говорят, что реабилитация ей идет на пользу, что это не бессмысленно, она пытается встать на ножки, конечно, с опорой, ведь голову она не держит", - объясняет Зульфия.
Что касается Дианы, то болезнь у нее в стадии субкомпенсации, то есть жидкость в мозгу уже не скапливается. В свои полных три года она может встать на ноги, но предпочитает передвигаться на четвереньках, она практически не говорит (кроме, пожалуй, слов "мама" и "папа") и тоже, как и ее сестра, иногда закатывает глаза, у обеих девочек еще проблемы со зрением. При этом инвалидность есть только у Камиллы.
"Диану я хочу поставить на ноги, как бы мне врачи ни говорили, что, возможно, она так и будет ходить на коленках, но я знаю, что она пойдет, ей нужен толчок, у нее ноги слабые, она уже сейчас за ручку пытается. Возможно, в дальнейшем ей понадобится операция на ноги", - говорит Зульфия.
У Камиллы установлен шунт в голове, он отводит скапливающуюся в голове жидкость в брюшную полость.
"Мы хотим добиться того, чтобы Камилла хотя бы начала держать голову, чтобы она сидела, чтобы она могла хотя бы сама себя обслужить. Я понимаю, что у нее мозг сильно поражен, что на сто процентов мы не восстановим, но тем не менее хочу восстановить ее на как можно больший процент", - ставит задачу мать.
Девочкам необходима дальнейшая реабилитация. Изначально мать планировала отправиться для этого в российские учреждения, но средств на это у нее нет. В итоге она приняла решение пройти реабилитацию по месту жительства в Павлодаре.
Стоит это более шести миллионов тенге (на одного ребенка 5 220 000, на второго - 900 000), но и этих денег у семьи нет, Зульфия когда-то работала в органах, но уволилась оттуда, супруг занимается частным извозом. Мать двойняшек ведет сбор в инстаграме.
View this post on Instagram
"Нас бесплатно на реабилитацию не берут, по квоте тоже не берут, потому что у нас судороги, они боятся нас отправлять. Я уже на свой страх и риск сама реабилитирую, потому что у нее мышцы каменеют", - поясняет Зульфия.
Камилла кричит, Диана тоже просит к себе внимания. За девочками наблюдает кошка Молли.
"Нам хоть Молька еще немножко помогает", - устало улыбается Зульфия.
Оказывается, кошка Молли тоже, как может, выручает семью. В прошлый раз она окотилась, и породистых котят решено было отдать в хорошие руки. За всех получили небольшое денежное вознаграждение, порядка 20 тысяч, вырученные средства тоже пошли в общую копилку семейного бюджета, в котором на счету каждая копейка.
"Иногда бывает, что опускаешь руки, тяжело, очень тяжело. Но держимся, а как по-другому, это же мои дети", - говорит мать. Она хотела бы уже сама выйти на работу, но не может себе это позволить, потому что фактически круглосуточно вынуждена находиться рядом с детьми. "Стоит мне даже ночью убрать руку от Камиллы, как она тут же просыпается и плачет", - отмечает мать и снова переживает: слишком большой перерыв между реабилитациями может привести к тому, что мышцы у ребенка атрофируются.
В этот момент ко мне подбегает Диана и пальчиком указывает на часы на руке. Может, просто из любопытства, а как будто хотела сказать: дорога каждая минута.
Кстати, кошка Молли снова беременна.
Страница Зульфии по ссылке. Там вся необходимая информация - телефон и реквизиты для переводов.
От редакции: В информационное агентство Tengrinews.kz часто обращаются родители детей с самыми разными заболеваниями в надежде сделать максимальный охват начатым сбором. Поток таких обращений настолько большой, что журналисты издания просто не в силах проверить и обработать весь объем информации. По этой причине иногда мы вынуждены отказывать в публикации каких-то материалов. Мы бы хотели обратиться к казахстанцам, которые не получили от нас ожидаемой поддержки, с просьбой отнестись с пониманием, если их ситуация не нашла отражения на нашем сайте. Мы не игнорируем проблемы людей, просто наши ресурсы тоже ограничены. Надеемся, что ситуация с лечением детских заболеваний в нашей стране с каждым годом будет становиться лучше.
Читайте также: Моя вторая "мама". Как выхаживают самых маленьких казахстанцев
